UĞUR BAYRAKTUTAN (Artvin) - Sayın Başkan, değerli milletvekilleri; yüce heyetinizi saygıyla selamlıyorum.

SMA veya "spinal muscular atrophy" hastalarına ilişkin söz aldım. Büyük bir sorun var, ailelerine ilişkin büyük bir sorun var, bunları Parlamentoda konuşmak istiyorum değerli arkadaşlarım.

Türkiye'de 2020 yılı Sosyal Güvenlik verilerine göre 1.300 civarında -bunlar güncellendi, daha farklı olabilir, rakamlar kesin değil- SMA hastası var. Her yıl ortalama 150 ile 180 arasında -ki ortalama 6 bin çocuğumuz ila 10 bin çocuğumuzdan 1 tanesi SMA'lı olarak doğuyor- SMA'lı çocuk hastayla karşı karşıya kalıyoruz. Ne yazık ki bu hastalığın da 4 ayrı tipi var; Tip 1, Tip 2, Tip 3, Tip 4.

Ben bugün gündem dışı konuşma aldığım zaman, Türkiye'nin her tarafından inanılmaz derecede tepkiler aldım, inanılmaz derecede mesajlar aldım değerli arkadaşlarım. Ne yazık ki Türkiye'de bunlara ilişkin ciddi bir sorun var, SMA hastası çocukların tedavilerine ilişkin bu sorun hâlen devam ediyor. Nedir bunlar değerli arkadaşlarım? Bakın, bunların en ağır tipi Tip 1. "Tip 1" dediğimiz hastalığa ilişkin yurt dışında "Zolgensma" denilen bir ilaç var. Zolgensma ilacının bugünkü yurt dışı bedeli 1 milyon 850 bin dolar. 1 milyon 850 bin doları hastalar, hasta yakınları, aileler tedarik edebilmek için olağanüstü birtakım tedbirler almaya çalışıyorlar, yardım kampanyaları düzenlemeye çalışıyorlar. Ne yazık ki devletimiz, bugüne kadar bu hastalıkların tedavisi konusunda adım atmıyor, bu miktarları Sosyal Güvenlik Kurumunun ödeme kapsamına koymuyor. Bu konuşma aslında onun için yapılmış bir konuşmadır ama bir gerçeği de ortaya koyalım: Bu yardım kampanyalarının sağlanması, bu yardım kampanyalarının ailelere ödenmesi konusunda toplumumuz, milletimiz olağanüstü duyarlılık gösteriyor. Artvin'de de benim seçim bölgemde de böyle bir olay oldu, her kesimden her yurttaşımız, 6 yaşındaki çocuktan 80 yaşındaki yaşlılarımıza kadar herkes inanılmaz derecede sahip çıktı ve bu parayı topladılar. Ben o anlamda onların önünde Artvin'in Milletvekili olarak saygıyla eğiliyorum. Bir teşekkürü de Valiye yapmak istiyorum. Artvin Valiliğimiz bütün duyarlılığını göstererek bir dakika bile geciktirmeden gerekli izinleri verdi ama başka yerlerde bize gelen şikâyetler şunlar: Bazı valilikler bu izinlerin verilmesi konusunda ne yazık ki gerekli duyarlılığı, gerekli aceleyi sağlamıyorlar. Bu konuda da gecikmeler yaşandığı için, özellikle aileler zamanla yarıştığı için ne yazık ki çocuklarımızın ölümle karşı karşıya kalması gerçeği ortaya konuluyor değerli arkadaşlarım.

Bakın, Amerika'da, İngiltere'de, Fransa'da, başka ülkelerde bu konuda tedaviler var ama Türkiye'de devletin buna mutlaka ve mutlaka el atması gerekiyor. SMA'lı çocukların ailelerine, daha doğrusu bu yardım kampanyalarının dışında sosyal devletin Anayasa'da tarif edilen kapsamıyla gidip bir an evvel o ailelere sahip çıkması gerekiyor, ailelere yardım yapması gerekiyor. Eğer bu yardımlar yapılırsa, devlet bunları Sosyal Güvenlik Kurumu kapsamına alırsa ve evlilikten önce sosyal devletin gereği olan genetik taşıyıcılık testi ailelere yapılırsa böyle bir sorunla karşı karşıya kalmayız.

Konuşmamın en başında şunu söylemiştim, bakın, demiştim ki: Türkiye'deki rakamlara göre, 2020 rakamlarına göre en fazla 1.300 civarında bir şey var. Bu "Zolgensma" dediğimiz ilacın dışında da Tip 1 hastalıkları için bulunan başka bir tedavi yöntemi yok değerli milletvekilleri. Devletimizin güçlü olduğunu biliyoruz, devletimizin kudretli olduğunu biliyoruz. Bu konuda özellikle siyaset kurumunun hastalara yakınlaşması, hastaların yaşadığı mağduriyetlerin giderilmesi açısından el uzatması gerekiyor. Bu konuda Parlamentoda hangi siyasal parti ve gelenekten gelirsek gelelim, eğer bu ailelerin bir canını bile kurtarabilirsek değerli arkadaşlarım, bu konuşma eğer bir cana bile vesile olursa ne mutlu bize çünkü o aileler olağanüstü şeyler yaşıyorlar.

Bakın, bunu gördükten sonra... Türkiye'de bazı güzel şeyler de oluyor. Örneğin, Mersin Büyükşehir Belediye Başkanımız Vahap Seçer olağanüstü şeyler yapmış -konuşmayı aldığım zaman bana ulaştılar- kendisine de buradan yürekten teşekkür ediyorum. Yani bireysel, kamu kurumlarının yaptıklarıyla bir yere kadar adım atabiliyoruz, aileler yardım kampanyalarıyla bunu bir yere kadar getirebiliyorlar ama biraz önce de ifade ettiğim gibi, eğer devlet bu konuda alicenaplığını gösterir, bu çalışmaları, bu tedavi yöntemlerini devletin sosyal güvenlik kapsamına alırsa her şeyin ötesine geçeriz ve bu çocukları kurtarırız.

Ben sözlerimi bitirirken bir kere daha şunu ifade ediyorum: Seçim bölgemde de aynı sorunla karşı karşıya kaldık, o sorunla karşıya kalana kadar, o hastalıkla karşı karşıya kalana kadar SMA hastalığının ne olduğunu ben de bilmiyordum ama şuradan, Parlamentodan bütün Türkiye'ye söz veriyorum; dilim döndüğünce, söz aldıkça bu Parlamento kürsüsünden SMA'lı hastalarımızın, çocuklarımızın sorunlarını dile getirmeye, o soruna ilişkin olarak, devlet bunlara ilişkin tedavi giderlerini karşılayana kadar bıkmadan, usanmadan Parlamentodan SMA'lı çocuklarımızı yaşatmak, onların yürekleri, kalpleri atsın diye onların önünde saygıyla eğilmek için konuşmalarıma devam edeceğim. (CHP sıralarından alkışlar) Onlara sağlık diliyorum, afiyet diliyorum, mutluluk diliyorum, ailelerine de Allah yardımcıları olsun diyorum. Her zaman Parlamentoda yanlarında olduğumuzu ifade ediyor, yüce heyetinizi saygıyla selamlıyorum. (CHP sıralarından alkışlar)