GENEL KURUL KONUŞMASI
Konu: Nadir rastlanan bir genetik hastalık olan kistik fibrozisin tedavisinde SGK'nin ödeme yapmadığına ilişkin açıklaması
Yasama Yılı:4
Birleşim:45
Tarih:10.02.2021

SERVET ÜNSAL (Ankara) - Teşekkürler Sayın Başkan.

Bugün size nadir görülen bir hastalıktan bahsedeceğim, kistik fibrozis. SMA gibi, epidermolysis bullosa gibi bir ender hastalık bu da. Bu hastalıkla doğan çocuklarımız ve aileleri maddi ve manevi olarak büyük yük altında ancak birçok hastalıkta olduğu gibi bir genetik hastalık olan kistik fibroziste SGK ödeme yapmıyor ama an itibarıyla saray uzaya gidiyor. Evet arkadaşlar, ama hâlâ aşı olabilenler 2,8 milyon. Ayıptır, ayıp! Bu milleti ne zannediyorsunuz? Bu hastalığa karşı mücadele eden ve 2,5 yaşındaki çocuğun tedavisi için İzmir'den Ankara'ya yürüyen genç kardeşim Caner Çiçek ve Kistik Fibrozis Derneği üyeleriyle buluştum. Sağlık Bakanlığı ve SGK yetkililerine sesleniyorum: 50 milyon aşı nerede, 50 milyon aşı nerede? Ey uzaya gidenler! Ey Ay'ı fethedenler! Hızlı bir şekilde kistik fibrozis tedavisinde kullanılan ilaçlar geri ödeme kapsamına alınsın.