CHP GRUBU ADINA GAMZE TAŞCIER (Ankara) - Teşekkür ederim Sayın Başkan.

Üç yüz altmış dokuz gün, tam üç yüz altmış dokuz gün, yani bir yıl yani bir yıl dört gündür bu raporun Genel Kurula gelmesini bekliyoruz. Defalarca ama defalarca çağrı yaptım, basın toplantıları düzenledim, kürsüden seslendim, televizyonlarda haber bültenlerinde çağrı yaptım, gazetecilere demeç verdim, önergeler verdim, bilgi edinme başvurularında bulundum, "Bu raporu neden rafta bekletiyorsunuz?" diye sordum, hiçbir yanıt alamadım. Bugün, evet, lütfedip getirdiniz ama ben sormaya devam edeceğim. Bu raporu neden bir sene beklettiniz? Bir yıl olmuş dile kolay. Belki sizin için bir önemi olmayabilir, Meclis Başkanı için de bir önemi olmayabilir ama bu sürede nadir hastalığı olan kaç çocuğu kaybettik bilginiz var mı? Yok, benim de yok ama bizzat tanıdığım çocuklar, sürekli görüştüğüm aileler var, maalesef hayatlarını kaybeden çocuklar var. Ve biliyorum benim bildiğimden çok daha fazlası var. Bu raporu neden bir sene beklettiniz? Komisyon 5 Şubat 2019 tarihinde kuruldu, 5 partinin milletvekilleri olarak etkin bir katılımla çalıştık. Ben süreç içerisinde gerçekten parti gözetmeksizin tüm tespitlerin ve çözüm önerilerinin ortaya konulması noktasında 5 siyasi partideki milletvekili arkadaşlarıma da çabalarından dolayı teşekkür etmek istiyorum.

Başta hastalar olmak üzere, nadir hastalıklarla ilgili dernekleri, kamu kurumlarını, eğitimcileri, doktorları, medikalcileri, tek tek ve uzun uzun dinledik. Gerçekten bilmediğimiz çok şey öğrendik. Bu zorluğu bizzat yaşayan insanların hayat hikâyelerini ve sorunlarını dinledik. Konuya partilerüstü bir mesele olarak baktık, hastaların ve ailelerin sorunlarını ve önerilerini rapora taşıdık. Özellikle ifade etmek istiyorum, rapora da parti olarak muhalefet şerhi koymadık. Taslak raporunu derneklerle paylaştığımızda çok güzel ve detaylı bir çalışma olduğunu ama bir an önce kesinleşerek devletin bir adım atması gerektiğini ifade ettiler ve bir yıl boyunca raporu sordular bize. Her ay çağrı yapmamıza rağmen maalesef raporun da neden bekletildiğiyle ilgili bir yanıt alamadık. Herhâlde birilerinin keyfini bekledik ama bu raporda bahsedilen çocukların değil bir yıl, bir dakika bekleyecek zamanı yoktu; hâlâ yok. Mesela SMA'lı çocuklarımızın tedavileri için yaş ve kilo şartı var, bu raporda yer alan öneriler hayata geçirilmediği her bir gün belki de 1 çocuğun hayatının kaybına yol açılıyor. Bu rapor neden bir yıl bekletildi? Evet, bu rapor bir öneriler bütünü. Buradan geçmesiyle tüm sorunların bir gecede çözülmeyeceğini biliyoruz ancak bugüne kadar Araf'ta kalmış bir rapor Türkiye Büyük Millet Meclisi tarafından yürütmeye bir çağrı niteliğindedir "Sorunlar belli, çözümler belli; iş artık sana düşüyor." demektir. Bu rapor rafta tozlu dursun diye yazılmadı, her biri Meclis iradesidir ama Meclisin iradesini dikkate almayan bir yönetim var.

Değerli milletvekilleri, bu raporda sorun ve çözümü iki boyutta inceledik. Birincisi: Mevcut hastaların tedavilerini nasıl sağlarız ve hastaların ve ailelerin yaşam kalitelerini nasıl iyileştiririz. İkincisi de hasta sayısının artışını nasıl önleriz.

Türkiye'de nadir hastalığı olanların sayısı bilinmiyor. Binlerce nadir hastalık var ve tek tek onların sorunlarını anlatmaya maalesef zaman yok ama sözlü ifadeler ve dernek verilerine göre 5 bine yakın DMD, 1.500'e yakın SMA hastası çocuğumuz var. Bu çocuklar için aileleri -bilmezsiniz ama- evlatları nefes alsın diye "Millî Piyangodan Varlık Fonuna aktarılacak 75 milyon lira SMA'lı çocuklar için kullanılsın." diye çağrı yaptıkları için bizzat Sağlık Bakanı tarafından "kirli kampanya" yapmakla suçlanıp âdeta terörist ilan edildiler, destek verenler de ilaç şirketlerinin sözcüsü olmakla suçlandılar.

Çocukları gözlerinin önünde eriyen aileler... Çocukları nefes alamıyor, yürüyemiyor; aileler iyileşmesi için milyonda bir ihtimal de olsa farklı tedavileri denemek istiyorlar. Bundan daha doğal, daha insani bir talep olabilir mi? Talepleri sadece ilaç veya tedavi de değil, bakım masraflarının da üstlenilmesi. Örneğin, SMA ve DMD'li evladı olan ailelerle her konuştuğumuzda öksürtme cihazından bahsediyorlar. Bu cihazın fiyatı 25 milyon ila 40 milyon arasında ancak SGK bunu karşılayamıyor. Öyle bir cihaz ki bu, çocukların nefes almasını sağlıyor çünkü çocuklar kaslarını kullanamıyor, kendi kendine öksüremiyorlar. Bu fiyatlar aileler tarafından karşılanabilir fiyatlar değil ancak yardımlarla alabiliyorlar. Yardım bulabiliyorlar mı? Maalesef onda da yeteri kadar destek göremiyorlar. Ailelerin bu insani yardım talebini görmezden gelemeyiz daha fazla. Bu bir vicdan ve biraz anlayış işidir.

Hastaların hayat kalitelerini artırabilmek için onlarca öneri var bu raporda ama uygulanacak mı, bilmiyoruz. Şimdiye kadar uygulanmadığı için de ümitli olamıyoruz. Örneğin raporda şu not var: 2018 yılının ilk on ayında devletin SMA hastalığı için yaptığı harcamalar, ilaç için 308 milyon lira, medikal malzemeler için 3 milyon lira ve hastane giderleri için 42 milyon lirayı bulmuş; bir yılda ortalama 423 milyon lira para harcamış.

Peki, kökten çözümü var mı bu hastalığın? Evet, var. SMA hastalığını unutulmaya yüz tutmuş bir hastalık olarak tarihe geçirebiliriz. Bunun maliyeti de sadece 5 dolar. Evlilik öncesi yapılacak bir tarama testiyle genetik ayrıştırma yapılabilir, çiftlerden doğan çocuklarda SMA bulunma olasılığı önceden belirlenebilir. Taşıyıcı olan aileler tüp bebek yöntemine yönlendirilerek de sağlıklı çocuk sahibi olması sağlanabilir.

Şunun altını özenle çizmek istiyorum: Burada paranın hiçbir önemi yok ama para meselesi önemli derseniz, şöyle bir kıyaslama yapmak istiyorum: 2019 yılında yaklaşık 550 bin çift evlilik yaptı. Eğer -evlenen çiftlerden sadece birine tarama testi yapılması yetiyor- bu test evlenen çiftlerden sadece birine yapılsaydı devlete maliyeti 19,3 milyon civarı olacaktı yani SMA hastalığı için harcanan paranın sadece yüzde 4,5'u. Sayın Fahrettin Koca 29 Mart 2019'da "Bir yıllık süreci geçmeden kiti yerlileştirme noktasında ciddi bir gayret içindeyiz." ifadesini kullandı. O günden bugüne yaklaşık iki yıl geçti ve 340 SMA'lı çocuk daha dünyaya geldi. Peki, bu çocukların sağlıksız bir şekilde dünyaya gelmesinin sorumlusu kim?

Değerli milletvekilleri, o kadar öneriler var ki bu raporda, gerçekten çok kapsamlı bir şekilde hazırlandı, hepsine değinmek mümkün değil ama ailelerin hayati taleplerini bir iki maddede paylaşmak istiyorum: SGK'nin karşıladığı ilaç için çocukların gelişim skorlaması hastanelerde yapılıyor ama aileler çocukların ev dışı ortamda gerildiğini ve aslında yapabildiği hareketleri yapamadıklarını ilaçların da bu nedenle kesildiğini ifade ediyor. Bu skorlama sistemi daha adil bir şekilde düzenlenebilir. Tedavi, ilaç ve tıbbi cihaz katılım payından muafiyet kapsamı nadir hastalıkları kapsayacak şekilde genişletilerek SGK tarafından geri ödeme miktarı güncellenmeli ve cihaz ile ödenen ücret arasındaki uçurum kaldırılmalı ve kronik nadir hastalığı olan kişilerin sağlık raporlarının ve reçete işlemlerinin kolaylaştırılmasını sağlayacak düzenlemeler yapılmalı, rapor için evden hastaneye, hatta şehir değiştirme derdi artık son bulmalı.

Bir öneri de benden: Hastaları, aileleri, onlara destek olmak isteyen insanları terörize etmeyi bırakın, bu insanların tek isteği evlatlarının acı çekmemesi. Ve son olarak da üç yüz altmış dokuz gün boyunca bu raporu rafta beklettiniz, bir an önce önerileri hayata geçirerek bu insanlara borcunuzu ödeyin.

Genel Kurulu saygıyla selamlıyorum. (CHP sıralarından alkışlar)