ORHAN SÜMER (Adana) - Teşekkür ederim Sayın Başkan.

Öncelikle yarın Fatih Karagümrük'te 1. Lig Play-Off final maçına çıkacak olan, benim de taraftarı olduğum Adana Demirspor'umuza başarılar dilerim. Bütün Adana tek yürek olmuş durumda.

İnsanların hareket kabiliyetini kısıtlayan bir kas hastalığı olan SMA'nın en ağır olanı Tip 1'e yakalanan Adana Sarıçamlı Umut bebek hastanede yardım bekliyor. Hastalığın tedavisi için ABD'de "Zolgensma" adlı bir gen terapisi geliştirildi. Bu terapide kullanılan ilaç henüz Türkiye'de onay almamıştır. Bu ilaç hastanede ölümü bekleyen Umut bebeğin tek umududur. Sağlık Bakanına sesleniyorum: Zolgensma şu anda dünyanın en pahalı ilacı olsa da çocuklarımızın göz göre göre ölmesine razı olamayız. Fiyatı ne kadar olursa olsun bu ilacı SGK kapsamına alın. Bir bebeğin yaşamından daha pahalı ne olabilir? Umut bebeğin umutları kararmasın, yaşamına devam etsin.