| Komisyon Adı | : | (10 / 184, 185, 281, 403, 585, 604, 734, 914, 915, 917, 920, 921) Esas Numaralı Meclis Araştırması Komisyonu |
| Konu | : | Mersin Duchenne Kas Hastalığı ile Mücadele Derneği Temsilcisi Sadık Mehmet Çiftçi'nin, DMD hastalarının karşılaştığı sorunlar ve öneriler hakkında sunumu |
| Dönemi | : | 27 |
| Yasama Yılı | : | 2 |
| Tarih | : | 12 .06.2019 |
SEMRA GÜZEL (Diyarbakır) - Sadık Bey'e temsilci olmasından ötürü bir soru yöneltmek istiyorum. Bize sosyal medyadan çok sık şu ifadeler geliyor: "Fizik tedavi raporu alabilmek için ciddi sıkıntılar yaşıyoruz, aylarca bekliyoruz bu raporu alabilmek için." Sanırım alabilmek için yüzde 20 engelli olması gerekiyor ama bu sıkıntıların içeriğini çok fazla açmıyorlar. Hani bu sıkıntılar nelerdir? Hani çözücü olabilmek açısından söylüyorum.
MERSİN DUCHENNE KAS HASTALIĞI İLE MÜCADELE DERNEĞİ TEMSİLCİSİ SADIK MEHMET ÇİFTÇİ - Şimdi, burada sıkıntı tek bir yönde olmuyor. Mesela, herkesin yaşadığı sıkıntı farklı farklı oluyor. Evet, bazen sıradan dolayı hasta yakınları çok fazla bekliyor olabiliyor. Bazen de sistemden kaynaklanan sıkıntılardan dolayı hasta yakını bize bir durumu iletiyor. Bir tane örnek vereceğim sadece: Mesela ÇÖZGER bizim için çok önemli bir şey sundu, çok güzel şeyler sundu ama orada yaşanan bir sıkıntı var. Ailenin bana anlattığı, benim çözmeye çalıştığım şekliyle size anlatayım: Çocuğun 18 yaşına girmesine iki-üç ay var, bu çocuk, çocuk nörolojisi bölümüne gidiyor rapor alabilmek için ama diyorlar ki ÇÖZGER kapsamında, "Sen artık buradan almayacaksın bunu, gideceksin yetişkin bölümünden alacaksın." Yetişkin bölümüne gittiği zaman da diyorlar ki: "Sen henüz yetişkin değilsin, biz sana bu raporu vermiş olsak bile sen bu raporu 18 yaşına girdikten sonra kullanacaksın." Bu sadece bir örnek ama bunun dışında farklı örnekler var yani tek bir şeye odaklanmayalım. Evet, aileler sıkıntı çekiyor ama sosyal medya üzerinden size her sıkıntının detayını ayrı ayrı yazacak olsalar inanın o zaman bu konu çok daha fazla karışacak ama burada yaşanan sıkıntılar var.
SEMRA GÜZEL (Diyarbakır) - Yani hani amacımız nihayetinde bu sıkıntıları çözebilmek, hastalara faydalı bir şey çıkartabilmek. O yüzden soruyorum hani eğer bu Komisyondan çıkacak kararlarla bu sıkıntılar çözülebilecekse o sıkıntıların da dile gelmesi gerekiyor.
MERSİN DUCHENNE KAS HASTALIĞI İLE MÜCADELE DERNEĞİ TEMSİLCİSİ SADIK MEHMET ÇİFTÇİ - Evet, ben işte o yüzden dedim daha sonraki toplantılarda tekrar katılabilme olasılığımız varsa şimdi çok fazla zaman almamak için biz konunun sadece bir kısmına değindik ama daha ileriki bölümlerde toplantıya katılma imkânımız olursa yaşadığımız sıkıntılarla ilgili daha farklı yönlere de yöneleceğiz. Yani bu söylemiş olduğunuz raporlarla ve fizik tedaviyle ilgili sorunları farklı bir toplantıda yine dile getirmeye çalışacağız.