ERHAN USTA (Samsun) - Teşekkür ederim.

Sayın Cumhurbaşkanı Yardımcısı, şimdi, ben bu konuyu birkaç yerde gündeme getirdim, bana herkes "Haklısın, güzel fikir." diyor fakat hiç harekete geçen olmadı henüz. Biliyorsunuz, nadir hastalıklarımız var, devletten bunların birçoğundan da sadece SMA'ya bir ödeme yapılıyor, kısmi bir şey, o da artık vatandaşımızdaki algı farklı olduğu için mi nedir? Yani insanların rağbet ettiği o ilaçtan değil de başka ilaçlarda ödeme yapılıyormuş. Mesela, daha yeni, bizim memleketten yine birisinin, 2 yaşında bir çocuğumuzun böyle bir problemi var.

Bizim buradaki düşüncemiz şu: Nadir hastalıklar fonu diye... Ben bir defa fon kurulmasına karşıyım, onu söyleyeyim. Ben bütçenin sisteminin bozulmasından yana olan birisi değilim ama bu biraz farklı bir şey ismi fon olmakla birlikte "Nadir Hastalıklar Fonu" diye bir fon kuralım. Tamam mı, bu fonun bir defa yönetimini çok şeffaf yapalım, buraya yardım, bağış toplayabilsin bu fon. Türkiye'de bir sürü uluslararası, küresel ilaççılar var, hatta bana bunu ilaççılar söylediler, dediler ki: "Biz buraya yardım ederiz çünkü bizim de -kendilerince- sosyal sorumluluk projelerimiz var." Burada insanlar gerçekten çok perişan, mutlaka size de geliyordur seçim bölgelerinizden. Dolayısıyla böyle bir fon kurulursa şeffaf bir yönetimin olması kaydıyla tamamen böyle mütevellisi gibi bir şey yapılabilir. Ondan sonra buralara o bağışlarla, yardımlarla yani bütçeden illa bir para ayrılması da gerekmiyor ve toplu alım olması durumunda mesela şu anda 2 milyon dolar olan şeylerin 500 bin dolara alınabileceği söylenildi bize. Yani ben bu konuyu hakikaten konuştum hem alışta da daha hesaplı almış oluruz hem de insanlarımız perişan olmaz.

Bakın, o aileleri bilmiyorum hiç tanıdınız mı? Gerçekten çok perişanlar, çocukları gözlerinin önünde eriyor ve böyle birer birer, birer birer milletten para toplamaya çalışıyorlar. Çok sıkıntılı bir iş, birçoğu da parayı bitiremiyor yani yarısına geliyor, işte, 500 bin dolar topluyor, 300 bin dolar topluyor, ortalıkta kalıyor. Böyle bir fon çalışılabilir, bence bunu bir çalışın yani Sağlık Bakanı da "Güzel bir fikir." dedi. Dolayısıyla, bunu özellikle dikkatinize sunmak istiyorum, böyle bir şey çalışılırsa bunun yapılmasını ben milletin... Nihayetinde bir sosyal devletiz biz yani. Çocuklarımızın -yani bunlar bizim insanlarımız, vatandaşlarımız- bu ihtiyaçları karşılanmalı ama böyle bir kanaldan karşılanmasının bütçeye de fazla yük getirmeyeceğini düşünüyorum.