| Komisyon Adı | : | (10 / 184, 185, 281, 403, 585, 604, 734, 914, 915, 917, 920, 921) Esas Numaralı Meclis Araştırması Komisyonu |
| Konu | : | Duchenne Kas Hastalığı ile Mücadele Derneği Genel Sekreteri Baran Köseoğlu'nun, DMD hastalarının karşılaştıkları sorunlar ve çözüm önerileri hakkında sunumu |
| Dönemi | : | 27 |
| Yasama Yılı | : | 2 |
| Tarih | : | 10 .07.2019 |
GAMZE TAŞCIER (Ankara) - Teşekkür ederim Başkanım.
Sanırım bu bizim ekime kadar son toplantımız olacak eğer Meclis kapanırsa değil mi?
BAŞKAN - Eğer öbür hafta açıksa bir değerlendirme toplantısı yapabiliriz, bir hafta sonra.
GAMZE TAŞCIER (Ankara) - Evet.
Yani şunun için aslında özellikle söz almak istedim: Birçok prosedürü tamamlanmış, daha önce Sosyal Güvenlik Kurumu daire başkanımızın da ifade ettiği, Sağlık Bakanlığının da olur verdiği NCL hastalarının ilacı... Hatta kamuoyuna da mal olmuş Zeynep; şu an bu çocuğumuz normal yürüyor, hayatına devam ediyor ama biz tekrar komisyonu toplayıp onun ilacıyla ilgili bir sonuç elde edene kadar birçok yeteneğini kaybetmiş olabilir, görme yeteneği kaybolmuş olabilir. Daire başkanımız ücretle ilgili bir sıkıntı yok dedi ama görüşmelerin de devam ettiğini iletti. Benim buradan ricam, ya komisyon olarak ya da siz uygun görürseniz, en azından bu sırada bekleyen 5 ya da 6 hastamız var, bir an önce onların bu ilaçlarını almasını sağlasak hiç bu komisyonun sonucunu beklemeden. Nasıl bir yol izleyebiliriz?
BAŞKAN - Tabii, komisyonun fonksiyonları arasında bu olabilir yani önerebiliriz onlara ama onlar zaten önerilmiş, başlamış bir süreç içerisindeler. Onlar kararlarını veriyorlar, aldılar.
GAMZE TAŞCIER (Ankara) - Evet ama henüz ilaç alamıyorlar, ödeme kapsamına girmedi hâlâ, Daire Başkanı...
BAŞKAN - Öğreniriz önümüzdeki hafta, onlardan bilgi de isteriz. Tabii ona göre önerimizi geliştiririz.
GAMZE TAŞCIER (Ankara) - Olur, bilgi alabilirsek o konuyla ilgili.
Evet, bir de bir sonraki toplantıya da bir önerim olacak. Biz hep işin hastalık boyutunu, hasta yakınlarıyla derneklerle ve işin uzmanlarıyla konuşuyoruz ama hukuki boyutunu biraz eksik...
BAŞKAN - Mevzuat boyutunu da geliştirmek için konuşmak lazım.
GAMZE TAŞCIER (Ankara) - O anlamda ben, Ankara barosunun böyle bir talebi var Sağlık Komisyonunun bir sonraki toplantısına katılmak gibi, onu da iletmiş olayım bu vesileyle.
BAŞKAN - Baronun mu bir talebi var?
GAMZE TAŞCIER (Ankara) - Evet, baronun.
Teşekkür ederim, sağ olun.
