MHP GRUBU ADINA SEFER AYCAN (Kahramanmaraş) - Sayın Başkan, değerli milletvekilleri; otizm ve Down sendromuyla ilgili araştırma komisyonu kurulmasıyla ilgili olarak Milliyetçi Hareket Partisi Grubu adına söz almış bulunuyorum. Hepinizi saygıyla selamlıyorum.

Konuya geçmeden önce iki hususta konuşmak istiyorum. Birincisi: 57'nci Hükûmetin Başbakanı, dönemin Başbakanı, bizim de koalisyon ortağımız Bülent Ecevit'i rahmetle anmak istiyorum. Tabii, ben o dönemde Sağlık Bakanlığında genel müdürlük ve müsteşarlık yaptım. Bülent Ecevit'in hastalığı döneminde yapılan oyunları, yaşanan kötü günleri, onun için yapılan tuzakları hep birlikte yaşadık. O dönemde millî duruşuyla örnek bir Başbakanlık göstermiştir. (CHP sıralarından alkışlar) Tabii, Genel Başkanımız Sayın Devlet Bahçeli'yle de çok uyumlu bir Hükûmet dönemi yaşadık. Ara sıra söz ediliyor, "2002'den önce devlet yoktu." deniyor. Devletin âlâsı vardı, devletin ta kendisi Devlet Bahçeli ve Bülent Ecevit vardı.

Bir diğer konu lösemi. Bugün lösemiyi konuştuk. Tabii, bunu konuşmaktan dolayı da çok mutluyuz. Sağlıkla ilgili konular konuşuyoruz. Sadece şunu söylemek istiyorum lösemiyle ilgili: Lösemi bulaşıcı olmayan, yüzde 90 tedavi edilen bir hastalıktır. Lösemiden korkmamak lazım, geç kalmaktan korkmak lazım. Bu konudaki duyarlılığınız için de bir sağlıkçı olarak hepinize teşekkür ediyorum.

Otizm ve Down sendromuyla ilgili araştırma yapılması amacıyla araştırma komisyonu kurulmasını görüşüyoruz. Bu konuda da hakikaten çok önemli bir adım attı diye düşünüyorum tüm gruplar. İki sorunumuz var; otizm ve Down sendromunun tespitini, sıklığını bilmiyoruz Türkiye'de. Gerçekten bunun sıklığını belirlemek lazım, tespit etmek lazım. Bunun dışında, kişi ve ailelerin yaşadıkları sorunları ve sorunların çözümünü araştırmamız lazım. Bu nedenle araştırma komisyonu kurulmasının gerekliliğine Milliyetçi Hareket Partisi Grubu olarak inanıyoruz ve bunu destekliyoruz, önergemizi de zaten bu amaçla verdik. Hep birlikte bunu konuşuyor olmaktan dolayı da mutluyum tabii ki bir sağlıkçı olarak.

Evet, tabii, bir sağlık konusunu konuşuyoruz. Aslında hepimizi ilgilendiren bir konu fakat ilginçtir tabii, herhâlde şu an Mecliste, Genel Kurulda 50 kişi yok. Sağlıkla ilgili konulara genel olarak milletimizin duyarsızlığının milletvekilleri arasında da yaşandığını görmekten dolayı da üzgünüm.

Sağlığı konuşurken hep hastalığı konuşuyoruz, hastaneyi konuşuyoruz. Aslında sağlığı konuşmak dediğimiz zaman sağlığı korumayı konuşmamız lazım. Çok pahalı hastaneler yapmak, büyük büyük hastaneler yapmak, çok ciddi paralar harcamak sağlık hizmeti açısından iyi olduğumuzu göstermiyor, sağlığa önem verdiğimizi de göstermiyor. Gerçekte insanlar, Türkiye'de de bizler sağlığa önem vermiyoruz.

Kanuni Sultan Süleyman'ın söylediği "Olmaya devlet cihanda bir nefes sıhhat gibi." sözünü Kanuni ölürken söylemiş, keşke bu sözünü saltanatının başında söyleseydi. İnsanlar sağlığına önem vermiyor. Aslında dinler hep sağlığa önem vermekten bahsetmiş ama insanoğlu sağlık denince hasta olduğu zaman hastaneye gitmekten başka sağlığı anlamıyor, kaybetmeden önce sağlığına önem vermiyor, kaybetmemesi için gerekenleri yapmıyor ve bu konuda duyarlı davranmıyor. Ne zaman ki kaybederse onun peşine düşüyor ve sağlık hizmeti olarak onu görüyor. Oysa Dünya Sağlık Örgütü sağlığı "Bedenen, ruhen ve sosyal yönden tam iyilik hâli." diye tanımlıyor. "Tam iyilik" sonsuz bir kavramdır; bugün iyisiniz, bugünkü iyi hâlinizden daha iyi olabilirsiniz demektir. Onun için herkesin sağlık hizmetine ihtiyacı vardır; sadece hastaların değil, tüm toplumun sağlık hizmetine ihtiyacı vardır. Bir halk sağlıkçı olarak sağlığa biz böyle bakıyoruz. Önemli olan korumaktır hatta şimdiki yaklaşımda korumaktan da öte, sağlığı geliştirme kavramı vardır. Dünya artık bununla uğraşıyor. Dünya "İnsanları daha sağlıklı nasıl yaşatabiliriz?" diye konuşuyor, daha sağlıklı yaşatmak içi neler yapmamız gerektiğini konuşuyor. Bugün elbette uzun yaşamak istiyor tüm insanoğlu ama uzun yaşamanın yanında artık kaliteli yaşamaktan bahsediliyor. Onun için dünyada "sağlık hizmeti" denildiği zaman aslolan sağlığı korumak ve geliştirmektir. Bu nedenle de etkili olması gereken, kurulması gereken sağlık hizmeti birinci basamaktır. Birinci basamakta etkin olmak lazım, sağlığı korumak ve geliştirmek lazım. Hastalıkların tedavi edilmesi pahalıdır, maliyeti yüksektir ve genellikle de artık başarısız olmaktadır. Onun için pahalı hastanelere ihtiyacımız yok. İhtiyacımız olan, sağlık hizmetinin yaygın olmasıdır, ulaşılabilir olmasıdır. Sağlık Bakanlığının esas görevi de halkın sağlığını korumak ve geliştirmektir ve bunun için öncelikli bir planlama yapması, yaklaşım göstermesi lazım.

Çok klasik bir söz var: "İnsanlar sağlıklarına önem vermiyorlar." dedim. İnsanlar önce para kazanmak için sağlıklarını harcıyorlar, sonra da kaybettikleri sağlıklarını kazanmak için paralarını harcıyorlar. Sonuçta sıfır sıfır gidiyorlar. Aslında baştan buna hiç gerek yok; kendi sağlığına önem verse, özen gösterse, para kazanmak için sağlığından olmasa ya da başkalarını sağlığından etmese.

Şimdi, tabii, bu yaklaşımı biraz sonra çevre sağlığı yaklaşımıyla da ilişkilendireceğim çünkü konuşacağımız her iki konuda, hem Down sendromunda hem de otizmde genetik faktörler var ve çevresel faktörler de var. Elbette, sağlık planlaması yapmak için sorunlarımızı bilmemiz lazım, hastalıklarımızı bilmemiz lazım, hastalıklarımızın sıklığını bilmemiz lazım, hastalıkların nedenini bilmemiz lazım.

Ben halk sağlıkçıyım, halk sağlığı uzmanıyım, halk sağlığı öğretim üyesiyim. Bizim halk sağlığının yan dallarından birinde "epidemiyoloji" diye bir alan vardır, işte bu aslında epidemiyolojinin konusudur. Epidemiyoloji, sağlıkla ilgili sorunların sıklığını, nedenlerini ve çözüm yollarını araştıran bilim dalıdır ama Türkiye'nin en çok eksik olduğu konulardan biridir epidemiyoloji. Biraz sonra hep dünyanın rakamlarını vereceğiz ama Türkiye'nin bu konuda rakamları yoktur. Rakamınız yoksa sağlıkta bilgiye dayalı yönetim yapamazsınız, önceliklerinizi belirleyemezsiniz, kaynaklarınızı doğru kullanamazsınız, var olan bütçenizi nereye harcayacaksınız? Var olan bütçenizi öncelikli sorunlarınıza harcamak gerekirken biz daha çok, çok büyük hastaneler yapmaya harcıyoruz. Bu da aslında çok da sağlık getirmiyor.

Evet, otizm, aslında doğru adı otizm spektrum bozukluğudur. Otizm, buradaki otizm en ağır formunu, en ağır klinik formunu ifade etmektedir. Bu, aslında birkaç bulgunun, birkaç hastalığın birlikte olduğu bir durumu ifade ediyor. Nörogelişimsel bir bozukluktan bahsediyoruz otizm dediğimizde ya da otizm spektrum bozukluğu dediğimizde birçok tabloyu birlikte içeriyor, içine alıyor. Beyin gelişimini, sinir hücrelerinin gelişimindeki bozukluğu ifade ediyor ve bu çocuklarda maalesef anormal beyin gelişimi olmaktadır. Biraz evvel de söylediğim gibi bir hastalık değil, hastalık grubudur, birçok hastalığı birlikte içermektedir. Tıbbi ilaç tedavisi net olarak bilinmemektedir, belli bir ilacı yoktur. Tamamen bu yüzden iyileşecek bir durum değildir başladığı zaman. Genellikle yavaş seyrediyor ama yüzde 30'unda 18-24 ay arasında belirtiler veriyor ve bu yüzden de bu dönemde de yakalanabilir. Tabii ki ne kadar erken yakalarsak o kadar iyi sonuç almak, etkili müdahaleler yapmak mümkün olmaktadır. Bu yüzden, ömür boyu bu tür desteklere ihtiyaç olduğu için de ekonomik yüke sebep olan bir durumdur.

Görülmek sıklığı ilginç bir seyir gösteriyor. Biraz evvel söylediğim gibi, Türkiye'de görülme sıklığıyla ilgili ciddi bir araştırma yok yani Türkiye'de görülme sıklığını bilmiyoruz. Genellikle, Türkiye'de hiçbir hastalığın görülme sıklığını bilmiyoruz. Ölüyoruz, ölüm nedenlerini bilmiyoruz, böyle bir istatistiğimiz yok. Hâlbuki, her yaş grubuna bağlı ölümlerin nedenlerinin yaşa ve cinsiyete göre dökümünün olması lazım. Hastalıkların yaşa ve cinsiyete göre dökümü olması lazım ki kaynaklarınızı doğru kullanın, önceliklerinizi iyi belirleyin ve buna göre planlama yapın.

Maalesef, dediğim gibi, Türkiye'de iyi bir çalışma yok bu konuda, sadece Millî Eğitim Bakanlığının verileri var. 2014 yılında Millî Eğitim Bakanlığı verilerine göre, 17 bin otizmli çocuk var. Dünyada ise görülme sıklığı çok hızlı bir şekilde artıyor. Bu, kaygı verici bir durum. Amerika Birleşik Devletlerinde CDC diye bir kuruluş var, bu tür araştırmaları yapıyor. 2018 yılında verdiği rakam korkunç bir rakam, elli dokuzda 1 diye vermiş, çok çok yüksek bir rakam. Tabii, niye bu kadar çok arttı ya da artıyor, endişe de edilecek bir durum çünkü bu, beraberinde ciddi bir bakım zorunluluğu da getiriyor aslında.

Şimdi, epidemiyolojik olarak, bir hastalığın artış sebebini çok iyi incelememiz gerekir, artış sebebi nedensel midir yani hastalığın oluşumunu artıran bir faktör mü vardır, yoksa hastalığın artmış gibi görülmesine sebep olan faktörler mi vardır? Mesela duyarlılığın artması, tanı kriterlerinin değişmesi, hastalığın toplumda görülme sıklığını artırabilir. Tanı kriterlerini düşürürsünüz ya da tanımını değiştirirsiniz, birden bu tanıyı alan kişi sayısı artar ya da ailelerin duyarlılığı artar, aileler çocuklarını her şüpheli vakada doktora götürür ve tanı alabilir; bu da toplam vaka sayısını artırır. Tıpta tanılarla ilgili kriterler var, "DSM-5" dediğimiz tanı kriterleri var, buna göre yaptığımız zaman elli dokuzda 1'dir ve çok ciddi bir artış görülmektedir. Tabii, bu da şüpheli bir durumu ifade ediyor, bu kadar yüksek olması da hakikaten çok önemli bir durum.

"Neden oluyor?" diye baktığımızda, gen değişimi ve mutasyonları görüyoruz. "Beyin gelişimine etki eden faktörler" dedim, önemli. Çevresel faktörler var; annenin gebelik sırasında stres yaşaması, annenin ruhsal hastalıkları -özellikle bunlar önemli benim için- gebelikte sigara içme ve alkol kullanımı, görülümü artıran faktörler olabilir. Gebelikte kullanılan ilaç ve gebelikte geçirilen enfeksiyon. İşte bunlar çevresel faktörlerdir. Zaten hastalıklarımızın aslında yüzde 90'ı çevresel faktörlere bağlıdır. Bugün oluşan tüm hastalıkları göz önüne alın, mutlaka çevresel bir faktör vardır; geri kalan kısmı genetik hastalıklardır, yüzde 10 kadarı; bir gen bozukluğu olmakta, mutasyon olmakta, kromozom parçalanması olmakta fakat bunu da tetikleyen genellikle bir çevresel faktör vardır. Gen durup dururken parçalanmıyor, parçalanıyorsa mutlaka bir tetikleyen faktör vardır. O yüzden, aslında yine onların da altında yatan bir çevresel faktör olabilir.

İşte tüm bu nedenlerden dolayı çevreyi kirletmememiz lazım. Elbette enerjiye de ihtiyacımız var, elbette sanayiye de ihtiyacımız var ama çevre dostu yaklaşımlar doğrultusunda hareket etmemiz lazım. Filtresi olmayan termik santrallerinin ya da arıtması olmayan fabrikaların yaydığı çevre kirliliklerinin oluşturduğu durumlara dikkat çekmek istiyorum. Sonumuzu hazırlıyoruz, hep birlikte sonumuzu hazırlıyoruz. Onun için çevre kirliliği konusunda herkesi de duyarlılığa davet ediyorum.

Şimdi, evet, bu konuda araştırma yapmak lazım. Nasıl yapacağız? Tanı kriterleri geliştirmemiz lazım, bunlara karar vermemiz lazım. Neyi otizm olarak kabul edeceğiz? Bununla ilgili farklı tarama testleri var, tarama ölçekleri geliştirilmiş. Belki bu ölçeklerden birine karar verilerek Türkiye genelinde bir araştırma yapmamız lazım. Sağlık Bakanlığının bu konuda araştırma yapması lazım, ülke genelinde araştırmalar yapması lazım, tüm ülkeyi kapsayan bir tarama yapılması lazım. Ancak onlarla hastalıkları bulabilir, hatta belki bunu sistematik hâle getirip her çocuğa rutin uygulanması gereken test hâline getirmemiz lazım ki ancak o zaman erken tanı koyabiliriz, herkese ulaşabiliriz. Ve ne kadar erken tanı koyarsak ve bu çocukları o kadar iyi özel eğitime alırsak başarılı olmak ve bu klinik seyirleri değiştirmek mümkündür.

Diğer konu, Down sendromu. Bu da bir kromozom bozukluğudur. 21'inci kromozomun -insanda, biliyorsunuz, çiftler şeklinde kromozom- 3 tane bulunması şeklinde oluşan bir genetik hastalıktan bahsediyoruz. Yüzde 95'i "Trizomi 21" dediğimiz yani 21'inci kromozomun 3 tane olmasıyla karakterize bir durum. Sıklıkla -sıklığı şöyle, aşağı yukarı bizde de böyle- bin gebelikten 1'inde Down sendromlu çocuk doğmakta. İlk çocuğu Down sendromlu olan annenin ikinci çocuğunun da Down sendromlu çocuk olma ihtimali iki yüzde 1'dir. Bu da tabii ki dikkat etmemiz gereken, duyarlı olmamız gereken bir durum.

Aslında içimizde yaşıyorlar. Fiziksel gelişim geriliği burada da var. Bozuk yüz özellikleri, küçük kafa ve kulak, dışarı taşan dil, kısa ve geniş boyun, el ve ayaklar, zihinsel engellilik gibi, işitme kaybı gibi, doğuştan kalp hastalıkları gibi sağlık sorunları da bunların karakteristik özellikleridir.

Şimdi, yine genetik faktör dedim; kromozom bozukluğu ya da 3 kromozomun birden olması çok da nedeni bilinen bir durum değil. Neden böyle oluyor? Hücre bölünmesi sırasında ortaya çıkan bir durum, bazen bölünmede düzensizlik olduğu için böyle bir durum ortaya çıkıyor. Başka risk faktörlerinden bahsedilir. Yine geç yaşta hamilelik, ileri yaşlarda hamilelik bu durumu gösteriyor. Burada da tanı çok önemlidir. Ne kadar erken tanı koyarsak, buna hazırlık yapıp bunu önlemek, daha doğrusu, sorunlarını önlemek mümkün olabilmektedir.

Sürem bittiği için toparlamaya çalışıyorum.

İkili test, üçlü test denilen birtakım testler var, bu testlerin mutlaka her gebeye yapılmasını öneriyoruz. Hatta bu testin zorunlu olmasını, devlet tarafından karşılanması gerekliliğini özellikle vurgulamak istiyorum.

(Mikrofon otomatik cihaz tarafından kapatıldı)

SEFER AYCAN (Devamla) - Toparlıyorum Başkanım.

BAŞKAN - Buyurun, devam edin.

SEFER AYCAN (Devamla) - Tedavisi yok, son olarak bundan söz edeyim. Destek tedavisi ve yaklaşımı önemli. Kesin tanısı amniyon sıvısından yani gebelik sırasında alınan sıvıdan analiz yapmak mümkün. Bunun kromozom analiziyle kesin tanısı konabiliyor. Fakat dediğim gibi, bunu yapmanın sadece bir yararı var; erkenden haberdar olmak için yapılmalıdır, yoksa gebelik süreçlerine müdahale etmeyi çok doğru bulmuyorum. Anneyi ve babayı buna hazırlayarak eğitim için önlem alma konusunda hem de duruma adapte etme anlamında bu testler yapılmalıdır. Bu yüzden, her iki sorun da çok ciddi sağlık sorunudur, Türkiye'nin geleceğinde sıkıntılı iki hastalıktır. Bu hastalıkla ilgili araştırma yapılmasını, sorunun sıklığını, nedenlerinin saptanmasını çok yararlı ve yerinde görüyoruz ve destekliyoruz.

Hepinize saygılar sunarım, teşekkür ederim. (MHP sıralarından alkışlar)