HDP GRUBU ADINA SEMRA GÜZEL (Diyarbakır) - Teşekkürler Sayın Başkan.

Değerli milletvekilleri, ekranları başında bizi izleyen tüm herkesi selamlıyorum.

Değerli milletvekilleri, ALS, SMA, DMD, Multipl Skleroz hastalıklarında ve kesin tedavisi bilinmeyen diğer hastalıklarda uygulanan tedavi ve bakım hizmetleri ile bu hastalıklara sahip kişiler ve yakınlarının yaşadıkları sorunların ve çözümlerinin belirlenmesi amacıyla kurulan Meclis Araştırması Komisyonu 8 Mayıs ve 16 Kasım 2019 tarihleri arasında çalışmalarını yürütmüş ve büyük emekler sonucu bu raporu ortaya çıkarmıştır. Fakat bu raporun yayınlanmasından bir yıl sonra Genel Kurula getiriliyor oluşu, seslerini bizlere duyurmaya çalışan yurttaşların mağduriyetlerine mağduriyetler kattı. Rapor oluşturulduktan hemen sonra Meclise getirilebilir ve ailelerin mağduriyetlerinin giderilmesi, hastalıkların tarama testleriyle görülmesinin engellenmemesi için gerekli adımların atılması sağlanabilirdi. Bu pandemi süreci içerisinde nadir hastalıklarla mücadele eden birçok hasta ve aile defalarca Sağlık Bakanlığına ve Meclise sesini duyurmaya çalışmasına rağmen Bakanlık ve Meclis sessizliğini korudu.

Varlık Fonuna aktarılacak olan 75 milyon TL'nin SMA'lı çocukların tedavisi için harcanması amacıyla başlatılan kampanyada, Bakanlığın bu konuya nasıl yaklaştığını yeniden gördük. Bakanlık bu kampanya üzerine açıklama yapıp "Gen tedavisinin işe yaradığını gösteren veri yok." açıklaması üzerine aileler açıklama yapmak zorunda kaldı. Şu an yurt dışından getirme izni olan "Zolgensma" isimli, 24 Mayıs 2019'da FDA tarafından onaylanan ilacın SMA tedavisinde işe yaradığını gösteren çalışmalar var, tedavisi olumlu sonuç veren hastalar var. Bildiğiniz üzere, ruhsat izni verilmeden ilaçların satılması yasak yani ilaç ruhsatsız değil fakat SGK'nin geri ödeme listesinde olmadığı için, ilaç şu anda 2,4 milyon dolara satılıyor. Ayrıca, 2 yaş altı SMA Tip-1 hasta sayısı 100'dür yani bu çocukların tedavisinin masrafları sarayın bir uçağının maliyeti bile değildir. SGK geri ödeme kapsamına alınırsa 600 bin dolara düşecektir.

Değerli milletvekilleri, insani amaçlı ilaca erken erişimin sağlanabilmesi için, söz konusu ilacın genel olarak dünyada en az faz 2 çalışmalarını tamamlamış, faz 3 çalışmalarına başlamış ve Türkiye dışında ruhsatlanmış olması gerekmektedir. Türkiye İlaç ve Tıbbi Cihaz Kurumu verilerine göre ise, 118 adet ilaçta insani amaçlı erken erişime ülkemizde izin verilmiş ve bunların yaklaşık yüzde 40'ı nadir hastalıkların tedavisinde kullanılmaktadır. Yani Bakanlık, izin verilmiş olan ve hastalıkta tedavi olarak kullanılan bu ilaçla ilgili "Etkili olduğunu gösteren bir veri yoktur." gibi bilimselliğe dayanmayan bir açıklamayla aileleri mağdur etmiştir. Sağlık hakkını talep eden yurttaşlara adil ve sosyal devlet ilkesiyle yaklaşılmalıdır. Bugün birçok nadir hastalıkla uğraşan yurttaşımızın evde bakım hizmetleri devlet tarafından karşılanmalıdır. SMA hastalarında oldukça önemli olan ve değeri yaklaşık 25 bin TL olan öksürtme cihazı, Zolgensma gibi ilaçlar SGK tarafından ücretsiz karşılanabilmelidir.

Değerli milletvekilleri, raporun Genel Kurula geleceğini öğrenince, bu hastalıklarla mücadele eden ailelerimizle ve Komisyona davet ettiğimiz derneklerimizle yeniden iletişime geçtik ve bu süreçte acilen çözüm bulunmasını istedikleri meseleleri dinledik. Öncelikle, bu pandemi sürecinde çok ciddi mağduriyetlerin oluştuğu açık. Birçok hastamız pandemi sürecinden kaynaklı tedavilerini ya göremedi ya eksik gördü ya da maalesef ki pandemi sürecinin iyi yürütülmemesinden kaynaklı yaşamını yitirenler oldu. Mesela ALS hastalarının yaşaması için solunum cihazı hayati bir öneme sahip fakat salgın sırasında bu hastaların randevu sorunu ve hasta yoğunluğu nedeniyle normal kontrolleri ve uyku testleri aksamış. Ayrıca, hastalar solunum cihazı için gerekli olan yeni heyet raporuna ulaşmak için hastane ortamında bulunmaktan çekinmektedirler. Ventilatör reçetesiyle SGK kurumuna giden hasta yakını ventilatör bulamıyor. Piyasada eskiden 20 bin TL olan ventilatörler şu anda 50 bin TL civarı ve SGK'nin karşıladığı fiyat ise 18.500 TL. Bu dönemde hastaların bu farkı ödemesi çok zor. Yine bu hastalar için oldukça önemli olan trakeostomi ameliyatı için dahi randevu almak imkânsız hâle geldi çünkü ameliyat sonrası hastalar yoğun bakımda kalmak durumunda ve yoğun bakımların durumu da malumunuz. BIPAP solunum cihazı almak için gerekli olan spirometre değerleri, arteriyel kan gazı değerleri kriterleri acil başvuran hastalarda çok az farkla karşılanmadığı durumlarda hastaya oksijen verilerek evine gönderilmekte, evinde hiperkapni, karbondioksit narkozu nedeniyle hayatını kaybetmektedir. Bu salgın sürecinde, 2020 yılı boyunca 176 ALS hastası hayatını kaybetti ve bu sayı 2019 yılında sadece 78'di.

Değerli milletvekilleri, bir diğer mağdur grup, kas hastası olarak bilinen DMD'li hastalardır. Türkiye Kas Hastalıkları Derneğinin pandemi sürecinde yaptığı on-line ankete göre, Sağlık Bakanlığı tarafından kas hastaları için alınan önlemlerin yetersiz olduğu düşünülmektedir. Ankete katılanların yüzde 78'i kas hastalığı nedeniyle alınan ergoterapi, konuşma terapisi, fizik tedavi, masaj ve rehabilitasyon hizmetlerinin bu süreçte tamamen iptal edildiğini, askıya alındığını ve ertelendiğini dile getirmiştir.

Komisyon sürecinde farklı illerde yeni kas hastalıkları merkezi açılacağına dair, 20'ye tamamlanacağına dair derneklere söz verilmişti. Ancak açılan yeni kas hastalıkları merkezlerinde fizyoterapi, nöroloji, kardiyoloji doktorlarının bulunmaması nedeniyle il dışında bu bölüm doktorlarının olduğu merkezlere gitmek zorunda bırakılan ve mağdur edilen hastalar var. Şu anda 20 kas hastalığı merkezinden sadece Eskişehir ve Antalya'da bulunan merkezler tam teşekküllü hizmet verebilmekte, diğer merkezlerde birçok eksiklikler mevcut; kimilerinde sağlık çalışanı dahi yok.

Ve bir diğer hastalık grubu, SSPE hastaları. Diyarbakır'da bir SSPE hastasının ailesi bizlere kızlarının tedavi için götürdükleri hastanede doluluk nedeniyle corona hastalarının olduğu yere yatırıldığını belirtti. Sağlıklı bir bireyin dahi burada yatışının yapılması bir facia iken, bir SSPE hastasının yatırılması bizlere hastanelerimizin ne durumda olduğunu gösteriyor. SSPE hastalarının tedavisinin araştırılması, çalışma yapılması bu ailelerimizin temel talebidir. Aileler birçok yerde muhatap dahi bulamadıklarını ifade ediyorlar, birçok yerde çocuk nörolojisi uzmanı olmadığı için aileler başka şehirlere gitmek durumunda kalıyor. Yine bu hastalara dair yatak, hasta bezi gibi ihtiyaçların ücretsiz karşılanmasını talep ediyorlar ve maalesef, durum bu denli acil iken biz Bakanlığın aşı sıralamasında nadir hastalıkları taşıyan hastaların ilk sıralarda olmadığını görüyoruz. Şu anda ailelerimizin temel taleplerinden biri de bir an önce aşı listesine bu hastalıkların eklenmesidir.

Değerli milletvekilleri, bu raporda çok değerli tespitler ortaya konuldu, evlilik öncesi SMA tarama testlerinin uygulanmaya konulması gerektiği gibi. ALS, SMA, DMD, multipl skleroz ve diğer nöromusküler hastalıklar için mevcut durumda var olan nöromusküler hastalık merkezlerinin etkin olarak çalışması ve sürdürülebilirliği için nöromusküler hastalık merkezlerine yönelik altyapı mevzuatlarında düzenlemeler gerektiği, SGK kapsamında finansmanı sağlanan tıbbi malzeme ve cihazların kapsamı ve miktarının artırılması, SGK tarafından finansmanı sağlanmayan tıbbi cihazların da ödeme kapsamına alınması gerektiği, kronik nadir hastalığı olan kişilerin sağlık raporlarının, reçete işlemlerinin kolaylaştırılmasını sağlayacak düzenlemelerin yapılarak hastaların bu işlemleri yürütürken yaşadığı zorlukların giderilmesi gerektiği, engelli bireylerin evde bakım destek ücretlerinden yararlanabilmesi için mevcut kriterlerin kolaylaştırılması, hanenin geliri yerine engelli bireylerin gelirlerinin esas alınarak düzenlemelerin yapılması gerektiği gibi önemli öneriler yer alıyor. Bunlar aynı zamanda ailelerimizin, hastalarımızın talepleridir. Bu önerilerin yer aldığı raporun eksiksiz, amasız, fakatsız bir şekilde acilen yerine getirilmesi gerekmektedir.

Değerli milletvekilleri, nadir hastalıklara yakalanan hastalarımızın sorunları elbette ki bu ülkenin genel sağlık sorunlarından azade değil. Kas hastalıkları merkezi açılıyor sağlıkçı yok, SSPE hastası rahatsızlanıyor, yer olmadığı için korona hastalarının olduğu yere yatırılıyor. Yoğun bakım üniteleri dolu diye hastalar trakeostomi ameliyatlarını olamıyorlar. SGK geri ödeme listesinde olmadığı için hastalar ilaçlarını alamıyor ya da alırken maddi olarak çok ciddi zorlanıyor, yaptıkları kampanyalar engelleniyor. Bu pandemi süreci içerisinde sağlık sistemimizin esasında toplum sağlığının değil, sermaye odaklı çalışmaların sonuçlarını, acılarını hep beraber yaşıyoruz.

Birçok hastanemizde yoğun bakım ünitelerinin yetersiz olduğu çok bariz bir şekilde ortada. Sırf bu yüzden hayatını kaybeden hastalar var. Rapor almak için, ilaç yazdırmak için pandemi nedeniyle hastaneye gitmeye çekinen, tedavisini aksatan birçok kronik hasta var. Bu süreçte pandemiyle mücadele edilirken diğer birçok sağlık kolu ihmal edildi ve ilerleyen dönemlerde toplum olarak bunun sonuçlarını çok daha derinden hissedeceğiz. Yine bizler defalarca dile getirmemize rağmen sağlıkçı atamalarının yeterli sayıda yapılmaması çok ciddi sorunlara yol açıyor.

Sağlık, sadece tedavi edici hastalıklara odaklanamaz. Özellikle, nadir hastalıklarla mücadele etmeye çalışan hastalarımızın ciddi anlamda yardımcı sağlık hizmetlerine, evde bakım hizmetlerine ihtiyacı var. Bu hastalarımızın sosyal yaşamda da sağlıklı bir şekilde var olabilmesi için özgün sosyal alanlara, iş alanlarına ihtiyacımız var. Bütünlüklü düşünülmeyen hiçbir sağlık sorunu bütünlüklü olarak sonuç vermez. Bu hastalarımızı eve hapsedip sadece yaşamalarını sağlamaya çalışmak yeterli değildir ki sağlık sistemimiz bunu bile maalesef sağlayamıyor. O yüzden, bu vesileyle bir kez daha hatırlatma ihtiyacı duyuyoruz. Yardımcı sağlık hizmetleri kolunda acil atamalar yapılmalı, bu hastalarımızın daha insani koşullarda bir hayat sürmesi için sosyal sağlık hizmetleri de nitelikli, ücretsiz ve ana dilinde tüm yurttaşlara sağlanabilmelidir.

Değerli milletvekilleri, buradan Diyarbakır Büyükşehir Belediye Eş Başkanımız ve şu an cezaevinde olan Doktor Selçuk Mızraklı ve yine Diyarbakır Belediyesine seçilen ama KHK'li olması dolayısıyla mazbatası verilmeyen Diyarbakır İl Eş Başkanımız, tutuklu sağlık emekçisi Hülya Alökmen Uyanık şahsında cezaevlerinde bulunan bütün tutsakları selamlayarak bir noktaya daha değinmek istiyorum. Bu nokta, sağlıkçı bir vekil olarak sorumluluğunu hissettiğim cezaevlerinin durumudur. Cezaevlerinde yüzlerce hasta, yaşlı, kronik hastalığı olan mahpus var. Pandemi sürecinde başta bu gruplar olmak üzere bütün tutsaklar Hükûmetin insafına bırakılmış durumda. Geçtiğimiz günlerde bir aile ulaştı bana 96'dan beri cezaevinde olan ve şu an 81 yaşında İskenderun Cezaevinde olan babaları için. "Babamızın sağlık durumu çok kötü, birçok kronik hastalığı var. Kaç defa corona semptomları gösterdi ama cezaevi revirinde tek başına tutuluyor." dedi. Bu sadece bir örnek. 81 yaşında kronik hastalığı olan bir insan hâlâ cezaevinde tutuluyor ve "Coronaya yakalandığı takdirde vebalini kim ödeyecek?" sorusunun cevabı yok. Keza, 80 yaşında hasta tutuklu Ali Boçnak, 75 yaşında hasta tutuklu Takiyettin Özkahraman bu süreçte cezaevinde hayatını kaybetti. 2 Ekim 2020'de cezaevinde Muhammed Emir corona sebebiyle yaşamını yitirdi. Bunlar sadece birkaç örnek.

ÖHD cezaevi raporuna göre, şu anda en az 300 bin tutuklu risk grubunda. Bakanlık ısrarla bu insanları cezaevinde tutmaya devam ediyor. Peki, bu insanlar cezaevinde sağlık açısından güvende mi? Burada, bizler günde 2-3 maske değiştirebilirken, cezaevinde tutsaklar 1 maskeyi bazen aylarca kullanıyor. Hijyen malzemeleri çok kısıtlı bir şekilde tutsaklara veriliyor. Temizliğin son derece önemli olduğu bugünlerde cezaevlerinde bazen sıcak suya haftada sadece bir kez erişilebiliyor. Pandemi bahane edilerek tutukluların hastaneye sevki gerçekleştirilmiyor. Kronik hastalığı olan birçok tutsak bu süreçte tedavisini yarım bırakmak zorunda kaldı.

Değerli milletvekilleri, bazı cezaevlerinde tutuklular kendilerine herhangi bir temizlik ürünü, maske, losyon, kolonya, eldiven, deterjan veya dezenfektan dağıtılmadığını ifade etmiş, talep edildiğindeyse idare tarafından "Temizlik malzemelerini kantine göndereceğiz, oradan satın alabilirsiniz." denmiş.

İdare tarafından hastane sevklerinin durdurulduğunu ve şifahen acil bir durumda sevk olacak olursa gidebildiklerini söylüyorlar. Hastaneden döndükleri zamansa cezaevlerinde mahpusların on dört gün o hâlleriyle karantinada kalacakları tutuklulara bildirilmiş. Bu doğrultuda, tedavisi devam eden kanser hastaları ile hastaneye sevk olması gereken tutuklular hastanelere sevk edilmemektedir. Bütün bunların yanı sıra kötü muamele, çıplak arama, disiplin cezaları, açık ve kapalı görüşlerin askıya alınması, dergi ve gazetelerin tutsaklara verilmemesi gibi birçok insan hakkı ihlali de var. İktidar her ne kadar inkâr etse de bunları artık kamuoyu ve hepimiz biliyoruz. Bütün bunlara karşı tam seksen dokuz gündür tutsaklar açlık grevi eyleminde ve iktidar tutsakların bu taleplerini ve seslerini duymazdan gelmeye devam etmektedir. Pandemi sürecinde cezaevlerine daha hassas yaklaşılması gerekirken iktidar bunu bir fırsata çevirmeye çalışmakta ve içerideki tutsaklara dair ciddi hak ihlalleri gerçekleştirerek tamamen bir tecrit sistemi uygulamaya çalışmaktadır. Tutsaklar çok temel bir talebi dillendirmektedir. Tecrit bir insanlık suçudur ve bundan vazgeçilmelidir. Pandemi süreciyle beraber açlık grevlerinin yükü çok daha ağır olabilir. Bakanlık bu insanlık dışı uygulamayı en başta bir sağlık hakkı ihlali olarak görüp derhâl son vermelidir.

Değerli milletvekilleri, sağlık bir bütündür; ruh sağlığı, fiziksel sağlık, toplumsal sağlık, siyasal sağlık hâlinin bir bütün olarak ele alınması ve bu kapsamda yaklaşılması gerekmektedir. Buradan bir kez daha, insan ayırt etmeksizin yurttaşların sağlık hakkına eşit yaklaşılması gerektiğini, içeride veya dışarıda, her nerede olursa olsun sağlıktan yararlanmanın bir insan hakkı olduğunu ve devletin bunu yerine getirme görevi olduğunu hatırlatıyoruz. Özellikle, dezavantajlı durumda olan gruplara daha hassas yaklaşmak bu sorumluluğun temelidir.

Bu anlamda, görüşülmekte olan bu raporda da yer alan her bir bilginin, ailelerin, derneklerin, uzmanların, hekimlerin araştırmaları ve talepleri sonucu ortaya çıktığını, önerilerimizin bir an önce hayata geçirilmesi gerektiğini ve hastaların daha fazla bekletilmemesi gerektiğini buradan bir kez daha ifade ediyoruz.

Genel Kurulu selamlıyorum. (HDP sıralarından alkışlar)