GAMZE TAŞCIER (Ankara) - Teşekkür ederim.

Ben de bugün burada olan, katkı sunan ve değerli bilgilerinden bizleri faydalandıran tüm katılımcılara teşekkür etmek istiyorum.

Aslında Başkanımızın şu söylediği çok önemli ve sosyal devletin olmazsa olmazı: "Ücret konuşmuyoruz" ifadenizi ben çok kıymetli buluyorum ve bahsettiğiniz, sunumda da birçok, hemen hemen her şeyi karşıladığınızı ifade ettiniz ama örneğin, sosyal medyadan bize ulaşan bu MCL hastalığıyla ilgili bir sıkıntı, Sağlık Bakanlığının onay verdiği ama Sosyal Güvenlik Kurumuyla ilgili bir sıkıntı olduğu... Hatta "Zeynep" adlı bir kızımız, tabii, bu hastalıklar...

SGK GENEL SAĞLIK SİGORTASI GENEL MÜDÜRLÜĞÜ İLAÇ DAİRESİ BAŞKANI DR. DİLEK YILMAZ - Zeynep Sargın, Bursa.

GAMZE TAŞCIER (Ankara) - Evet.

Çok, zamanla yarıştığımız hastalıklar olduğu için ben özellikle bugün bunu sormak istedim. Acaba bu ilacı karşılayamamızdaki sebep nedir?

Bir diğer önemli nokta da: Evet, biz hep ilaç üzerine aslında yoğunlaşıyoruz ama genelde hastalarımızdan gelen en önemli, bir diğer talep de medikal malzemeler konusunda yaşanılan eksiklik. Hâlâ bu fiyatların 2012 yılı kuruna göre kaldığını ve bu fiyatların bir an önce güncellenmesine ihtiyaç olduğunu belirttiler. Acaba bu konuda Bakanlığınızın nasıl bir çalışması var ve ne kadar süre? Tabii, bu da çok önemli. Elbette ki çalışmalar yapılıyordur ama bu hastaların zamanla yarıştığını da düşünürsek hızlandırılması noktasında ya da süre verilmesi noktasında nasıl bir çalışma var, onu soracaktım.

SGK GENEL SAĞLIK SİGORTASI GENEL MÜDÜRLÜĞÜ İLAÇ DAİRESİ BAŞKANI DR. DİLEK YILMAZ - Teşekkür ederim.

Şimdi, Zeynep, evet, annesiyle de babasıyla da görüşüyorum. Benim telefonlarım genelde hastalarda olur, ararlar da, sıkıntı da yok, yazışırız da. Umuyorum çok güzel haberler vermeyi ama aslında cerliponase alfa bahsettiğiniz etkin madde, "Brineura" isimli ilaç, nöronal seroid lipofusinoz tip 2 hastalığı. Yine, nörodejeneratif bir hastalık, SMA'ya benziyor ama genelde daha geç yaşlarda, 8 yaş civarında tanı alabiliyorlar. İlk etapta yürüme bozukluğuyla aslında ilgi çekiyor. Genelde tanı almada ciddi gecikmeler var ama onda da bir farkındalık oluştu artık ve genetik geçişli bir hastalık. Şimdi, hatta ben sabah burada otururken bir çocuğu inceledik biz bir daire başkanı arkadaşım sordu. "3 yaşında tanı almış." falan deyince ben direkt ona şunu yazdım: "Hastanın büyük bir kardeşi mi vardı?" Hakikaten, 3 yaşında tanı alamaz, genetik tanı almış, aynen de öyle olmuş. Zamanla yürüme bozukluğu yani ataksiyle başlayan ve konuşma bozukluğuyla başlayan süreç, zamanla solunum fonksiyonlarını kaybedene dek ilerliyor. Hızlı kaybedilen bir hasta grubu. Cerliponase alfa da bir enzim aslında. O da bir şant takılıp şant aracılığıyla uygulanıyor, eksi 80 derecede dondurularak getiriliyor, yarılanma ömrü kısa. Değişik, enteresan bir vakıf ve aslında nadir hastalıklar konusunda böyle çalışan bir üretici BioMarin, bir Amerikan şirketi. Biz onu yaklaşık 9'uncu aydan beri değerlendiriyoruz, bir orta yol bulmaya çalışıyoruz. İnsidansı düşük, yaklaşık 62 hastamız var daha doğrusu kayıtlarda fakat aynen SMA gibi, bir nörolojik skalayla değerlendiriliyor DEM-CHILD skalası dediğimiz ve klinik çalışmalarında, işte, yüzde 60-70 oranında hastalığın ilerlemesini durdurucu ama kaybedilmiş hiçbir motor fonksiyonu tekrar kazandıramayan bir yapısı var ama tabii ki bu da çok kıymetli yani ataksik de olsa bir çocuk yürüyebilmeli, peltek de olsa konuşabilmeli. Firmayla görüşmelerimiz devam ediyor. Türkiye'de bir genel müdürlüğü Allah'tan var, hep de sağlıkçı bir ekibi var, o konuda da daha iş birlikçiler. İnşallah yakın zamanda onu da sonuçlandırmayı umuyoruz. Öyle ben arz edeyim. Yurt dışı ilaç tabii yine.

GAMZE TAŞCIER (Ankara) - Yani gecikmesinin sebebi prosedürler mi yoksa fiyat...

SGK GENEL SAĞLIK SİGORTASI GENEL MÜDÜRLÜĞÜ İLAÇ DAİRESİ BAŞKANI DR: DİLEK YILMAZ - Yok, şöyle, ben ona çok üzülüyorum. Hani, işte "SGK'nın prosedürüne takıldı." Mesela SMA'da da oldu "SGK Bilim Kurulunu bile toplayamadı." Oysa biz çok gizliden, o haberler çıktığında biz o komisyonları toplayalı aylar olmuştu ama biz sessiz sedasız çalışıyoruz, böyle açıklamalar yapmıyoruz, biz firmayla çalışıyoruz, olabildiğince en uygun koşulları oluşturmaya çalışıyoruz. SMA'dan çok daha farklı, sürekli uygulanıyor ilaç, "non-stop" uygulanıyor, ömür boyu kullanılıyor, değişik komponentleri var diyelim onun da. İnşallah bir uzlaşı zemini bulmaya çalışıyoruz ama zaman kıymetli, onun tabii ki farkındayız. Daha önce hiç uzlaşmaya yanaşmamışlardı, şimdi biraz sanki bir hareketlenme, bir iyi niyet gösterisi var.

Bu arada, biz hem Zeynep için hem -soyadını söylemeyeyim, Emine'miz var bir tane- Emine'miz için, Neva'mız var bir de, onlar için Erken Erişim Programı çerçevesinde ilaç bağışı istedik insani amaçlı çünkü aslında ilacı kullanabilecek az sayıda hasta var. Hasta sayısı çok gibi görünüyor ama onu da kabul etmediler, ona da çok üzüldük. Sağlık Bakanlığı da çok uğraştı, hani "SGK olmayınca Sağlık Bakanlığını dinlerler mi?" dedik ama öyle bir iyi niyet beyanları da olmadı. İnşallah kısa zamanda güzel bir netice alırız.

Refik Bey de tıbbi cihazlarla ilgili açıklama yapacak.

SGK GENEL SAĞLIK SİGORTASI GENEL MÜDÜR YARDIMCISI VEKİLİ REFİK ALTUN - Sayın Bakanım, değerli Komisyon üyeleri; Sayın Vekilimizin sormuş olduğu tıbbi cihaz fiyatları konusundaki sıkıntıyla ilgili ben bilgi vermek istiyorum.

Şimdi, tıbbi cihazları üç gruba ayırmak gerekiyor aslında, üçünün de süreçleri biraz farklı ama sonuçta bir çözüm noktasına geldik. İade cihaz dediğimiz mekanik ventilatör, özellikle sabah bölümünde arkadaşlarımızın ifade ettiği iade cihazlar; ayaktan temin edilen tıbbi malzemelerde ve yatarak tedavilerde kullanılan tıbbi malzemelerde fiyat artışı noktasında çalışmaları tamamlanmak üzere. Yakın tarihte, bu hafta sonu itibarıyla komisyonlara arz edeceğiz, komisyonlarda değerlendirilecek. Umarım yakın tarihte bu sonuçlanacak, büyük ümidimiz var açıkçası bununla ilgili. Sıkıntının farkındayız, çözüm noktasında da irade sergileniyor zaten. Dolayısıyla iade cihazlardaki teminde yaşanan fark ücretinin ödenmesi sorunu ortadan kalkacak. Yani piyasada artık fark ödenmeksizin temin edebilecek noktaya geleceğiz iade cihaz noktasında, onu ifade edebilirim.

Öksürme cihazıyla ilgili olarak sabah bölümünde bir talep gelmişti. Arkadaşlarıma sordum, şu anda farklı bakanlıklarımızdan oluşmuş olan bir Tıbbi Malzeme Değerlendirme Komisyonumuz var, TMDK diyoruz buna. Burada firmayla görüşme devam ediyor, karşı talepler var. Bunu da yakın tarihte sonuçlandıracağız yani şu anda komisyonda görüşülüyor.

Sayın Hocamın sabah bölümünde de "Hortum, maske ve filtre karşılanmıyor." diye bir serzenişi vardı. Açıkçası ben de bununla ilgili karşılandığını biliyordum ama arkadaşlardan teyit ettim. Bunlarda herhangi bir sorunumuz yok, bunlar da medikal marketler üzerinden reçete karşılığı temin edilebiliyor. Eğer kendisinin yaşadığı bir sorun varsa özel olarak tekrar bunu konuşabiliriz.

Ben teşekkür etmek istiyorum, sağ olun.