MUSTAFA KAYA (İstanbul) - Teşekkür ediyorum Sayın Başkanım.

Yaklaşık olarak 50 bin kişide 1 görülen ve ülkemizdeki sayıları 2 bin civarında olan Friedreich ataksisi hastaları tedavi olmayı bekliyor. Bu hastalarda yürümede güçlük, denge problemleri, el hareketlerinde koordinasyonsuzluk, kas seğirmeleri, konuşma bozukluğu ve göz hareketlerini yapmada zorluklar görülmektedir; kalp hastalıklarına ve diyabete de yol açabilmektedir. Hastalar genellikle ergenlik dönemlerinde tekerlekli sandalyeye ihtiyaç duymaktadır. "Skyclarys" isimli FDA onaylı ilaç bu hastalığın tedavisinde kullanılmaktadır. İlaç henüz SGK'nin geri ödeme listesinde değildir ancak dâhil edilmesi için SGK gündemine almıştır. Mevzuat gereklerinin yerine getirilmesi ve ilacın hastaların istifadesine sunulması için Çalışma ve Maliye Bakanlığı yetkilileri süreci bir an önce tamamlamalı ve bu hastaları hayata bağlamalı diyor, saygılar sunuyorum.