GENEL KURUL KONUŞMASI
Konu: CHP GRUBUNUN, TEKİRDAĞ MİLLETVEKİLİ CANDAN YÜCEER VE 22 MİLLETVEKİLİ TARAFINDAN LÖSEMİ HASTALARININ VE AİLELERİNİN YAŞADIĞI SORUNLARIN ARAŞTIRILARAK ALINMASI GEREKEN ÖNLEMLERİN BELİRLENMESİ AMACIYLA 21/11/2013 TARİHİNDE TÜRKİYE BÜYÜK MİLLET MECLİSİ BAŞKANLIĞINA VERİLMİŞ OLAN MECLİS ARAŞTIRMASI ÖNERGESİNİN, GENEL KURULUN 9 OCAK 2014 PERŞEMBE GÜNKÜ BİRLEŞİMİNDE OKUNARAK GÖRÜŞMELERİNİN AYNI TARİHLİ BİRLEŞİMİNDE YAPILMASINA İLİŞKİN
Yasama Yılı:4
Birleşim:45
Tarih:09.01.2014

CANDAN YÜCEER (Tekirdağ) - Sayın Başkan, değerli milletvekilleri; lösemi hastalarıyla ilgili olarak Meclis araştırması komisyonu kurulması için verdiğimiz önerge hakkında söz almış bulunuyorum. Tüm yurttaşlarımızı, ekranları başında bizleri izleyen yurttaşlarımızı sevgiyle, saygıyla selamlıyorum.

Biliyorum "lösemi" deyince hepimizin aklına saçı olmayan, yüzünde maskesi bulunan, iri iri gözleriyle bakan çocuklar geliyor. Aslında takmak istemedikleri ancak hayatlarının bir parçası olan bu maskeler, onlar için apayrı bir anlam taşıyor. Çünkü tedavi görme şansını yakalayabilen çocuklarımız etraftaki insanlardan, havadan, sudan mikrop almamak, korunmak için bu maskeleri takmak zorunda kalıyor. Bu ise vatandaşlarımız arasında bir başka önyargıya sebep oluyor. Maske takan çocuklarımızın, hastalarımızın hastalığının bulaşıcı olduğu yönünde düşünmelere yol açıyor ve maalesef binlerce lösemi hastası ve aileleri sadece hastalıkla, maddi imkânsızlıklarla, karaborsa ilaçlarla değil, bu aşılamayan önyargılarla da mücadele etmek zorunda kalıyor.

Dilan, Ozan, Gamze, Efe, Melis, aslında hepimiz bu isimleri çok yakından tanıyoruz. Bu isimler, lösemi hastalığına umut arayan binlerce hastamızdan sadece birkaçı. Onları gazetede okuduk, televizyon haberlerinde izledik, sosyal medyada gördük ve yüzünü bile görmedikleri bu insanların canına kendi kanından can katabilmek için binlerce, on binlerce yurttaşımız seferber oldular, onlara destek olmak, onlara gönüllü donör olmak, bir canı daha yaşatabilmek için kampanyalar düzenlediler. Yapılan hırsızlıktan, yolsuzluktan yüzlerin kızarmadığı, insanların hayatıyla, geleceğiyle, onuruyla rahatça oynandığı, öldürülen canların hesabının sorulmadığı, tüm kurumlarıyla devletin çivisinin çıktığı bugünlerde bu insanlar, çıkarsız, karşılıksız, beklentisiz, derdi olana derman olabilmek için cebindeki rızkını paylaşabilen, kanından can verebilen işte bu tertemiz insanlarımız sayesinde bu memleket ayakta.

Bizler, Melis'in sesini sosyal medyadan duyduk. Henüz 7 yaşında olan Melis'in 4,5 yaşındayken tanısı konulmuş, iki buçuk yıl süren tedavinin sonrasında hastalık tekrarlayınca halk, sosyal medya hemen harekete geçmiş. Kampanya sayesinde bir ayda 5 bin yurttaşımız uygun iliğin bulunması için kan örneği vermiş. Alınan bu kan örnekleri kişisel ve kurumsal çabalarla oluşturulmuş, Ankara İbni Sina Hastanesi ve İstanbul Tıp Fakültesi Çapa Hastanesine gönderilmiş. Ama bu iki hastanedeki bu örnekleri inceleyecek ekipman ve ilaç eksikliği ve bunları temin edecek, ihaleye çıkamaması sebebiyle bu örnekler incelenememiş, 5 bin kan örneğine bakılamamış. Neyse, beklenen haber, yurt dışından geldi, Amerika'dan geldi haber ve bugünlerde Melis naklini oldu, on gün sonra taburcu olacak. Buradan ona geçmiş olsun diyorum ben. Ama herkes lösemiyle savaşım konusunda Melis kadar şanslı olmuyor. O yüzden bir an için, yaşam mücadelesini verirken dakikaların, saniyelerin önemli olduğu lösemi hastalarını ve ailelerinizi düşünerek beni dinlemenizi rica ediyorum.

Değerli milletvekilleri, ülkemizde sesini duyuramayan binlerce lösemi hastası var. Türkiye'de her yıl binlerce yurttaşımız, gencimiz lösemiye yakalanıyor. Her yaşta görülebilen lösemi, en basit tanımıyla, bağışıklık sistemimizin önemli bir parçası olan akyuvarların kontrolsüz çoğalması sonucu oluşuyor. 200 bin civarında lösemi hastası olan ülkemizde, her yıl 1.500-2.000 çocuğumuz lösemi hastaları arasına katılıyor.

2013 Temmuz ayı itibarıyla Dünya Kemik İliği Bankasına kayıtlı 23 milyon gönüllü verici var. Amerika'da 7 milyon, Almanya'da 4,5 milyon. 8 milyonluk İsrail nüfusunda 1 milyon bağışçı varken, 76 milyonluk Türkiye'mizde 34 bin bağışçıyla dünya sıralamasında son sırada yerimizi alıyoruz. Aslında Türkiye'de donör olmak isteyen çok insan var ama ilik tarama merkezleri, ilik bankaları yetersiz olduğu için akraba dışı uygun donör bulmak gerçekten çok zor. Sadece İbni Sina Hastanesi ve İstanbul Çapa Hastanesinin kendi imkânlarıyla oluşturduğu bir havuz var. Bu havuzun genişletilememesinin sebebi maliyet. Bir gönüllü vericinin ilik bankasına maliyeti 350 lira;Sosyal Güvenlik Kurumu bu parayı ödemiyor, tüm yük üniversiteye ait bütçelere kalıyor. Avrupa ülkelerinde uygun iliğin bulunması için araştırmanın başlaması ve sonlandırılması için gerekli olan süre dört altı hafta iken, bizde bu süre altı on iki ayı buluyor ve SGK ödemelerde ciddi problem çıkarıyor.

Bakın, İstanbul Çapa Hastanesi sadece 50 donör kaydediyor; personel, ekipman azlığı, ödenek yokluğu sebebiyle günde 20-30 tüpe zor bakıyor.

Avrupa ve Amerika'da lösemi tedavisi yüzde 90 olumlu sonuçlanırken maalesef ülkemizde yüzde 65 oranında. Akrabadan uygun doku bulunamaması durumunda Türkiye'de her 100 hastadan 99'u maalesef hayatını kaybedebiliyor, ancak 1'ine nakil yapabiliyoruz. Amerika'da bu oran 100 hastadan 84, Almanya'da 100 hastadan 81. Maalesef, bu oranın da yüzde 60'ı geleceğimiz, yarınımız çocuklarımız.

Ülkemizde sadece uygun iliğin bulunmasıyla da olay ve tedavi sonuçlanmıyor. İki yılda 20 ameliyat yapamayan merkezlere çocuklar için ilik nakli yapma yetkisi verilmiyor. Dolayısıyla, ülkemizde tek bir yer var bunu yapabilen, Akdeniz Üniversitesi Tıp Fakültesi. Yılda 30-40 çocuğa nakil yapabiliyorlar, şu an yüzlerce çocuk sırada bekliyor. Gencecik hayatları, çocuklarımızı imkânsızlıklar nedeniyle bulamadığımız ya da bulduğumuzda da nakledemediğimiz kan, ilik, hücre, organ, doku sebebiyle kaybediyoruz. Bu yüzden, ilik bankalarını ve muhakkak, ilik tarama merkezlerini artırmamız lazım.

Diğer yönü madalyonun, ailelerin yaşadığı zorluklar ve dramlar. Çünkü, lösemi zor bir hastalık, tedavisi de pahalı bir hastalık. Çocuklar hastanede yaşam mücadelesi verirken aileler de maddi güçlüklerle boğuşmaya devam ediyor. Uzun bir süre hastanede kalması gereken ve genellikle yaşadığı ilin dışında kalan ailelerin gerek yaşadığı ilden uzak olması, orada, evde kalan çocukların bakımından uzak olması, gerekse çalıştıkları kurumdan izin alması aileyi sıkıntıya sokmakta ve gerçekten ciddi sorunlara yol açmakta çünkü lösemi hastaları tedavi süresince üç dört ay sürekli bir iki yıl aralıkla hastanelerde yatmak zorunda.

Değerli milletvekilleri, lösemi tedavi edilebilir hastalıklar grubuna girdi. Lösemi hastalığı umutsuz değil, tam tersi, iyi bir tedavi ve moral desteğiyle yüzde 85'lere varan iyileşme oranını gösterebilir. Bir kere, böyle yaklaşmamız lazım. Ancak, ne yazık ki lösemi iktidarın öncelikleri arasında değil. Doktor, hemşire, yatak kapasitesi, fiziki şartlarda önemli eksiklikler var. Donör sayısı gelişmiş ülkelerin çok çok altında. Ödenek ayrılmıyor. Lösemi hastaları için hayati önemi olan ilaç ve malzemenin temininde sıkıntılar yaşıyoruz, bir yıl bulamadığımız oluyor. Yurt içi temininde sıkıntı yaşadığımız ilaçlar Türk Eczacıları Birliği aracılığıyla en az üç ayda gelebiliyor ve bu tedavi sürecinde oldukça olumsuz etkileri var.

Sağlık Bakanlığının vaatleri oldu ama maalesef gerçekleşen bir şey olmadı. İmmünoloji Üst Kurulu, akraba dışı kemik iliği bankası konusunda İstanbul'da, kordon kanı konusunda Ankara Tıp Fakültesinde merkez oluşturulması kararı aldı ama gerçekleştirilmedi. 2008 yılında "TÜRKÖK Projesi" konuşuldu ama bu yıl, 2014'teyiz, hâlâ ortada bir çalışma yok.

Değerli milletvekilleri, Türkiye'de binlerce hasta ölüyor ve ölümü bekliyor, hem de ilik nakliyle hayatları kurtulabilecekken. "Hastane kapılarından kimse dönmeyecek, kimse ücretli sağlık hizmeti almayacak." vaatlerinin 12'nci yılındayız. On yıl boyunca Sağlık Bakanlığı koltuğunda aynı Bakan oturdu. Bu Bakan, vatandaşın kaç çocuk doğuracağıyla, aldığı kanın haram mı, helal mi olduğuyla, kadının kürtajıyla, sezaryeniyle yakından ilgilendi ama lösemi hastaları için hayati önem taşıyan ilik bankası talebiyle ilgilenmediler.

Yolsuzluk operasyonunda da biz net bir şekilde gördük ki önceliğiniz ne vatandaş ne kemik iliği bankanız olmuş; önceliğiniz, yandaş olmuş, Halk Bankası olmuş. Ağzınız "İnsanı yaşat ki devlet yaşasın." derken, icraatınız "Yandaşı yaşat ki iktidarımız yaşasın." olmuş.

Bakın, konuşmamın başında söylediğim cümleleri tekrarlıyorum. Benim kim olduğumu, araştırma önergesini hangi partinin verdiğini unutun; sadece, yaşanılan sorunları ve yaşam mücadelesi verirken saatlerin, saniyelerin önemli olduğu lösemi hastalarını ve ailelerini düşünün diyorum. Çünkü artık hiçbir insanımızı sağlık hizmetleri yetersizliğinden, maliyet hesabından, ilik bankasının uygun verici bulamamasından ya da başka herhangi bir sebepten kaybetmeyelim diyorum. Ellerimizin arasından kayan değil, el birliğiyle yaşattığımız insanlarımız olsun diyorum.

Hepinize saygı ve sevgilerimi sunuyorum. (CHP sıralarından alkışlar)