HÜSEYİN AVNİ AKSOY (Karabük) - Sayın Başkan, değerli milletvekilleri; Sağlık Bakanlığı ve Sosyal Güvenlik Kurumunun değerli bürokratlarına, sunum yapanlara öncelikle teşekkür ediyorum. Ben Karabük Milletvekili Doktor Hüseyin Avni Aksoy, çocuk hastalıkları uzmanıyım kendim.

Şu anda ÇÖZGER'den 25.170, erişkin engellilik sağlık kurulu raporunda 67.448 kişi olarak belirlenmiş, resmî kayıtlarda 100 bin civarında insanı ilgilendiren bir konu. Hakikaten Bakanlıklarımızın... Burada bir çocuk doktoru olarak 38'inci yıllında olan bir hekimim. Eskiden bu hastalıklar aslında bilinmiyordu, şimdi bu kadar yaygınlaştı ve de "Tanı kriterleri kesin değil, özgül bir tedavisi yoktur." dedi sunucu hekim arkadaş. Çoğunda özgül bir tedavi yok. Etiyoloji dediğimiz sebep henüz belli değil. Yani bazı hastalıkların sebeplerini bulmak çözümünü bulmak demek. Daha önce de bu Komisyonda söylemiştim. Tüberküloz için uzun süre tedavi -mikrobu- bulunmadığı için ince hastalık, sonra lepra teşhis edilmiş uzun süre, sonra hastalık olmaktan çıkmış. Şu anda, birincisi, kanaatimce üniversitelerde araştırma çalışmaları yapılarak gerçek sebebin neden olduğunun bulunması lazım. İkincisi, şu anda mevcut hastalarımızın tedavisi için neler yapıldığı.

Bu konuda bu Komisyondan ve de mesleğim çocuk doktoru olduğu için ailelerden gelen, aksayan konularla ilgili talepler var. Hani bu konularda birçok şey yapılmış, şimdi görüyorum sunumlardan. Özel gereksinimli bireylere sahip olan aileler yaşadığımız şu zorluklar var diyor: Birincisi "0-6 yaş döneminde çoğu aile kabul sürecini henüz atlatamadığından erken müdahale için geç kalınmaktadır." diyor. Doğru. "Bunun için kamu spotları ve kısa filmler gibi halkı, toplumu bilinçlendiren çalışmalar yapılabilir mi?" diyor. Gene "Yalnızca çocuğun rehabilite edilmesi yetmiyor, aileye destek verilmesi lazım, aile destek birimleri olması lazım." diyor. Böyle talepleri var. Özel alt sınıfları çok istemiyorlar ama "Bizim yerimiz burası değil ama özel alt sınıflar olursa da, bunları ötelemeyen hizmet içi eğitimlerle... Hani "Bu çocuk geri, en arkada dursun, bir şeye bulaşmasın." değil de "Onu sisteme monte edebilir mi?" diyor özel alt sınıf öğretmenlerinin hizmet içi eğitimiyle. "Kaynaştırma eğitimi yapılsın bu çocuklara da eğitimden sonra." diyor anneler. Ebeveynler olarak devletin atadığı, çocukların temel ihtiyaçlarıyla ilgilenecek yardımcı meslek elemanları talep ediyor bir kısım anneler. Bu, sosyal çalışmacı olabilir, yani bu konuda eğitimli olabilir. Bir de "Çocuklar biraz desteği aldıktan sonra gelişiyor, gölge öğretmen, geri kaldığı akademik ve sosyal becerileri güdüleyip adaptasyon sağlayabilir mi?" diyor gene aileler. "Sosyal imkânlar yetersiz." diyor. "Otizmli, Down sendromlu ve serebral palsili çocukları birlikte sosyal faaliyet gösterebileceği, en azından ücretsiz hizmet sağlayıp bunlara, çocuklarımızı sosyalleştirebilecek yerler yok." diyor. Spor ve sanat odaklı tesisler daha çok istiyorlar. Geçenlerde de söylemiştim "Evde destek birimi eğitimi verilsin." diyor. "Haftada en az iki saat eve bir yardımcı gelsin." diyor. Belki süresi de artırılabilir, uzman eğitimci tarafından evde, bulunduğu mekânda. Otizm dışında hastane raporlarının sürekli olmasını istiyor anneler. Bir de -en sonuncusu olarak, bu da çok önemli- "Birçok açıdan zorlandığımız bu süreçte evde bakım maaşı için gelir kriterlerinin kaldırılması." diyor. Yani gelir kriterine göre evde bakım maaşı verilmesin. "Bunun durumu, ekonomisi iyi, buna vermeyelim şeklinde değil; belirgin, böyle hastalarının ailelerine evde bakım maaşı verilsin." diyor.

Şimdi, bu konuda da benim... Tabii buradaki arkadaşların hepsinin böyle çocukları var, büyük çoğunluğunun. Ben de uzun yıllar anne babama baktım, 2000'den... Alzaymır, sonra felç. Önce annem, sonra babam peş peşe, sonra üzerine kayınvalide bindi. On beş yıl... Tabii ki ekonomik olarak -bir hekimiz, çabaladık- hiçbir destek almadık. O zaman devletimizin aslında sosyal olarak birçok şeyde daha yapacak işleri var demiştim. Bir yıl öncesine kadar aktif olarak MEDULA sisteminde bir doktordum, milletvekili olduktan sonra buradayız yani sizlerin tarafındaydım bir sene önce. Sizleri çok iyi anlıyorum, bürokrasiden geldim, yıllarca memuriyet yaptım. O yüzden sizleri tebrik ediyorum öncelikle. İnşallah biz buradan Down sendromu, otizm, diğer gelişim bozuklukları ve serebral palsi, belki emsal teşkil edecek diğer şeyler için yasal düzenlemeler yaparak aksayan yerleri tespit edip bunları bulmalıyız. Esas sorumluluğumuz budur diye düşünüyorum.

Hepinize teşekkür ediyorum, saygılarımı sunuyorum.