ÖZGÜR ÖZEL (Manisa) - Sayın Başkan, teşekkür ederim.

Sayın Başkan, geçtiğimiz hafta basına da yansıdı. Soma faciasından birkaç ay sonra ortaya çıkan bir mağduriyetin, bu Mecliste beş yıldır, altı yıldır üzerinde duruyorduk. Düzenleme yapmıştık ama sendika, firmayla anlaşarak Meclisin çıkardığı kanunu boşa düşürmüştü. Geçtiğimiz yıl boyunca tüm siyasi partilerin Grup Başkan Vekillerinin de katkılarıyla bir yasal düzenleme yaptık ve şu anda Soma'da 4 bine yakın maden işçisi tazminatlarını almaya başladılar. Bu önemli bir gelişme, bunun için Meclise teşekkür etmek gerekiyor. Ancak bu görüşmeler sırasında, daha önceden dönemin Başbakanı, şimdiki, Adalet ve Kalkınma Partisi Genel Başkanı Recep Tayyip Erdoğan'ın söz verdiği Uyar Madencilik işçilerinin mağduriyetleri sürüyor.

Ayrıca, sadece kıdem ve ihbar tazminatı yönünden düzenleme yapıldı, ihbarı da son anda eklemiştik biliyorsunuz. Ancak diğer tazminatlar kapsam dışıydı, kazalarda sakat kalanların tazminatları duruyor. Burada, tabii, hem Uyar Madencilik çalışanları olmaları... Ayrıca gözlerini, bacaklarını kaybetmiş Ali Kandemir, İdris Sarıkaya gibi arkadaşlarımızın da mağduriyeti ortada duruyor. Yaptıkları bir yürüyüş sırasında İçişleri Bakanı Süleyman Soylu yanlarına gelip "Bunu gerekirse kendi çabamla ve yöntemlerimle 15 Ocak gününe kadar çözmeye söz veriyorum." demişti, ocak bitiyor ama çözülmedi. "Çözemezsem yine yürüyün." demişti. Yürüyecekler, göreceğiz bakalım, yine karşılarına jandarmayı, Alay Komutanını çıkaracak mı çıkarmayacak mı? Ama Süleyman Soylu'nun şahsi sözü var, Recep Tayyip Erdoğan'ın şahsi sözü var. Uzuvlarını kaybetmişler için hiç değilse 8 arkadaşın isimlerini almıştı AK PARTİ Grup Başkan Vekilleri, o konuda da bir ilerleme olmadı. Bu konuyu hatırlatmak isterim.

Bir diğer mağduriyet yine Soma'yla ilgili. Madencilerin mağduriyetleri ortadan kalktı ama Soma esnafının inanılmaz mağduriyetleri var. Servis şoförlerinin -madencileri taşıyanlar- dünya kadar alacakları var ama sıra bir türlü onlara gelmedi. Bu şirketlerin alışveriş yaptığı, borçlandığı, faciadan sonra borçlarını ödemedikleri Soma esnafı da sesinin duyulmasını istiyor; bunu bir kez daha hatırlatmak istiyorum.

76'ncı yıl dönümünde Yahudi Soykırımını ve Holokostu Anma Günü'nü burada bir kez daha, orada hayatını kaybedenleri anarak ve bu insanlık suçunu bir kez daha kınayarak ifade etmek gerekiyor.

(Mikrofon otomatik cihaz tarafından kapatıldı)

BAŞKAN - Buyurun lütfen.

ÖZGÜR ÖZEL (Manisa) - Hayatını kaybeden Yahudileri, Romanları ölümlerinin 76'ncı yılında bir kez daha burada anıyoruz ve bu insanlık suçunu Cumhuriyet Halk Partisi olarak kınıyoruz.

Sayın Başkan, sizin de çaba göstereceğinizi ümit ettiğimiz bir konuda Meclisin kendi söküğünü dikmesi lazım. Gerçi biz sökmedik de bizim üstümüzü söktüler. Bu Cumhurbaşkanlığı hükûmet sistemi denilen, rejime kasteden Anayasa değişikliğinden sonra yapılan ilk seçimle çıkarılan yetki kanununu suistimal eden Cumhurbaşkanı, Meclise bağlı olan Millî Sarayları kendisine bağladı. Niye? Kendi sarayda oturuyor ya "Gecekonduda oturanların temsilcileri saraydan ne anlayacak? Memurlar saraydan ne anlayacak? Saraylardan ben anlarım." dedi, kendine bağladı. Bunun sonucunda bir sürü mağduriyet ortaya çıktı. Yani, düşünün ki Meclisin misafirhaneleri bile Cumhurbaşkanlığına bağlıydı.

(Mikrofon otomatik cihaz tarafından kapatıldı)

MEHMET MUŞ (İstanbul) - Alındı onlar, alındı.

BAŞKAN - Buyurun.

ÖZGÜR ÖZEL (Manisa) - Özensizliğe bakın, uğraştık uğraştık, onlar geriye döndü ama birkaç sıkıntı yakıcı şekilde devam ediyor. Örneğin, Topkapı Sarayı'na gidin, Topkapı Sarayı'nda, Millî Saraylar devredilirken o zaman taşeronda olanlar sonra bir KHK'yle 4/D kadrosuna geçtiler, 4/D kadrosuna geçince şu anda 3 bin lira maaş alıyorlar. Sadece Topkapı Sarayı'ndakiler değil, Meclisteki 4/D'li personel, Başbakanlıktayken taşeronda olup Meclise devrolan 4/D'li personel duruyor. Toplu iş sözleşmeleri bitti, uzun yıllık yapmışlardı, iki buçuk yıldır zam alamıyorlardı, şimdi de hazirana atıldı. Bu arkadaşlar yol ve yemek dâhil 3 bin lira para alıyorlar. İstanbul'da Topkapı'da güvenlik personeli, yol ve yemek 450 lirayı düşünce asgari ücretin altında çalışıyor.

(Mikrofon otomatik cihaz tarafından kapatıldı)

BAŞKAN - Tamamlayalım lütfen.

ÖZGÜR ÖZEL (Manisa) - Toparlayacağım Sayın Başkan.

450 liraya evine de gidemez, yemek de yiyemez; velev ki yesin -devlet 450 uyguluyor- 3 bin liradan düştün mü asgari ücretin altında, perişan durumdalar. Bu 4/D'li personeli... İnanmayan çıksın, hemen şurada temizlik yapanlara sorsun "4/D'li var mı?" diye; 4'ünden 2'si, 3'ü "Benim." diyor. Biri 4.500 lira alıyor, biri 3 bin lira alıyor ve toplu iş sözleşmesini hazirana bıraktık. Buna müdahale edilmesi gerekiyor, çok önemli.

Son sözüm, son başlığım Sayın Başkanım, yine çok önemli bir iş. Şimdi, biraz önce de SMA hastalarından bahsedildi. SMA, DMD hastalığı, ALS, MS gibi nadir ve çok nadir görülen hastalıklar var ya da bir başka ifadeyle "tedavisi bilinmeyen hastalıklar" diye hastalıklar var. Şimdi, bu hastalıklar, nadir ve çok nadir hastalıklar bin kişide 1, 10 bin kişide 1, 100 bin kişide 1 görülüyor.

(Mikrofon otomatik cihaz tarafından kapatıldı)

BAŞKAN - Buyurun.

ÖZGÜR ÖZEL (Manisa) - Ovadaki bir ağaca yıldırım düşmesi gibi, altındakiler yanıyor, bir aile yanıyor. Bunların ilaçlarının adı yetim ilaç; dünyada "orphan drug", Türkçesi yetim ilaç. Türkiye'nin bir yetim ilaç politikası yok. Her bütçeye "karşı oy" yazıyorum on yıldır. Yetim ilaç politikası olmadığı için SMA hastaları mağdur. Buna Meclisin bir çözüm bulması lazım. Bir araştırma komisyonu 17 kez önerdik, reddedildi, 18'incide hep birlikte kabul edildi. 1'i eczacı, 2'si hekim bizim milletvekilimiz ve çok değerli 12 arkadaşımız çalıştılar ancak bu rapor daha görüşülmedi. Cumhurbaşkanı Recep Tayyip Erdoğan SMA'lı hastaları duyunca "Bir bilgi verin, bir çalışma yapın..." Arkadaşlar, çalışma yapıldı, çalışma burada. "Çözüm önerilerini bana getirin, MYK'ye." Ya, çözüm önerisi Mecliste var. Şunu Meclise getirip görüşmesini yapmadık Mart 2020'den beri.

(Mikrofon otomatik cihaz tarafından kapatıldı)

BAŞKAN - Evet, son sözlerinizi alayım.

ÖZGÜR ÖZEL (Manisa) - Son cümlem.

Şurada görüşmek lazım ve ulusal bir yetim ilaç politikası, nadir ve çok nadir görülen hastalıklar politikası geliştirmemiz lazım. Yoksa Sağlık Bakanının düştüğü duruma düşüyorsunuz. Hangimizin çocuğunun başına gelse... Dört ay sonra ölecek, Amerika'da gen tedavisi var. Kim istemeyecek bunu? İsteyene haksız, bilmem ne, rencide edici sözler ama başımıza bir gelse hepimiz çocuğumuz için kampanya açarız. Şimdi, torba yasaya madde kondu, bu tip kampanyalar da yasaklanıyor. Ya, ateş düştüğü yeri yakıyor. Allah aşkına, oturalım; Amerika, Almanya, İsviçre sorunu çözmüş, İran çözmüş, Irak çözmüş, Suriye çözmüş, Türkiye yetim ilaç sorununu çözemiyor. Bunun çareleri var, sorulursa daha detaylı konuşuruz ama bunu çözmek... Şu 199 sıra sayılı Rapor'u buraya getirmeyenler o SMA'lı çocukların vebalini alıyorlar; bu kadarını söyleyeyim.

Teşekkür ederim. (CHP sıralarından alkışlar)