ALİ KARAOBA (Uşak) - Öncelikle, güzel sunum ama tabii, zaman kısıtlılığı nedeniyle çok hızlı geçildi.

Birincisi: Bu "PGT" dediğiniz seçici gebelik IVF'lerde, devlet ödemesini yapıyor mu?

SAĞLIK BAKANLIĞI SAĞLIK HİZMETLERİ GENEL MÜDÜRLÜĞÜ OTİZM, ZİHİNSEL ÖZEL GEREKSİNİMLER VE NADİR HASTALIKLAR DAİRE BAŞKANI MURAT GÜLŞEN - Evet, SGK kapsamında.

ALİ KARAOBA (Uşak) - Merkezleri nasıl belirliyorsunuz? Devlet kurumlarında mı alınıyor?

İkincisi: PGT'ye giden kişiler Gonal-F tarzı ilaçlarını aldıklarında, sonuçta devlet yine, ödeme yapmıyor. Ciddi bir rakam çıkıyor, aslında, seçici bir bebek yapalım derken yine, ekonomik açıdan çok zorda kalıyorlar.

Şimdi "Tarayıcı sorularla otizmi yakalıyoruz." dediniz. "Yüzde 2,5 yakalandı ve bunun yüzde 13'ü de aşağı yukarı otistik çıktı." ya da "6,7'si" diye bir rakam vardı. Ne kadar sürüyor? Bir çocuğa o anket soruları ortalama ne kadar sürüyor. Bugün aile hekimlerine düşen nüfus sayısıyla orantılı baktığınızda gerçekten size çok reel geliyor mu aile hekimleri içerisinde bunu taramak için.

Bir de hızlı geçildi, "1.300 psikolog yetiştirdik." dediniz ama bugün psikologlar atama bekliyor ve kendilerine özel sistemler getirilerek devlete entegre edilmeye çalışılıyor. Bu kadar ihtiyacımız varken bunlarla ilgili bir gelişme var mı?

Bir de preimplantasyon genetik tanıdan önce, onun içerisinde mesela -siz "nadir görülen hastalıklar" dediniz ama- Down sendromu taramalarında Nifty testi yaparak da PGT'ye izin veriyor musunuz? Mesela, iki Down sendromlu bir ailenin de PGT'sini devlet ödüyor mu? Yani, sonuçta Down sendromu ihtimali gittikçe artıyor ama bu yaptığınız listenin içerisinde, nadir hastalıkların "trizomi 21"i görmedim ben ya da atlamış olabilirim. O açıdan, bence bunu da bunun içine dâhil etmek gerekir. Down sendromlu bir aile varsa PGT ödemelerini içine almak gerekir çünkü ucuz şeyler değil.

Şimdilik teşekkür ediyorum.

SAĞLIK BAKANLIĞI SAĞLIK HİZMETLERİ GENEL MÜDÜRLÜĞÜ OTİZM, ZİHİNSEL ÖZEL GEREKSİNİMLER VE NADİR HASTALIKLAR DAİRE BAŞKANI MURAT GÜLŞEN - "1.300 psikolog" aslında şu: Bir zekâ kiti kattık envantere, onun eğitimini alan psikolog sayısıydı 1.300 yani daha yüksek, sayı aslında.

PGT konusunda, seçici gebelik konusunda merkez seçimi... Şu an en çok Bilkent Şehir Hastanesi bu işte aktif rol alıyor kamuda, tabii, özelde ayrı yapanlar var ama biz kamuda artırmak istiyoruz. Tabii, çok nitelikli bir işlem, tüp bebeğin üzerine bir de genetik tanılama, embriyolog işin içine giriyor. Bununla ilgili dairemiz merkezlerin artırılmasıyla ilgili talimatı verdi, o süreçler devam ediyor.

Down sendromu noktasında, aslında, Down sendromu nadir hastalık değil ama bu listeyi Sağlık Uygulama Tebliği'nde SGK belirlemiş durumda ve ilerleyen dönemde tabii ki artış olabilir. Bunlar sadece birkaç adet hastalık grubu, ilerleyen dönemde artış planlaması yapılabilir.

ALİ KARAOBA (Uşak) - Down sendromlular da sunum yapacak. Türkiye'de 33 bin, kendilerinde de kayıtlı 6.800 üyeleri var, tamam ama bence Down sendromunu başta bu işin içine koymak lazım.

Son olarak da şunu söyleyeyim: Bu anlattıklarınızın hepsi güzel de vatandaş bunları bilmiyor. SMA'yla ilgili tarama yapıldığından, eminim, Komisyonda çalışan arkadaşların çoğu da haberdar olmayabilir. Kamu spotları çok önemli, "Vatandaş ulaşır." demeyle bu işin içinden çıkılmıyor. Bunları yaygınlaştırmak lazım. Bunu da şöyle bir şeyle tamamlayayım: Yani, siz "Aşı yapılıyor mu sağlık ocaklarında?" diye sorsanız, buradaki herkes biliyor ama "SMA taraması yapılıyor mu?" diye sorun, burada oturanların yüzde 90'ı bilmiyordur. O açıdan, bunun yapıldığını yayarsanız bununla ilgili bir çalışma içine de girerseniz çok daha iyi olacağını düşünüyorum.

SAĞLIK BAKANLIĞI SAĞLIK HİZMETLERİ GENEL MÜDÜRLÜĞÜ OTİZM, ZİHİNSEL ÖZEL GEREKSİNİMLER VE NADİR HASTALIKLAR DAİRE BAŞKANI MURAT GÜLŞEN - Teşekkür ederim.

Halk Sağlığı Genel Müdürlüğümüzün farkındalık çalışmaları var. Ben ileteceğim kendilerine tekrar değerli katkılarınızı.

BAŞKAN MEHMET MUHARREM KASAPOĞLU - Niye canım? Bunu siz yapıyorsanız, sizin de tanıtmanız lazım; başka bir kurum değil, başka bir birim değil. Az önce dediniz ya "Daire Başkanlığı biz değiliz." Burada o eş güdümü... Siz yapamıyorsanız yapılmasını takip etmeniz lazım, "Oraya ileteceğim." değil yani. Bizim artımız burada, o eş güdümün sağlanması.

ALİ KARAOBA (Uşak) - Yapılan işler güzel ama eş güdüm yok.

BAŞKAN MEHMET MUHARREM KASAPOĞLU - Vatandaş web sayfasının olduğunu nereden bilecek, onu anlatmak lazım.

SAĞLIK BAKANLIĞI SAĞLIK HİZMETLERİ GENEL MÜDÜRLÜĞÜ OTİZM, ZİHİNSEL ÖZEL GEREKSİNİMLER VE NADİR HASTALIKLAR DAİRE BAŞKANI MURAT GÜLŞEN - Kamu spotlarımız var aslında.