HÜSEYİN AVNİ AKSOY (Karabük) - Sayın Başkan, değerli arkadaşlarım; şimdi, Down Sendromu, Otizm ve Diğer Gelişim Bozukluklarının Yaygınlığının Tespiti ile İlgili Bireylerin ve Ailelerinin Sorunlarının Çözümü İçin Alınması Gereken Tedbirlerin Belirlenmesi Amacıyla Kurulan Meclis Araştırması Komisyonu'nda üç başlık düşündüm bir tıp doktoru olarak.

1) Hasta sayısının, hastanın sıklığının tespit edilmesi.

2) Tanı ve tanıdaki zorluklar. Yani bu hastalıkların tanısında epey bir zorluk var, hemen tanı koyamıyoruz.

3) Tedavi.

Yani sıklığını tespit edeceğiz... Down sendromu ülkemizde aşağı yukarı 70 bin civarında tahmin ediliyor, elimizde değerli bir veri yok. Ancak otizm 1 milyon da deniyor, 1,5 milyon da deniyor ama gerçek veriler değil. Sıklığının tespit edilmesi için -prevelans diyoruz- bunu bir öğrenmemiz için.

Tanıda zorluklar var, çocuk hastalıkları uzmanları dâhil, çocuk ruh sağlığı uzmanları dâhil birçoğu buna atlayabiliyor, özellikle otizmi. Çünkü hasta 1 yaşına kadar normal, 1 yaşından sonra yavaş yavaş, 2 yaşından sonra "Niye gecikti?" şeklinde geliyor, hatalar oluyor. Benim tam bu tanı konusunda veya hastalık konusunda bizi bilgilendirecek bir arkadaşım var, Hacettepe Tıp Fakültesinin Çocuk Ruh Sağlığı Bölüm Başkanı Profesör Doktor Füsun Çuhadaroğlu'nu dinlemeliyiz, değerli bir doktordur.

AYLİN CESUR (Isparta) - Ben de tanıyorum.

HÜSEYİN AVNİ AKSOY (Karabük) - Benim de sınıf arkadaşımdır, yakın bir diyaloğumuz vardır.

Tabii ki Down sendromunun tanısında çok sıkıntı kalmadı, amniyosentezde en son da olsa aşağı yukarı 700 doğumda 1 genetik çalışmasıyla bulabiliyoruz trizomi 21'i ama otizmde henüz çoklu bir genetiksel bozukluktan bahsediliyor son zamanlarda ama henüz kesinleşmiş değil.

Bizim Araştırma Komisyonu bu iki konuyu dinleyerek ve araştırarak bulur ancak esas tedavide çok sıkıntı var ülkede şu anda. Gerek milletvekili arkadaşlardan gerek hasta sahiplerinden gerek derneklerden bize gelen en büyük sıkıntı şu anda aslında "rehabilitasyon merkezleri" adı altında sadece fizik tedavi, fiziksel duruma giden ve onun süresi de çok kısıtlı olan dernekler yani özel, bakanlıkla anlaşmalı kurumlar yapıyor bu işi. Hâlbuki tedaviyi üçe ayırmak lazım. Bu özel eğitim gerektiren birey, eğitim süresi ne kadar olmalı, eğitimin şekli nasıl olmalı ve kimlere eğitim vermeli? Bizim belki bu Araştırma Komisyonundan sonra en çok müdahale edeceğimiz eğitim kısmı olacak, bunun süresini uzatmamız gerekecek ve ehliyet olarak bu eğitimleri kimlerin vereceği önemli.

İkincisi: Fiziksel yöne yönelik fizik tedavinin süresi... Mesela "İkinci ayda başlasın, ikinci aydan itibaren düzenli fizik tedavi alsın." diyor bazı görüşler, çocuğun gelişiminde çok önem arz ediyor. Down sendromu ortalama 50-55 sene yaşıyor, boyları kısa, birçok sistematik arızaları var, fizik tedavinin çok faydası var, "gevşeklik" dediğimiz eklem yumuşaklığı var bunlarda.

Üçüncüsü de fizik tedavi yaptıktan sonra rehabilitasyon. Hem eğitim sebebiyle normal topluma kazandırılması şeklinde bir rehabilitasyon... Mesela otizmli okula gidebiliyorsa, başarabiliyorsa normal okulda dursun, değilse alt sınıfa geçsin yani bir önceki sınıfa geçsin, daha olmuyorsa özel eğitim gerektiren yerlerden yardım alsın. Rehabilitasyonda da "Bunları toplumda ne yaparız, nasıl iş sahaları olur? Şu andaki devlet desteği şeklindeki desteğin şekli değişebilir mi eğitim süresini uzatarak?" Bence en çok bunları araştıralım ve üç ayın sonunda da... Mecliste ne kadar kalınır, ne olur belli olmuyor ama en yararlı görevimizin bu olduğu düşüncesindeyim. İnşallah başarılı çalışmalar yapacağız.

Hepinize başarılar diliyorum.

Saygılarımı sunuyorum.