İDRİS BALUKEN (Bingöl) - Sayın Başkan, değerli milletvekilleri; grubumuzun vermiş olduğu önerge üzerine söz almış bulunmaktayım. Hepinizi saygıyla selamlıyorum.

Uzun bir süredir, aslında, ülke gündeminde olan çok önemli bir konuyu bugün Meclis Genel Kuruluna getirdik. Subakut sklerozan panensefalit hastalığı ağır seyreden bir tablo, mortalitesi son derece yüksek olan bir hastalık. Belki bundan daha vahim olanı, hem hasta açısından hem hasta yakınları açısından sosyal ve psikolojik olarak da çok ağır faturası olan bir durum.

Biz, SSPE hastalığıyla ilgili daha önce de aslında Meclisi görev ve sorumluluk almaya davet etmiştik. Bu konuda zaman zaman hem vermiş olduğumuz araştırma önergeleri hem soru önergeleriyle ilgili kamuoyunda bir duyarlılık yaratmaya çalışmıştık ama maalesef, bugüne kadar Meclis bu konuda bir inisiyatif almadı; aileler, hastalar ve hasta yakınları, içerisinde bulundukları sorunlarla boğuşmaya devam ediyorlar.

Değerli milletvekilleri, bu subakut sklerozan panensefalit hastalığı kızamık hastalığının geç dönem bir komplikasyonudur. Özellikle, beyinde ağır bir iltihabi durumla seyreden bir hastalık. Eskiden bu hastalığın kızamık aşısının bir komplikasyonu olduğu biliniyordu ancak son yıllarda yapılan araştırmalarda, bu hastalığın, kızamık aşısının komplikasyonu değil, kızamık aşısı yapılmadan önce enfeksiyon geçirme durumu ya da yapılmasına rağmen yeterli bağışıklık sisteminin olmaması ya da kızamık aşılama programının yetersizliğiyle ilgili bir komplikasyon olduğu belirtiliyor.

Burada, beyinde yerleşen virüsün "reactive" olduğu ya da buna karşı otoimmün bir cevabın geliştiğiyle ilgili hâlâ aydınlanmamış bazı noktalar var. Bu konuda bilim dünyası da yoğun bir çaba içerisinde. Hastalığın tablosu şu: Genellikle kızamık hastalığını geçirdikten sonra, birkaç yıl sonra ortaya çıkıyor. Davranış bozukluğu, konuşma bozukluğu, yürüme bozukluğu gibi seyreden tablolarla birlikte bilinç kaybı ve komaya, ölüme doğru giden bir hastalık var. Ortalama yaşam süresi genellikle altı ay ila on iki ay arasında yani hastalığı geçirenler altı ay ila bir yıl içerisinde çoğunlukla yaşamlarını yitiriyorlar. O nedenle, son derece vahim bir durumla, vahim bir tabloyla karşı karşıyayız.

Tabii, ülkemize baktığımızda, özellikle 1995 ve 2005 yılları arasında bu subakut sklerozan panensefalit tablosunun ciddi düzeyde bir pik yaptığını, daha sonra yapılan aşılama programıyla belli bir miktarda vakalarda azalma olduğunu görüyoruz. Burada ilginç olan tablo, özellikle ülkemizde Doğu ve Güneydoğu Anadolu Bölgesi'nde fazla; Diyarbakır, Batman, Mardin ve Siirt gibi illerimizde neredeyse sayıları 300'ü, 400'ü, 500'ü aşan hasta ve hasta yakınlarının mağduriyetinden söz ediyoruz. Ama ülke genelinde de bu subakut sklerozan panensefalitin oranlarının, gelişmiş, sağlık politikaları yerleşmiş, sağlık sistemini oturtmuş ülkelerden daha yüksek olduğunu belirtmemiz gerekiyor. Gelişmiş ülkelerde genellikle milyonda 0,5'ten daha az görülen bu vakalar, Türkiye'de milyonda 3 gibi, milyonda 3,2 gibi -özellikle Doğu ve Güneydoğu Anadolu'da- oranlara çıkmakta ve bunlar Sağlık Bakanlığının vermiş olduğu resmî bilgilerde de açık bir şekilde görülmektedir.

Şimdi, bu hastaların zaten hastalık süresi boyunca bir bakıma ihtiyaç duydukları, çok ağır ve maliyetli olan tedavi süreçleriyle ilgili sosyal devletin desteğine gereksinim duydukları, ihtiyaç duydukları bir vakıa olarak ortada. Özellikle, bu hastalar dışında, hasta yakınları açısından da uzun süre yatalak olan, genellikle cihaza bağlı olarak yaşamını sürdüren bu hastaların bakımları sırasında çok ağır psikolojik ve sosyal sorunlar da maalesef yaşanıyor. Bu nedenle, bu aileler mümkün olduğunca bir dernek çatısı altında birleşip buraya seslerini duyurmaya çalışıyorlar. Bugüne kadar, maalesef, oradan yükselttikleri haykırışlar, oradan ortaya koymuş oldukları talepler Meclis tarafından yeterince dinlenmedi, Ankara tarafından yeterince dikkate alınmadı.

Bugün bu aileler grubumuzu da ziyaret ettiler, grup toplantımıza katıldılar. Genel olarak ailelerin belirtmiş olduğu talepler şunlar: Birincisi, her şeyden önce, bu hastalığın sebebinin ortaya çıkarılması ve bu sebeple ilgili ortada bir ihmal var ise bu ihmalle ilgili bir soruşturma sürecinin yürütülmesidir. Özellikle şöyle bir algı bölgenin genelinde var: 1998 ve 2000'li yıllarda uygulanan yanlış aşılama programlarının ya da tarihi geçmiş bazı bayat aşıların bu hastalığa sebep olduğuyla ilgili yargılar var. Bu yargıların tabii dikkate alınması gerekiyor. Sağlık Bakanlığının da aslında bugüne kadar bunları açığa kavuşturacak şekilde bazı süreçleri araştırmış olması gerekiyordu. Bu konuda 2005 yılında Sağlık Bakanlığının oluşturmuş olduğu bir bilimsel komisyon var ve o komisyon bir rapor hazırladı. Ancak, o raporu incelediğimizde, bölgede bir insidans artışından bahsediliyor ama bunun sebeplerinin ne olduğu net olarak ortaya konmuyor. Daha çok, bayat aşının olmadığı, tarihi geçmiş aşının uygulanmadığı yönünde bir rapor var. Ama, biz şöyle bir ihtimalin de olabileceğini düşünüyoruz: Bu aşıların Bakanlıktan alınıp kişiye uygulanmasına kadar geçen soğuk zincir içerisinde bazı yetersizliklerin yaşanmış olabileceğini ve soğuk zincirden dolayı korunmamış olan aşıların da kızamık virüsüne karşı yeterli bir bağışıklık sisteminin reaksiyonunu geliştirmemiş olabileceğini düşünüyoruz ve bunun da önemli olduğunu düşünüyoruz, bunun mutlaka araştırılması gerektiğini düşünüyoruz.

Ailelerin bir diğer talebi: Uzun süredir Sağlık Bakanlığından ve Sağlık Bakanından randevu talep ediyorlar. Böyle ağır hastalarla uğraşmak zorunda kalan hasta yakınlarına bu tarihe kadar hâlen Sağlık Bakanlığı yetkilileri ya da Sağlık Bakanı tarafından randevu verilmemiş olmasını, muhatap olarak dinlenmemiş olunmasını biz büyük bir yetersizlik olarak görüyoruz ve bu konudaki yetersizliğin bir an önce giderilmesi gerektiğini düşünüyoruz.

Diğer taraftan, bahsettiğim sosyal problemlerin çözümüne yönelik, Aile ve Sosyal Politikalar Bakanlığının, bu ailelerle ilgili, hasta ve hasta yakınlarıyla ilgili özel bir planlama ve program oluşturması gerektiğini düşünüyorlar. Aynen katılıyoruz bu taleplerine de, bu konuda da maalesef bugüne kadar bu Bakanlığın yapmış olduğu bir çalışmanın olmadığını ifade etmek istiyoruz.

Yine, aileler, gerek kendi vakalarıyla ilgili, kendi hastalarıyla ilgili gerekse de önümüzdeki dönemde bu hastalığın önlenmesi ve hastaların tedavisiyle ilgili TÜBİTAK bünyesinde bir bilimsel proje sürecinin işletilmesini öneriyorlar, bunu talep ediyorlar. Bu konuda da bugüne kadar bir çalışmanın ortaya konmadığını biz de buradan ifade etmek istiyoruz.

Bu ailelerin çoğu yoksul aileler ve tedavi süreçleri çok pahalı olan durumlarla karşı karşıya kalıyorlar. Çoğunlukla bu tedavi süreçlerinin maliyetlerini karşılayamayacak durumda oldukları için pek çoğu psikolojik bir travmaya maruz kalıyor ve bu ailelerin kendileri de aslında bir rehabilitasyon programına tabi tutulacak, manevi bir desteğe ihtiyaç duyan bir gerçeklikle karşılaşıyorlar.

Dolayısıyla, bahsetmiş olduğumuz bütün bu sorunların çözümüne yönelik bu ailelerimizin taleplerinin dikkate alınmasını ve Meclisin bu konuda mutlaka bir araştırma komisyonu kurmasını ve bu araştırma komisyonunun da bir an önce çalışmalarına başlayarak Meclis Genel Kuruluna gerekli bilgilendirmeleri yapmalarını son derece önemsiyoruz. Özellikle her 3 parti grubunda da hekim olan arkadaşlarımız var. Bu hekim arkadaşlarımız, sahada çoğunlukla bu hastalarla bire bir muhatap olmuşlardır, hasta yakınlarının dertlerini dinlemişlerdir. Özellikle grupların ortaya koyacağı tutum açısından bu hekim arkadaşların fikirlerinin alınması ve oylamada ona göre bir iradenin ortaya konması gerektiğini biz son derece önemsiyoruz.

Buraya gelip, kızamık aşısı ve kızamıkla mücadele konusunda birtakım rakamlar verip "İşler yolunda gidiyor, iyi bir mücadele ortaya koyuyoruz." demenin bizce bir anlamı yoktur. Önümüzde büyük bir problem vardır, Meclisin de bu konuya artık bir an önce müdahil olması gereken bir durum vardır.

Ben bu duygularla hepinizi önergemize destek vermeye çağırıyor, Genel Kurulu saygıyla selamlıyorum. (HDP sıralarından alkışlar)