METİN İLHAN (Kırşehir) - Şöyle bir baktığımız zaman ,herkesin hemen hemen sorunları hep aynı. Tabii, bu Komisyon kurulduğundan beri, çalıştığımızda, insanları tanıdıkça kimin ne sorunları olduğunu görüyoruz yani demek ki Komisyonda bazı şeyleri görüyoruz; bunu toplumda aslında görmek lazım, esas sorunlarımızı toplumda anlatmak lazım.

Kemal Hocama çok katılıyorum, gerçekten çok güzel şeylerden bahsetti. Ben çocuğunun da hasta olduğunu bilmiyordum, burada öğrendim. Bütün duygularını, hepsini ben de yaşadım. Bizim de atipik otizm tanısı almış bir çocuğumuz var, hepsini yaşadık ama hâlâ da yaşıyoruz. Farkındalığı bir türlü insanlara anlatamadık, insanlar otizmin ne olduğunu, serebral palsinin ne olduğunu hâlâ bilmiyor. Yani bizim özellikle bu toplantıları çok fazla sayıda artırmamız lazım, sadece Mecliste değil... Çünkü burada konuştuğumuz şeyler hani burada kalacak gibi olmasın, mutlaka insanların sorunlarını çözelim. Çünkü ben yaklaşık üç yıldır çocuğu özel eğitime götürüyorum. Orada gördüğüm şu: İnsanlar çok sıkıntılı yani çok problemli, kendi içinde sıkıntılar yaşıyor, çoğu sorunu da içine atıyor. Çocuklarını getirdikleri zaman psikolojik olarak bir rahatlama hissediyorlar ama bunlar gerçekten tedavi görüyor mu, görmüyor mu? Bazı şeyleri hani bizim sorumluluğumuz olduğu için mi yapıyoruz? Yani bizim bu çocukları hayata kazandırmak için yapmamız gerektiğini düşünüyorum. "O çocuklar oraya gitti, tamam, ben psikolojik olarak çok rahatım..." Bu böyle olmamalı.

O kadar çok sorundan bahsettik ki, az önceki bütün sunumlar gerçekten mükemmel, belki soru sormayı bile gerektirmeyecek sunumlar ama biz istiyoruz ki bu sorunları çözelim çünkü bu sorunlar... Ben beş yıl önce de bu sorunların hepsini biliyordum, işte hasta altı bezi. Yazamıyoruz ya da yazdığımız zaman kimi zaman ödemiyor, kimi zaman fazla çıkıyor, kimi zaman eksik çıkıyor.

BAŞKAN - Söyleyemiyoruz.

METİN İLHAN (Kırşehir) - Yani bunlar söylenmiyor da. Hasta yakınları gelip bize reçete yazdırdığı zaman biz diyorduk ki: Gerçekten bu kadar gidiyor mu? Gerçekten bu kadar ödenmesi gerekiyor mu? Çünkü SGK'den bize tekrardan rapor edilip gönderiliyor "Bunlar gerçekten kullanılıyor mu?" diye. Yani bizim artık bunları bir şekilde çözmemiz lazım.

Evlerine giderdik biz hastaların, serebral palsili çocukların evlerine giderdik, ailelerinin yanına giderdik. Anne başında duruyor, ne yaptığını bilmiyor, nasıl tedavi edileceğini bilmiyor, hangi müdahaleyi yapacağını bilmiyor. Yanına bir de bakıcı koymuşlar; o köyden ya da o mahalleden bir bakıcı. Yani böyle bir şey çok acı verici bir şey. O çocuğun solunum sıkıntısı oluyor, aspire ediyor çocuk, kusuyor yani bir sürü sorun yaşıyor, başında bir hemşire yok. Bizim gerçekten bu Komisyonda şunu yapmamız lazım: Bu çocuklara kesinlikle evde bakımın düzgün verilmesi lazım. Bir hemşirenin ya da bu işten anlayan birilerinin... Çünkü açıkta o kadar çok hemşire var ki, o kadar çok sağlık personeli var ki bu insanların istihdam edilmesi gerektiğini düşünüyorum. Çünkü şöyle bir baktığımız zaman, bin doğumda 4 serebral palsili diyoruz yani bin doğumda 4 varsa bu hemşirelerimizi, bu fizyoterapistlerimizi... O kadar çok mezun var ki fizyoterapist, bunlar evlerine gönderilip bu çocuklara tedavi verebilir. Bizim özellikle bu Komisyonda çıkarmamız gereken şeyler bunlar. Bir taraftan da tabii ki bunları biz çözdüğümüz zaman insanların psikolojileri biraz daha düzelecek, hayatları biraz daha kolaylaşacak. Bizim bütün enerjimizi bu çocuklara harcamamız lazım, bu çocukların tedavi olması için harcamamız lazım. Şimdi, bakıyorsunuz, özel eğitim merkezi; bir tanesinde her şey var, bir tanesinde de hiçbir şey yok. Sadece, bu iş ticari bir hâle dönüşmüş. Yani biz tabii ki bunu dışarıdan şöyle görüyoruz: Birkaç yere gidip başvurduğumuz zaman, çocuğumuzun ilerleyip ilerlemediğini gördüğümüz zaman ancak buna başvurabiliyoruz ya da bu sonucu çıkarabiliyoruz. Oradaki insanlara bakıyorsun, çoğu zaten olayı bilmiyor, bilinceye kadar da zaten iş işten geçmiş oluyor ve gelenlerin çoğu bir süre sonra hayata teslim oluyor yani "Bu çocuk nasıl olsa düzelmeyecek. Ben götüreyim getireyim, görevimi yapayım, ondan sonrası da benim için önemli değil..." Ya, bunun olmaması lazım. Biz eğer bir şeyler yapıyorsak bunun somut adımlarını görmemiz lazım, hayatta bir karşılığının olması lazım. Eğer hayatta bu adımların bir karşılığı yoksa, burada yaptığımız hiçbir şeyin, orada yaptığımız hiçbir şeyin, yapılan şeylerin pozitif bir öneminin olmadığını düşünüyorum. İşte, tam da bu Komisyonda az önce Abdulkadir Bey bütün sorunlarını o kadar güzel söyledi ki yani vatandaş, halk, çocuklar ve yakınları bütün sorunlarının hepsini bize söylüyor. Neden çözülmüyor? Nerede tıkanıyoruz acaba? Bu, sağlık sorunu, başka bir şey de değil yani bu sorunların başka sorunlarla kesinlikle karıştırılmaması lazım. Bu sorunlar herkesin sorunu, herkesin ortak sorunu. Siyasetüstü bir sorun olduğu için herkesin taşın altına elini koyması lazım, bu sorunların bir şekilde hepimizin katkılarıyla çözülmesi lazım, "Ben yaptım, oldu." mantığının kesinlikle olmaması lazım. Çünkü çok özel branşlar var özel eğitim merkezlerinde, o özel eğitim merkezinde hiç olmayan branşlar var. Çocuklar geliyor gidiyor ama o eğitimden yoksun kalıyorlar. Yine sözü işte ergoterapiye getireceğim. Mezun sayısı zaten az ama şöyle bir bakıyorsunuz, kimse farkında değil olayın, ne olduğunu kimse bilmiyor. Bu çocuğa nasıl bir faydası olur, onu da bilmiyor. İşte, bunlar anlatılmadığı için, medya desteği olmadığı için biz bunların farkına bir türlü varamıyoruz. İstiyoruz ki medya desteği bu konularda çok fazla olsun. Uzmanlarımız çıksınlar... Saçma sapan televizyon programları değil, yemek programlarını, kaynana programlarını biz istemiyoruz; istiyoruz ki insanlar otizmin farkında olsun, insanlar Down sendromunun farkında olsun. Bu çocuklara nasıl bilinçli davranılabilir, neler yapılabilir, uzmanların görüşünü orada halka anlatmak lazım çünkü -biz geçen haftaki toplantımızda da söyledik- otizmin bulaşıcı olduğunu düşünen insanlar var. Biz bunları artık anlata anlata, dışarıda söyleye söyleye dilimizde tüy bitti. Ama insanlar nasıl düşünüyor? "Bunun çocuğunda olduğu için bu şekilde konuşuyor." Böyle bir şey yok. Yani insanlara şunu anlatmak lazım: Bu, yaygın gelişimsel bir bozukluk, herkeste olabilecek bir bozukluk, yarın bir başkasında da olabilecek bir bozukluk. Benim en çok da söylemek istediğim şu: Bunun tıbbi dayanaklarını bir kere ortaya koymak lazım. Mesela, bir ailede aynı anda 3 serebral palsili çocuk var benim bildiğim. İsmini vermek istemiyorum çünkü yanlış anlaşılabilir, paylaşmamı da istemedi aile.

BAŞKAN - Sinem Hanım, sizin de değil mi?

SEREBRAL PALSİLİ ÇOCUKLAR DERNEĞİ KURUCU BAŞKAN YARDIMCISI EDİBE SİNEM ERSOY - Üçüz...

METİN İLHAN (Kırşehir) - Yok, o üçüz olduğu için, ona bir şey diyemem.

BAŞKAN - Bu, ayrı ayrı.

METİN İLHAN (Kırşehir) - O, ayrı ayrı. Çocuk doğmuş serebral palsili; bir çocuk daha, bir çocuk daha serebral palsili. Şimdi, bunun genetik danışmanlığının yüzde yüz olması lazım. Biz genetik danışmanlıktan hiç bahsetmiyoruz. Zaten Türkiye'de de kaç tane yerde var, onu da bilmiyorum. Bu genetik danışmanlığın ailelere yüzde yüz anlatılması lazım. Senin ikinci bir çocuğun olduğu zaman, bunun olma ihtimalinin çok yüksek olduğunu söylemek lazım. Risk gruplarını yüzde yüz bilmek lazım. İnsanların yönleneceği yerleri bilmesi lazım. Tabii ki çok iyi uzmanlarımız var, mükemmel hocalarımız var, hepsine de katılıyorum, hepsi de harika uzmanlar alanlarında, müthiş derecede uzmanlar ama topluma ne faydaları var? Bizim sorunumuz bu. Topluma bir faydaları olsun bu uzmanların. Orada oturmuş, profesör; insana bir faydası olmadıktan sonra profesör olmuş ne, olmamış ne? Benim kendi öğrenciliğimde, bizde çocuk epilepsisi çok önemli bir konuydu, bilen çok az öğrenci vardı, hoca vardı. Hocamız bize anlatmıyordu, niye anlatmıyordu bilmiyorum. Bu iş artık bir ranta dökülecekti bir süre sonra, öğrenmemizi istemiyordu açıkçası ya da asistanların da öğrenmesini istemiyordu. Biz böyle hocalar istemiyoruz, biz istiyoruz ki bildiğini paylaşan bir hoca olsun, bize öğretsin, halka öğretsin, insanları bilinçlendirsin; bizim istediğimiz bu.

Biraz sözü uzattım ama gerçekten -az önce Başkanımız da söyledi- bizim içimiz yanıyor, gerçekten yanıyor .Vicdani sorumluluğumu artık bir tarafa koyuyorum, diyorum ki: Ya, bu çocuğa biz ne yanlış yaptık da bu duruma geldi? Bizim bu sıkıntılarımızı, bu sorunlarımızı atlatabilmemiz için gerçekten de desteğe ihtiyacımız var. Destek de nasıl? Medya desteği olsun, uzmanlarımız çıksın konuşsun, halka ne olduğunu anlatsın, öğretmenlerimize, Millî Eğitimde çalışanlarımıza durumu anlatsın. Yarın Millî Eğitimde çocuğumuzun bir sıkıntısında telefona başvurmasınlar, aileyi çağırmasınlar. Biz bunları istiyoruz. Bir kulağımız sürekli telefonda, kafamız karışık, ne yapacağımızı bilmiyoruz. Sokağa çıkıyoruz, acaba çocuktan bir telefon gelecek mi, acaba öğretmeni arayacak mı, acaba çocuk yanlış bir şey mi yaptı, acaba düştü mü, kalktı mı, çarptı mı? Biz bunları yaşamak istemiyoruz. Onun için üzerimize düşen ne görev varsa hepimiz yapalım, burası sözde kalmasın. İstediğim bu sadece.

BAŞKAN - Çok teşekkür ediyoruz.

Metin Bey'den de ben bir şey anladım: Bizim bu Komisyonun süresi bitse de biz en azından Komisyonumuzun özünü muhafaza edelim, ayda 1 toplanalım bence.

METİN İLHAN (Kırşehir) - Dışarıya verelim bence Komisyonun görüntülerini.