GENEL KURUL KONUŞMASI
Konu: Down sendromuna ilişkin gündem dışı konuşması
Yasama Yılı:5
Birleşim:69
Tarih:22.03.2022

ARSLAN KABUKCUOĞLU (Eskişehir) - Değerli milletvekilleri, 21 Mart Down Sendromu Farkındalık Günü'ne ilişkin söz almış bulunuyorum. Yüce Meclisi saygıyla selamlarım.

Konuşmama "Rengimiz Belli Olsun" sloganıyla başlamak istiyorum. Down sendromu 21'inci kromozomun 3 adet olmasıyla karakterize bir genetik sapmadır, birtakım bedensel değişikliklere neden olur, belirtileri kişiden kişiye farklılık gösterir, bazılarının tedavisi kolay, bazılarınınki ise ömür boyu sürebilir. Down sendromunda rastlanan değişiklikler kalp hastalıkları, mental gerilik, göz problemleri ve görme problemleri olabilir. İleri anne yaşı bu hastalığın oluşmasında önemli bir nedendir, genç annelerde ileri yaştaki annelere göre Down sendromlu çocuk doğurma riski daha azdır. Genel olarak bu tür Down sendromlu çocukların, ceninlerin yüzde 50'si düşükle sonuçlanır. Ülkemizde Down sendromu sıklığı 800'de 1'dir, 100 bin kadar Down sendromlu vatandaşımız olduğu tahmin ediliyor. Bir çiftin, Down sendromlu çocukları olmasında hiçbir kusuru yoktur veya Down sendromlu çocuğu olmayan ailelerin fazladan yaptıkları hiçbir şey yoktur. İster "alın yazısı" deyin, ister "kader" deyin, ister "şans" deyin ancak bu böyledir. Dünya genelinde 6 milyon kadar Down sendromlu insan vardır. Farkındalığı artırmak için 21 Mart Birleşmiş Milletler tarafından Dünya Down Sendromu Farkındalık Günü olarak ilan edilmiştir. Down sendromlu kimseler topluma yararlı olabilir, toplumsal üretime katkıda bulunabilir; takip edilmeye daha çok ihtiyaç duyarlar, zihinsel gerilik en çok rastlanan sıkıntılardan biridir. Ülkemizde Down sendromu tanısı konulmasında birtakım prosedür sorunları vardır. Kadın doğum uzmanları, en çok, yanlış mesleki uygulamalarını Down sendromuyla ilgili tanılarından dolayı yaşarlar ve bunlardan dolayı çok ceza alırlar. Ne çare ki Sağlık Bakanlığı konuyla ilgili herhangi bir prosedür hazırlamamıştır, algoritma hazırlamamıştır. Tüm çocuklar genelde insanlığın, özelde ülkelerin ve ailelerin geleceğidir. Bizim, toplum olarak onlara göz kulak olup iyi bir toplumsal gelecek için onları kollamamız gerekir ayrıca, insan olarak da buna mecburuz. Yüce dinimiz de yardımlaşmayı emreder. Mâide suresi 2'nci ayette "İyilik ve takvada yardımlaşın, günah ve düşmanlıkta yardımlaşmayın." diye buyurur. Yine Tevbe suresi 71'inci ayette "Mümin erkekler ve mümin kadınlar birbirlerinin dostu ve yardımcısıdır. İyiliği emir ve tavsiye eder, kötülüklerin önünü almaya çalışlar." diyor.

Down sendromunun erken fark edilmesi önemlidir. Normal çocuklardan daha fazla ihtimama ihtiyaç duyarlar. Eğitiminin, aile sevgisinin yerine getirilmesi önemlidir. Millî Eğitim Bakanlığının ve Sağlık Bakanlığının konuyla ilgili değişik çalışmaları vardır.

Toplumsal farkındalık, toplumsal kenetlenme belirtisidir. Farkındalık aynı zamanda sosyalizasyon ve kimlik belirginleşmesi için de gereklidir. Toplumsal farkındalık, olayları anlamamıza, analiz etmemize hizmet eder. Toplumsal farkındalık, bir konu üzerine toplumun eğilmesi, sorunla ilgilenmesi demektir. Down sendromu için toplumsal farkındalık, genetik farklılığı olan bu insanlarımızın anlaşılması, sorunlarıyla ilgilenilmesi ve çözüm üretilmesidir; onlara sahip çıkılması, onlara iş sahası açılmasıdır. Bu ve benzer durumlardaki çocuklarımız için, insanlarımız için bize düşen ve yapmamız gereken önemli şeyler vardır. Tüm insanların eğitim ve öğretime ulaşma hakkı vardır. İçlerindeki potansiyeli ortaya çıkarmak için gerekli ortam sağlanmalı, sınıflarda eşitlikçi ortam yaratılmalı, yaşıtlarıyla benzer bir eğitim deneyimi sağlanmalıdır. Sendromlu çocukların aynı sınıflara, okullara alınıp bire bir ders ortamında eğitilerek onlara daha kolay ödevler verilmesi sendromlu çocukların topluma kazandırılmasını güçleştirir. Emek piyasasında da eşitlikçi ve kapsayıcı politikalara ihtiyaç vardır. Genetik farklılığa bakmaksızın aynı fırsatlara ulaşabilmelidirler, diğer çalışanlardan ayrı tutulmamalıdırlar. Onlar için özel şartlar konulmamalı, eşit ücret ve işlerinde yükselmeleri için gerekli desteği alabilmelidirler.

Down sendromlu çocuk sahibi ailelere şu mesajı iletmek istiyorum: Biz, sizlerin ihtiyaçlarınızı biliyoruz, onlara cevap vereceğiz.

(Mikrofon otomatik cihaz tarafından kapatıldı)

BAŞKAN - Buyurunuz efendim.

ARSLAN KABUKCUOĞLU (Devamla) - Renklerimizle birlikte bir bütün olduğumuzun farkındayız. Çocuklarımızın, kardeşlerimizin toplumda daha aktif olmasını sağlayacağız.

Yüce Meclisi saygıyla selamlıyorum. (İYİ Parti sıralarından alkışlar)