SEMRA GÜZEL (Diyarbakır) - Şimdi, hocamız zaten sunum yaparken değindi hani tedavisi bilinmeyen hastalıklar daha çok genetik geçişli olup otozomal dominant yüzde 90, yüzde 10'unun da işte üçte 2'si X geniyle diğerlerinin de resesif geçiş olduğunu dile getirdi. Aslında bu da daha çok çocukluk çağında ortaya çıkan hastalıklar olduğunu gösteriyor bir nevi. O yüzden de belki hani bu çocukluk çağı hastalığı olması dolayısıyla bu derneklerin çağrılması çünkü her derneğin kendine has tedavisi bilinmeyen hastalıkları var. hani biz burada belki ALS, SMA, DMD, MS yazdık ama işte kesin tedavisi bilinmeyen diğer hastalıklar kısmı...

BAŞKAN - Dediğinizle o bütünü açıldı.

SEMRA GÜZEL (Diyarbakır) - Evet, diğer dernekleri de içerisine kapsıyor bu durumda. SSPE her ne kadar genetik geçişli olmasa da kazanılmış olup tedavisi mümkün olmayan hastalıklardan birisi. Hani o yüzden bu derneklerin aslında davet edilip dinlenilmesi bu hastaların sıkıntılarını en çok bilen veya en çok kişilerin, hastaların başvurduğu dernekler bunlar. Bunlar üzerinden belki hani bu hastaların sıkıntılarını dinleyip ne tarz çözümler bulabiliriz üzerinden dinleyebiliriz diye düşünüyorum bu dernekleri çağırarak.