|
3. YASAMA YILI
|
16/11/2019
TARİHLİ TOPLANTI
|
- KOMİSYON BAŞKANI AHMET DEMİRCAN'IN, KOMİSYONUN BUGÜNKÜ GÜNDEMİNE İLİŞKİN AÇIKLAMASI
- ALS, SMA, DMD, MS HASTALIKLARINDA VE KESİN TEDAVİSİ BİLİNMEYEN DİĞER HASTALIKLARDA UYGULANAN TEDAVİ VE BAKIM YÖNTEMLERİ İLE BU HASTALIKLARA SAHİP KİŞİLER VE YAKINLARININ YAŞADIKLARI SORUNLARIN VE ÇÖZÜMLERİNİN BELİRLENMESİ AMACIYLA KURULAN MECLİS ARAŞTIRMASI KOMİSYONUNUN TASLAK RAPORU ÜZERİNDE GÖRÜŞMELER
|
09/11/2019
TARİHLİ TOPLANTI
|
- TÜRKİYE SAĞLIK ENSTİTÜLERİ BAŞKANLIĞI
|
08/11/2019
TARİHLİ TOPLANTI
|
- İSTANBUL BAKIRKÖY DR. SADİ KONUK EĞİTİM VE ARAŞTIRMA HASTANESİ
- İSTANBUL BAKIRKÖY PROF. DR. MAZHAR OSMAN RUH SAĞLIĞI VE SİNİR HASTALIKLARI EĞİTİM VE ARAŞTIRMA HASTANESİ
|
23/10/2019
TARİHLİ TOPLANTI
|
- KOMİSYON BAŞKANI AHMET DEMİRCAN'IN, KOMİSYONUN BUGÜNKÜ GÜNDEMİNE İLİŞKİN AÇIKLAMASI
- DOÇ. DR. İBRAHİM GÜLHAN'IN, AVRUPA BİRLİĞİNİN NADİR HASTALIKLAR POLİTİKASI, AVRUPA REFERANS AĞLARI VE ÜLKEMİZDE YAPILMASI GEREKENLER HAKKINDA SUNUMU
- ARAŞTIRMACI İLAÇ FİRMALARI DERNEĞİ GENEL SEKRETERİ DR. ÜMİT OSMAN DERELİ'NİN, İLAÇ ENDÜSTRİSİ PERSPEKTİFİNDEN NADİR HASTALIKLAR, TÜRKİYE'DE YETİM İLAÇLARLA İLGİLİ KARŞILAŞILAN SORUNLAR VE ÇÖZÜM ÖNERİLERİ HAKKINDA SUNUMU
- İNTERGEN GENETİK MERKEZİ TEMSİLCİSİ DOÇ. DR. GÜLAY CEYLANER'İN, GENETİK MERKEZİ OLARAK NADİR HASTALIKLAR ALANINDA YAPTIKLARI ÇALIŞMALAR, ÜLKE OLARAK NADİR HASTALIKLARDAKİ ZAYIF YÖNLERİMİZ VE ÇÖZÜM ÖNERİLERİ HAKKINDA SUNUMU
|
16/10/2019
TARİHLİ TOPLANTI
|
- KOMİSYON BAŞKANI AHMET DEMİRCAN'IN, KOMİSYONUN BUGÜNKÜ GÜNDEMİNE İLİŞKİN AÇIKLAMASI
- TÜRKİYE SAĞLIK ENSTİTÜLERİ BAŞKANLIĞI GENEL SEKRETERİ PROF. DR. HASAN TÜRKEZ'İN, TÜSEM'İN MİSYONU, TÜRKİYE GENOM PROJESİ VE DİĞER PROJELER İLE NADİR HASTALIKLARLA İLGİLİ ÇALIŞMALAR VE PLANLAR HAKKINDA SUNUMU
- TÜBİTAK BİLİMSEL PROGRAMLAR BAŞUZMANI DR. JALE ŞAHİN'İN, TÜBİTAK OLARAK ULUSAL VE ULUSLARARASI DÜZEYDE NADİR HASTALIKLARA İLİŞKİN DESTEKLENEN PROGRAMLAR VE PROJELER HAKKINDA SUNUMU
- TÜRKİYE SAĞLIK ENDÜSTRİSİ İŞVERENLERİ SENDİKASI GENEL SEKRETERİ TÜNAY ŞAHİN'İN, NADİR HASTALIKLARLA İLGİLİ TIBBİ CİHAZ SEKTÖRÜNE YANSIYAN KONULAR VE ÇÖZÜM ÖNERİLERİ HAKKINDA SUNUMU
|
09/10/2019
TARİHLİ TOPLANTI
|
- KOMİSYON BAŞKANI AHMET DEMİRCAN'IN, KOMİSYONUN 27'NCİ DÖNEM İKİNCİ YASAMA YILI FAALİYETLERİNE VE BUGÜNKÜ GÜNDEMİNE İLİŞKİN AÇIKLAMASI
- PROF. DR. NECAT İMİRZALIOĞLU'NUN, SMA HASTALIĞIYLA İLGİLİ TOPLUMSAL DUYARLILIĞIN ARTIRILMASI VE HASTALIĞIN ÖNCEDEN TESPİT EDİLEREK ENGELLENMESİ İÇİN GÖRÜŞ VE ÖNERİLERİ HAKKINDA SUNUMU
- GIDA VE KONTROL GENEL MÜDÜRLÜĞÜ GIDA İŞLETMELERİ VE KODEKS DAİRE BAŞKANI BETÜL VAZGEÇER'İN, HASTA VE HASTA YAKINLARINA BAKANLIK OLARAK SAĞLAYABİLECEKLERİ KATKILAR, TÜRK GIDA KODEKSİ VE BELİRLİ TÜKETİCİ GRUPLARI İÇİN GIDA MEVZUATI HAKKINDA SUNUMU
- TÜRKİYE MULTİPL SKLEROZ DERNEĞİ YÖNETİM KURULU BAŞKANI MELİH TÜTÜNCÜ'NÜN,, MS HASTALIĞINA YAKALANMA ETKENLERİ, TANISI, TİPLERİ VE DERNEK OLARAK ÇALIŞMALARI HAKKINDA SUNUMU
- TÜRKİYE MULTİPL SKLEROZ DERNEĞİ ANKARA ŞUBESİ BAŞKANI AŞIR NADAR'IN, MS HASTALARININ VE HASTA YAKINLARININ KARŞILAŞTIKLARI SORUNLAR VE ÇÖZÜM ÖNERİLERİ HAKKINDA SUNUMU
- TÜRKİYE FİZİKSEL TIP VE REHABİLİTASYON DERNEĞİ TEMSİLCİSİ PROF. DR. AYŞE YALIMAN'IN, NÖROLOJİK REHABİLİTASYONLA, KAS HASTALIKLARIYLA İLGİLİ DENEYİMLERİ, HASTA VE HASTA YAKINLARININ KARŞILAŞTIKLARI SORUNLAR İLE ÇÖZÜM ÖNERİLERİ HAKKINDA SUNUMU
- TÜRKİYE FİZİKSEL TIP VE REHABİLİTASYON DERNEĞİ TEMSİLCİSİ PROF. DR. NACİYE FÜSUN TORAMAN'IN, NÖROMUSKÜLER HASTALIKLARIN TANISI, TEDAVİ İZLEMİNİ YAPAN KURUMLAR, ANTALYA VERİLERİ İLE HASTALARIN SORUNLARI VE ÇÖZÜM ÖNERİLERİ HAKKINDA SUNUMU
- TÜRKİYE FİZYOTERAPİSTLER DERNEĞİ TEMSİLCİSİ PROF. DR. ÖZNUR YILMAZ'IN, NÖROMUSKÜLER HASTALIKLAR MERKEZLERİNİN GEREKLİLİĞİ İLE BU HASTALIKLARDA FİZYOTERAPİNİN ÖNEMİ HAKKINDA SUNUMU
- EVDE BAKIM DERNEĞİ YÖNETİM KURULU BAŞKANI AYNUR DİK'İN, ALS/MNH DERNEĞİYLE BİRLİKTE GERÇEKLEŞTİRDİKLERİ "YAŞAMAK YETMEZ YAŞATMAK DA LAZIM" PROJELERİ, KAS HASTALARI İLE AİLELERİNİN SORUNLARINI VE ÇÖZÜM ÖNERİLERİ HAKKINDA SUNUMU
|
|
2. YASAMA YILI
|
17/07/2019
TARİHLİ TOPLANTI
|
- TBMM İÇ TÜZÜĞÜ'NÜN 105'İNCİ MADDESİ GEREĞİNCE KOMİSYON ÇALIŞMALARI İÇİN BİR AYLIK EK SÜRE İSTENMESİNE İLİŞKİN KARAR
- KOMİSYON BAŞKANI AHMET DEMİRCAN'IN, KOMİSYON TOPLANTILARINDA DİLE GETİRİLEN TESPİT, ÖNERİ, GÖRÜŞ VE TALEPLERLE İLGİLİ OLARAK KOMİSYON UZMANLARINCA HAZIRLANAN BİLGİ NOTUNUN ÜYELERE DAĞITILACAĞINA VE BUGÜNKÜ GÜNDEME İLİŞKİN AÇIKLAMASI
- İŞKUR GENEL MÜDÜR YARDIMCISI BEKİR AKTÜRK'ÜN, ALS, SMA, DMD VE MS HASTALARINA YÖNELİK İŞKUR OLARAK YAPILAN HİZMETLER VE PROJELER HAKKINDA SUNUMU
- TRT GENEL MÜDÜR MÜŞAVİRİ AHMET MUHSİN YILDIRIM'IN, ZİHİNSEL VE FİZİKSEL ENGELLİ VATANDAŞLARA YÖNELİK YAYINLAR, KURUMUN "WEB" SAYFASI VE KAMU SPOTLARININ ÖNEMİ HAKKINDA SUNUMU
- ANKARA BAROSU SAĞLIK HUKUKU KURULU BAŞKANI AV. BERNA ÖZPINAR GÜMRÜKÇÜOĞLU TARAFINDAN, NADİR HASTALIKLARDA SAĞLIK HAKKI HAKKINDA SUNUMU
- ANKARA BAROSU SAĞLIK HUKUKU KURULU ÜYESİ AV. DENİZ YAĞMUR GÜNEŞ'İN, NADİR HASTALIKLAR VE YETİM İLAÇLAR İLE BU KONULARDAKİ ULUSAL VE ULUSLARARASI MEVZUAT HAKKINDA SUNUMU
- ACIBADEM ÜNİVERSİTESİ TIP FAKÜLTESİ TIBBİ GENETİK ANA BİLİM DALI ÖĞRETİM ÜYESİ PROF. DR. UĞUR ÖZBEK'İN, NADİR HASTALIKLAR, TÜRKİYE'DEKİ VE DÜNYADAKİ DURUM, ARAŞTIRMALAR VE ÜLKEMİZDE ORPHANET KAPSAMINDA YAPILAN ÇALIŞMALAR HAKKINDA SUNUMU
- CRİ DU CHAT SENDROMU DERNEĞİ YÖNETİM KURULU BAŞKAN YARDIMCISI EZGİ ERDOĞAN'IN, CRİ DU CHAT SENDROMU VE DERNEK OLMA NEDENLERİ HAKKINDA SUNUMU
- CRİ DU CHAT SENDROMU DERNEĞİ YÖNETİM KURULU BAŞKANI MEHMET ERDOĞAN'IN, DERNEK OLARAK ÇALIŞMALARI, CRİ DU CHAT SENDROMU VE BU BİREYLERİN VE AİLELERİNİN KARŞILAŞTIKLARI SORUNLAR İLE TALEPLERİ HAKKINDA SUNUMU
- TÜRKİYE SPİNA BİFİDA DERNEĞİ YÖNETİM KURULU BAŞKANI CEVVAL ULMAN'IN, SPİNA BİFİDA HASTALIĞI, ÖNLENEBİLME YOLU İLE YAŞANAN SORUNLAR VE ÇÖZÜM ÖNERİLERİ HAKKINDA SUNUMU
- TÜRKİYE SPİNA BİFİDA DERNEĞİ ANKARA ŞUBE BAŞKANI SELMA ÇALIK'IN, ENGELLİLİK HUKUKUNUN GEREKLİLİĞİ VE SPİNA BİFİDA HASTALARININ YAŞADIKLARI SORUNLAR VE ÇÖZÜM ÖNERİLERİ HAKKINDA SUNUMU
- ANKARA BAROSU SAĞLIK HUKUKU KURULU TEMSİLCİLERİNİN YAPTIKLARI SUNUMLARA İLİŞKİN GÖRÜŞMELER
|
10/07/2019
TARİHLİ TOPLANTI
|
- KOMİSYON BAŞKANI AHMET DEMİRCAN'IN, KOMİSYON İÇİN KURULAN İNTERNET SİTESİNE İLİŞKİN AÇIKLAMASI
- KOMİSYON BAŞKANI AHMET DEMİRCAN'IN, KOMİSYONUN BUGÜNKÜ GÜNDEMİNE İLİŞKİN AÇIKLAMASI
- SOSYAL YARDIMLAR GENEL MÜDÜR YARDIMCISI CAHİT DURMUŞ'UN, SOSYAL YARDIMLARI YAPARKEN YASAL DAYANAKLARI VE ENGELLİ VATANDAŞLARA YÖNELİK YAPTIKLARI SOSYAL YARDIMLAR HAKKINDA SUNUMU
- HACETTEPE ÜNİVERSİTESİ ÇOCUK SAĞLIĞI VE HASTALIKLARI ANA BİLİM DALI ÖĞRETİM ÜYESİ PROF. DR. SEZA ÖZEN TARAFINDAN, NADİR HASTALIKLAR, HACETTEPE'DEKİ DENEYİMLERİ, BU HASTALARIN KARŞILAŞTIKLARI SORUNLAR İLE ÇÖZÜM ÖNERİLERİ HAKKINDA SUNUMU
- PKU AİLE DERNEĞİ BAŞKANI DENİZ YILMAZ ATAKAY'IN, FENİLKETONÜRİ HASTALARININ SORUNLARI VE ÇÖZÜM ÖNERİLERİ HAKKINDA SUNUMU
- PULMONER HİPERTANSİYON VE SKLERODERMA HASTA DERNEĞİ BAŞKANI KAMİL HAMİDULLAH'IN, DERNEK OLARAK VE NADİR HASTALIĞI OLAN BİREYLER OLARAK KARŞILAŞTIKLARI SORUNLAR VE ÇÖZÜM ÖNERİLERİ HAKKINDA SUNUMU
- ALBİNİZM DERNEĞİ YÖNETİM KURULU ÜYESİ ALİM YILMAZ'IN, ALBİNİZM HASTALARININ KARŞILAŞTIKLARI SORUNLAR VE ÇÖZÜM ÖNERİLERİ HAKKINDA SUNUMU
- YÜZÜMLE MUTLUYUM DERNEĞİ KURUCU BAŞKANI EMRE ERDAL'IN, TREACHER COLLİNS SENDROMU HASTALARININ KARŞILAŞTIKLARI SORUNLAR VE ÇÖZÜM ÖNERİLERİ HAKKINDA SUNUMU
- YÜZÜMLE MUTLUYUM DERNEĞİ YÖNETİM KURULU ÜYESİ ZEYNEP ÇAKIR'IN, HUKUKÇU VE TREACHER COLLİNS SENDROMU HASTASI OLARAK GÖZLEMLERİ, KARŞILAŞTIKLARI SORUNLAR VE ÇÖZÜM ÖNERİLERİ HAKKINDA SUNUMU
- ANKARA ÜNİVERSİTESİ GÖZ HASTALIKLARI ANA BİLİM DALI ÖĞRETİM ÜYESİ PROF. DR. EMİN ÖZMERT'İN, AZ GÖRENLERLE İLGİLİ DENEYİMLERİ, KLİNİK VE ÜNİVERSİTE OLARAK YAPTIKLARI ÇALIŞMALAR İLE AZ GÖRENLERİN KARŞILAŞTIKLARI SORUNLAR VE ÇÖZÜM ÖNERİLERİ HAKKINDA SUNUMU
- KAMU HASTANELERİ GENEL MÜDÜRLÜĞÜ SAĞLIK HİZMETLERİ DAİRE BAŞKANI UZM. DR. PINAR KOÇATAKAN'IN, NADİR HASTALIKLARDA EVDE SAĞLIK HİZMETLERİ VE PALYATİF BAKIM HİZMETLERİ HAKKINDA SUNUMU
- KAMU HASTANELERİ GENEL MÜDÜRLÜĞÜ HASTA, ÇALIŞAN HAKLARI VE GÜVENLİĞİ DAİRE BAŞKANI FATMA ŞAHİN'İN, NADİR HASTALIKLAR DAHİL ENGELLİ HİZMETLERİ HAKKINDA SUNUMU
- MİLLÎ EĞİTİM BAKANLIĞI ÖZEL ÖĞRETİM KURUMLARI GENEL MÜDÜR VEKİLİ MUAMMER YILDIZ'IN, GENEL MÜDÜRLÜK OLARAK YAPTIKLARI ÇALIŞMALAR HAKKINDA SUNUMU
- MİLLÎ EĞİTİM BAKANLIĞI ÖZEL ÖĞRETİM KURUMLARI GENEL MÜDÜRLÜĞÜ TEMSİLCİSİ ÖĞRETMEN BARIŞ ADCI'NIN, ÖZEL EĞİTİM VE REHABİLİTASYON MERKEZLERİ HAKKINDA SUNUMU
- TIBBİ GENETİK DERNEĞİ YÖNETİM KURULU ÜYESİ PROF. DR. MEHMET ALİ ERGÜN'ÜN, GENETİK UZMANLIĞININ VE GENETİK HASTANESİNİN ÖNEMİ, GENETİK POLİTİKASININ GEREKLİLİĞİ İLE NADİR HASTALIKLARIN ÖNLENEBİLMESİ İÇİN YAPILMASI GEREKENLER HAKKINDA SUNUMU
- TIBBİ GENETİK DERNEĞİ YÖNETİM KURULU ÜYESİ UZM. DR. TAHA BAHSİ'NİN, TÜRKİYE?DE GENETİK TESTİ YAPTIRMA İMKÂNLARI VE KİŞİSEL VERİLERİN KORUNMASI GEREKLİLİĞİ HAKKINDA SUNUMU
- DUCHENNE KAS HASTALIĞI İLE MÜCADELE DERNEĞİ YÖNETİM KURULU BAŞKANI SADULLAH EROL'UN, EĞİTİM HAKKININ VE EŞİTLİĞİN KAS HASTALARI İÇİN OLMASI GEREKTİĞİ HAKKINDA SUNUMU
- DUCHENNE KAS HASTALIĞI İLE MÜCADELE DERNEĞİ GENEL SEKRETERİ BARAN KÖSEOĞLU'NUN, DMD HASTALARININ KARŞILAŞTIKLARI SORUNLAR VE ÇÖZÜM ÖNERİLERİ HAKKINDA SUNUMU
|
26/06/2019
TARİHLİ TOPLANTI
|
- KOMİSYON BAŞKANI AHMET DEMİRCAN'IN, KOMİSYONUN BUGÜNKÜ GÜNDEMİNE İLİŞKİN AÇIKLAMASI
- ENGELLİ VE YAŞLI HİZMETLERİ GENEL MÜDÜRLÜĞÜ ENGELLİ BAKIM HİZMETLERİ DAİRESİ BAŞKANI HULUSİ ARMAĞAN YILDIRIM'IN, GENEL MÜDÜRLÜĞÜN ENGELLİLERE YÖNELİK HİZMETLERİ VE HEDEFLERİ HAKKINDA SUNUMU
- TÜRK TABİPLERİ BİRLİĞİ MERKEZ KONSEYİ ÜYESİ PROF. DR. GÜLRİZ ERİŞGEN'İN, KOMİSYONUNUN ANA BAŞLIKLARINDA UZMANLIK DERNEKLERİYLE BİRLİKTE HAZIRLAYABİLECEKLERİ RAPOR HAKKINDA SUNUMU
- TÜRK FARMAKOLOJİ DERNEĞİ YÖNETİM KURULU BAŞKANI PROF. DR. ERSİN YARIŞ'IN, KESİN TEDAVİSİ BİLİNMEYEN HASTALIKLARDA KULLANILAN İLAÇLAR VE AR-GE SÜRECİ HAKKINDA SUNUMU
- TÜRK NÖROLOJİ DERNEĞİ TEMSİLCİSİ PROF. DR. HİLMİ UYSAL'IN, NADİR HASTALIKLARIN TEŞHİS İLE TEDAVİSİNDE HASTALARIN, HEKİMLERİN, AİLELERİNİN KARŞILAŞTIKLARI SORUNLAR VE ÇÖZÜM ÖNERİLERİ HAKKINDA SUNUMU
- ÇOCUK ENDOKRİNOLOJİSİ VE DİYABET DERNEĞİ YÖNETİM KURULU BAŞKAN YARDIMCISI PROF. DR. ZEHRA AYCAN'IN, DERNEK OLARAK NADİR HASTALIKLARA NASIL YAKLAŞTIKLARI VE NADİR HASTALIKLAR KAPSAMINDA TİP 1 DİYABET İLE KARŞILAŞILAN SORUNLAR VE ÇÖZÜM ÖNERİLERİ HAKKINDA SUNUMU
- RX KURUMSAL İLETİŞİM TEMSİLCİSİ UZMAN ECZACI BURCUM UZUNOĞLU'NUN, NADİR HASTALIKLAR İLE YETİM İLAÇLARDA ULUSAL VE ULUSLARARASI MEVZUAT HAKKINDA SUNUMU
- SMA HASTALIĞI İLE MÜCADELE DERNEĞİ YÖNTEMİ KURULU BAŞKAN YARDIMCISI ECE SOYER DEMİR'İN, NADİR HASTALIKLAR AĞI'NIN VİZYONU, MİSYONU HAKKINDA SUNUMU
- KİFDER YÖNETİM KURULU BAŞKAN YARDIMCISI SERAP ÇÖREMEN'İN, KİSTİK FİBROZİS HASTALIĞININ TANI VE TEDAVİSİNDE KARŞILAŞILAN SORUNLAR İLE ÇÖZÜM ÖNERİLERİ HAKKINDA SUNUMU
- NCL HASTALIĞI İLE MÜCADELE VE DAYANIŞMA DERNEĞİ YÖNETİM KURULU BAŞKANI MİNE KESKİN ERGİN'İN, NÖRONAL CEROİD LİPOFUSCİNOZİS HASTALIĞININ TANI VE TEDAVİSİNDE KARŞILAŞILAN SORUNLAR İLE ÇÖZÜM ÖNERİLERİ HAKKINDA SUNUMU
- SİSTONOZİS HASTALARI DERNEĞİ YÖNETİM KURULU BAŞKANI GÜLNUR GÖKMEN'İN, ORGAN NAKLİ VE DİYALİZ ALAN HASTA İSTATİSTİKLERİ, SİSTİNOZİS HASTALARININ TEDAVİDE KARŞILAŞTIKLARI SORUNLAR VE ÇÖZÜM ÖNERİLERİ HAKKINDA SUNUMU
- MPS LH DERNEĞİ YÖNETİM KURULU BAŞKANI MUTEBER EROĞLU'NUN, HASTA HAKLARI VE ERİŞİLEBİLİRLİK KONUSUNDA BİLGİLENDİRİLMENİN GEREKLİLİĞİ, MUKOPOLİSAKKARİZDOZ LİZOZOMAL DEPO HASTALARI VE YAKINLARININ KARŞILAŞTIKLARI SORUNLAR VE ÇÖZÜM ÖNERİLERİ HAKKINDA SUNUMU
|
12/06/2019
TARİHLİ TOPLANTI
|
- KOMİSYON BAŞKANI AHMET DEMİRCAN'IN, KOMİSYONUN BUGÜNKÜ GÜNDEMİNE İLİŞKİN AÇIKLAMASI
- ASAF GÜNERİ'NİN, ALS-MNH DERNEĞİ, TBMM ESKİ BAŞKANI BİNALİ YILDIRIM'IN DERNEĞE VERDİĞİ DESTEK VE FARKINDALIK OLUŞTURMAYA DEVAM EDİLMESİ GEREKTİĞİ HAKKINDA SUNUMU
- ALS-MNH DERNEĞİ BAŞKANI İSMAİL GÖKÇEK'İN, ALS HASTASI OLARAK KENDİSİNİN VE DİĞER HASTALARIN KARŞILAŞTIĞI SORUNLAR VE KOMİSYONDAN BEKLENTİLERİ HAKKINDA SUNUMU
- ALS-MNH DERNEĞİ BAŞKAN YARDIMCISI ALPER İHSAN KAYA'NIN, DERNEKLERİ, ALS HASTASI OLARAK KENDİSİNİN VE DİĞER HASTALARIN KARŞILAŞTIĞI SORUNLAR VE ÖNERİLER İLE SİVİL TOPLUM ÖRGÜTLERİNİN RAPORLARI HAKKINDA SUNUMU
- ALS-MNH DERNEĞİ BAŞKAN YARDIMCISI NİLÜFER ŞEFTALİCİOĞLU'NUN, BAŞTA TBMM ESKİ BAŞKANI BİNALİ YILDIRIM OLMAK ÜZERE KOMİSYONUN KURULMASINDA EMEĞİ GEÇEN HERKESE TEŞEKKÜR ETTİĞİ HAKKINDA SUNUMU
- TÜRKİYE SAKATLAR DERNEĞİ YALVAÇ ŞUBE BAŞKANI ÇAĞLAR ÖZYİĞİT'İN, DMD HASTALIĞI VE DMD HASTALARININ KARŞILAŞTIĞI SORUNLAR VE ÖNERİLER HAKKINDA SUNUMU
- DMD HASTASI YAKINI GÜLGÜN ÖZYİĞİT'İN, DMD HASTALARININ KARŞILAŞTIĞI SORUNLAR VE ÖNERİLERİ HAKKINDA SUNUMU
- MERSİN DUCHENNE KAS HASTALIĞI İLE MÜCADELE DERNEĞİ TEMSİLCİSİ SADIK MEHMET ÇİFTÇİ'NİN, DMD HASTALARININ KARŞILAŞTIĞI SORUNLAR VE ÖNERİLER HAKKINDA SUNUMU
- SMA HASTALIĞI İLE MÜCADELE DERNEĞİ YÖNETİM KURULU BAŞKAN YARDIMCISI ECE SOYER DEMİR'İN, SMA HASTALARININ SOSYAL İSTİHDAM VE EĞİTİM ALANINDA KARŞILAŞTIKLARI SORUNLAR VE ÖNERİLERİ HAKKINDA SUNUMU
- SMA HASTALIĞI İLE MÜCADELE DERNEĞİ DANIŞMA KURULU ÜYESİ DOÇ. DR. KÜRŞAT BORA ÇARMAN'IN, SMA HASTALIĞI, TÜRKİYE'DEKİ İLAÇ ÇALIŞMALARI, ÇÖZGER HAKKINDA SUNUMU
- KASDER YÖNETİM KURULU ÜYESİ İPEK BADIRGALI'NIN, DERNEĞİN ÇALIŞMALARI, SMA VE DİĞER KAS HASTALIKLARI İLE BU HASTALARIN KARŞILAŞTIĞI SORUNLAR VE ÖNERİLER HAKKINDA SUNUMU
- SGK GENEL SAĞLIK SİGORTASI GENEL MÜDÜRLÜĞÜ İLAÇ DAİRE BAŞKANI DR. DİLEK YILMAZ'IN, NADİR HASTALIKLARDA KULLANILAN İLAÇLAR, CİHAZLAR, TANI VE TEDAVİ BEDELLERİ HAKKINDA SUNUMU
- KASDER BAŞKAN YARDIMCISI FATMA ÇOBAN'IN, KAS HASTALIKLARI, BU HASTALARIN KARŞILAŞTIKLARI SORUNLAR VE DERNEK OLARAK AMAÇ VE HEDEFLERİ HAKKINDA SUNUMU
- KASDER TEMSİLCİSİ PROF. DR. VİLDAN AYŞE YAYLA'NIN, KAS HASTALIKLARI, BU HASTALARIN KARŞILAŞTIKLARI SORUNLAR VE DERNEK OLARAK YAPTIKLARI ÇALIŞMALAR HAKKINDA SUNUMU
- NEUROFİBROMATOSİS DERNEĞİ TEMSİLCİSİ ÇETİN SÖNMEZ'İN, NF HASTALIĞI VE BU HASTALARIN KARŞILAŞTIKLARI SORUNLAR VE ÖNERİLER HAKKINDA SUNUMU
- PROF. DR. ŞEREF DEMİRKAYA'NIN, MS HASTALIĞI, BU HASTALARIN KARŞILAŞTIKLARI SORUNLAR VE ÖNERİLER İLE MS ARAŞTIRMA UYGULAMA MERKEZİ HAKKINDA SUNUMU
- MİLLÎ EĞİTİM BAKANLIĞI ÖZEL EĞİTİM VE REHBERLİK HİZMETLERİ GENEL MÜDÜRLÜĞÜ REHBERLİK HİZMETLERİ DAİRE BAŞKANI SEYFETTİN TORAMAN'IN, ÖZEL EĞİTİM İHTİYACI OLAN BİREYLERE YÖNELİK OLARAK BAKANLIĞIN UYGULAMALARI İLE SORUN ALANLARI VE ÖNERİLER HAKKINDA SUNUMU
- SMA HASTALIĞI İLE MÜCADELE DERNEĞİ GENEL SEKRETERİ MEHMET DEMİR'İN, HASTALARIN EVDE FİZİK TEDAVİ HİZMETİYLE İLGİLİ KARŞILAŞTIKLARI SORUNLAR VE ÖNERİLER HAKKINDA SUNUMU
|
29/05/2019
TARİHLİ TOPLANTI
|
- KOMİSYON BAŞKANI AHMET DEMİRCAN'IN, KOMİSYONUN 22/5/2019 TARİHİNDE YAPTIĞI TOPLANTIYA VE BUGÜNKÜ GÜNDEME İLİŞKİN AÇIKLAMASI
- PROF. DR. HALUK AYDIN TOPALOĞLU'NUN, NÖROMUSKÜLER HASTALIKLAR VE BU HASTALIKLARDA GELİŞEN TEDAVİ YÖNTEMLERİ HAKKINDA SUNUMU
- TÜRKİYE İLAÇ VE TIBBİ CİHAZ KURUMU BAŞKAN YARDIMCISI DOKTOR ECZACI HARUN KIZILAY'IN, MS, SMA, DMD, ALS VE NCL HASTALIKLARI VE TEDAVİ OLANAKLARI HAKKINDA SUNUMU
- SGK GENEL SAĞLIK SİGORTASI GENEL MÜDÜRLÜĞÜ İLAÇ DAİRE BAŞKANI DOKTOR DİLEK YILMAZ'IN, NADİR HASTALIKLARDA KULLANILAN İLAÇLARIN TEMİNİ, ARZ VE DAĞITIMI HAKKINDA SUNUMU
- TÜRK ECZACILARI BİRLİĞİ İKİNCİ BAŞKANI ECZACI SİNAN USTA'NIN, NADİR HASTALIKLARDA KULLANILAN İLAÇLARIN TEMİNİNDEKİ SÜREÇ VE YAŞANAN SIKINTILAR HAKKINDA SUNUMU
- YASİN AÇIK'LA MS HASTASI OLAN ANNESİNİN TEDAVİ SÜRECİNDE YAŞADIKLARI SIKINTILAR VE TALEPLERİNE İLİŞKİN GÖRÜŞME
- SMA BENİMLE YÜRÜ DERNEĞİ GENEL SEKRETERİ OLCAY KOROL VE SMA BENİMLE YÜRÜ DERNEĞİ BAŞKANI SÜLEYMAN BAŞARAN'LA GÖRÜŞME
|
22/05/2019
TARİHLİ TOPLANTI
|
- KOMİSYON BAŞKANI AHMET DEMİRCAN'IN, KOMİSYONUN GENEL KURULUN TOPLANTI SAATLERİNDE DE ÇALIŞMA YAPABİLMESİ İÇİN BAŞKANLIK DİVANINDAN İZİN ALINDIĞINA İLİŞKİN AÇIKLAMASI
- KOMİSYON BAŞKANI AHMET DEMİRCAN'IN, KOMİSYON TOPLANTILARININ ÇARŞAMBA GÜNLERİ YAPILMASIYLA İLGİLİ DAHA ÖNCE ALINAN PRENSİP KARARINA İLİŞKİN AÇIKLAMASI
- SAĞLIK BAKANLIĞI SAĞLIK HİZMETLERİ GENEL MÜDÜR YARDIMCISI DOÇENT DOKTOR MEHMET GÜNDÜZ'ÜN, NADİR HASTALIKLAR VE BAKANLIĞIN BU KONUDAKİ HİZMETLERİ HAKKINDA SUNUMU
- KOMİSYONUN ÇALIŞMA TAKVİMİNE, KOMİSYONDA GÖREVLENDİRİLECEK UZMANLARIN BELİRLENMESİNE VE KOMİSYONA DAVET EDİLECEKLERİN TESPİTİNE İLİŞKİN GÖRÜŞMELER
|
