NURTEN YONTAR (Tekirdağ) - Sayın Başkan, değerli milletvekilleri; DMD ve SMA hastası çocuklarımız için gündem dışı söz aldım. Yüce heyetinizi saygıyla selamlıyorum.

Bugün burada rakamlardan, bütçe kalemlerinden ya da istatistik tablolarından söz etmeyeceğim. Bugün binbir zorlukla nefes almak için mücadele eden DMD ve SMA hastası çocuklarımızdan ve insanlık onurundan bahsedeceğim çünkü mesele yalnızca bir hastalık değildir; esas mesele, bir devletin vicdani kapasitesi olup olmadığıdır. DMD genetik bir eksikliğin, distrofin yokluğunun bir çocuğun bedeninde zamana karşı açtığı savaştır. Kas lifleri geri çekilirken çocukluk da geri çekilir; önce koşamaz, sonra yürüyemez, sonra merdivenler birer dağa dönüşür ve nihayetinde nefes çocuğun en doğal hakkı olmaktan çıkar ve zorlu mücadeleye dönüşür. Bu hastalık yalnızca kasları değil ailelerin gündelik hayatını, ekonomik dengesini ve psikolojik direncini de kırar ama bütün bu çözülmenin ortasında dimdik duran bir şey vardır; bir çocuğun hayata tutunma iradesi.

SMA ise motor nöronların kaybıdır. Sinir hücreleri geri çekildikçe kaslara giden sinyaller zayıflar, bebek başını tutamaz, oturamaz, nefes almak için makinalara bağımlı hâle gelir. Fakat o gözler, o minik gözlerde gördüğümüz yaşama arzusu, hayata tutunma isteği, o ısrar; işte, biz, burada olan halkın temsilcileri olarak o minik bakışlara layık olmak zorundayız. (CHP sıralarından alkışlar)

Değerli milletvekilleri, bu çocuklar yalnızca bir genetik hastalıkla mücadele etmiyor; bürokratik gecikmelerle, erişim engelleriyle, bölgesel eşitsizliklerle, finansal yetersizliklerle mücadele ediyor. Bir ailenin çocuğunun ilacı için bağış kampanyası başlatması, sosyal devletin başarısı değil eksikliğidir. Bir anne babanın "Yetişebilecek miyiz?" sorusu kader değil politik tercihlerin sonucudur. Anayasa'mızda yazan "sosyal devlet" bir ilke olarak yazılmadı, bir yükümlülük olarak tanımlandı. Sosyal devlet, umudu kampanyaya bırakmaz, tedaviyi bağışla havale etmez, hayatı şansa bırakmaz.

Bugün gen terapileri bilimsel bir gerçekliktir, erken tanı programları mümkündür. Biyoteknoloji yatırımları stratejik bir tercihtir. Mesele imkânsızlık değil, mesele önceliktir. Bir ülkenin büyüklüğü, beton projeleriyle değil en kırılgan vatandaşına sunduğu koruma kapasitesiyle ölçülür. Artık birtakım somut ve yapısal adımların atılmasının zamanı gelmiştir. Bunlar, DMD ve SMA için ulusal erken tanı ve tarama programları güçlendirilmelidir. Etkinliği kanıtlanmış tedavilere erişim gecikmeksizin sosyal güvenlik kapsamına alınmalıdır. Yerli gen tedavisi ve ileri biyoteknolojik yatırımlar stratejik sanayi politikası hâline getirilmelidir. Ailelere sürdürülebilir ekonomik ve psikososyal destek sağlanmalıdır.

Değerli arkadaşlar, bugün aileler kampanya yapabilmek için sosyal medyada umut arayarak, bağış listeleri yaparak çocuklarını hayatta tutmaya çalışıyor. Anne babaların çocuklarının ilacı için sokakta yardım istemesi, dükkânlara yardım kumbaraları koymak için yalvarmaları ve bunları takibi bu anne babaların kaderi değildir. Çocuklar ellerinden kayıp giderken hiçbir şey yapmadan, öyle bir köşede kim oturabilir? Gelin, bu zor süreçte ailelere gerekli destekleri el birliğiyle verelim. (CHP sıralarından alkışlar)

Çorlulu Gökalp Erdem, zamanı giderek daralıyor; Gökalp yeniden topu oynamak istiyor, o yüzden hepimizin desteğine ihtiyacı var. Ali Yağız, İstanbullu, onun da bu desteğe ihtiyacı var. Bakın, küçücük SMA Tip 1 savaşçımız var, Afra Sıla; onun kardeşi onunla oynamak İstiyor, onunla okula gitmek istiyor, ona destek olmamız gerekiyor. Diğer bir SMA Tip 2 savaşçımız, güzel kızımız Malkaralı Melek bizden destek bekliyor. Bu çocuklar yardım kampanyası başlatacak kadar güçlü olmak zorunda değil.

(Mikrofon otomatik cihaz tarafından kapatıldı)

BAŞKAN - Buyurun tamamlayın.

NURTEN YONTAR (Devamla) - Bu çocuklar bağış metni yazacak yaşta bile değil, onların tek görevi çocuk olmak. Bir paylaşım, bir farkındalık, bir omuz verme bir çocuğumuzun hayatını değiştirebilir. Yukarıda isimlerini saydığım çocuklarımızın dışında bu hastalıklarla mücadelede bir eden yaklaşık 27 bin çocuğumuz var. Sağlık Bakanlığının bütçesine koyamadığı bu 27 bin çocuğumuzun yalnız olmadığını tüm Türkiye'ye gösterelim. Gelin, hep beraber tüm SMA'lı ve DMD'li çocuklarımıza desteğimizi esirgemeyelim. Hep beraber umudu büyütelim ve çocuklarımız güneşli, güzel günler görebilsin diyor, Genel Kurulu saygıyla selamlıyorum. (CHP ve İYİ Parti sıralarından alkışlar)