MUSTAFA KAYA (İstanbul) - Teşekkür ediyorum Sayın Başkanım.

Nadir hastalıklar olarak bilinen SMA, MS gibi nöromüsküler hastalıklar grubunda olan binlerce LGMD hastası umutlu bekleyişlerini sürdürmektedir. Bu kas hastalığının maalesef şu anda kesin bir tedavisi yoktur ancak yurt dışından 3'üncü faza gelmiş gen tedavilerinin yapıldığı, hastalığı yavaşlatacak ilaçların kullanımda olduğu bilinmektedir. Bir taraftan, hastalarımızın bu ilaçlara ulaşımı için SGK tarafından gerekli çalışmalar yapılmalı; diğer taraftan, devlet olarak üniversitelere AR-GE desteği verilerek LGDM kas hastalıklarını tedavi edecek araştırmaların ülkemizde başlatılması, ilaçların da burada üretilmesi hedeflenmelidir. Sosyal devlet demek, engelli vatandaşlarının ihtiyaçlarına, nadir hastalıklarla mücadele eden hastaların tedavi taleplerine kayıtsız kalmayan ve onların her alanda sosyal hayata katılımları hususunda gerekli desteği veren devlet demektir.

Teşekkür ediyorum.