İYİ PARTİ GRUBU ADINA MEHMET METANET ÇULHAOĞLU (Adana) - Sayın Başkan, değerli milletvekilleri; hasta çocuklarımızın hayatlarını idame ettirmeleri için kullanması gereken ilaçlara erişimin önündeki engelleri tespit etmek, eksik ilaçların teminini sağlamak için gerekli tedbirleri almak, hastaların her gün daha da kötüye giden sağlık durumlarında yaşanan mağduriyetleri gidermek ve ailelerin taleplerini çözüme kavuşturmak amacıyla İYİ Parti Grubumuzun vermiş olduğu Meclis araştırması açılması isteğimiz hakkında söz aldım. Heyetinizi saygılarımla selamlarım.

Sayın Başkan, değerli milletvekilleri; nadir hastalıklar, genel nüfusa kıyasla az sayıda insanda görülen hastalıklardır ve bu hastalıkların nadir olarak görülmesiyle ilgili olarak da ortaya çıkan belirli sorunlardır. Avrupa'da, 2 binde 1 kişide görülen hastalıklar nadir kabul edilmektedir. Bir hastalık bir bölgede nadir görülürken başka bir bölgede sık görülebilir. Farklı çeşitlerinin nadir görüldüğü birçok yaygın hastalık da mevcuttur. Mesela, fenilketonüri bir nadir hastalıktır; akraba evliliklerinin az görüldüğü ülkelerde bu hastalığa daha az rastlanırken Türkiye'de daha sık rastlanmaktadır. Bu arada belirtmekte yarar var; bilinen binlerce nadir hastalık bulunmakta. Bugüne kadar 8 bin nadir hastalık keşfedilmiş ve bu hastalıklar tıp dünyasında düzenli olarak tanımlanmaktadır. Nadir hastalıkların sayısı, aynı zamanda hastalığı oluşturan etkenlerin tanımının kesinliğine de bağlıdır. Hemen hemen tüm genetik hastalıklar nadir hastalıklardır, ancak her nadir hastalık genetik hastalık değildir. Örneğin, çok nadir bulaşıcı hastalıklar ve bunların yanı sıra otoimmün hastalıklar ve nadir görülen kanserler bulunmaktadır. Nadir hastalıklar ciddi, çoğunlukla kronik ve ilerleyici hastalıklardır. Birçok nadir hastalıkta belirtiler doğumda veya çocukluk döneminde gözlenebilmektedir. Ancak nadir hastalıkların büyük bir bölümü erişkinlik döneminde ortaya çıkmaktadır. Birçok nadir hastalık için hastalığı tamamen iyileştiren bir tedavi henüz bulunmamaktadır ancak uygun tedavi ve tıbbi bakım, hastaların hayat kalitesini artırabilir ve beklenen yaşam sürelerini de uzatabilir. Bu tür hastalıklardan etkilenenlerin tümü teşhis sürecinin yanında, ilgili bilgi ve kalifiye uzmanlara yönlendirilmesi konusunda benzer zorluklarla karşılaşmaktadır. Uygun politikalarla bu zorlukların da üstesinden gelinebilir. Birçok Avrupa ülkesinde nadir hastalıklar alanında Avrupa politikalarıyla ve ulusal politikalarla sunulan bakış açıları sayesinde yeni umutlar ortaya çıkmıştır.

Nadir hastalıklar ülkemizde her 16 kişiden 1'inde görülmektedir. Hastalıklar nadir olsa da ortaya çıkan sonuçlar hem hasta olan birey hem de ailesi açısından çok ağır sonuçlar doğurmaktadır. Bu nadir hastalıklardan birisi olan sistinozis hastaları, mağduriyetlerinin giderilmesi için taleplerinin karşılanmasını beklemektedir. Ülkemiz genelinde şu anda 440 evladımız bu rahatsızlıktan dolayı ilaçlarını bulamamaktadır. Çocuklarımız gün geçtikçe böbreklerini, gözlerini ve hayatını kaybetmektedir. Ailelerin SGK ve Bakanlıkla yaptığı görüşmelerde ise ilaç temininde yurt dışından kaynaklı problemler olduğu söylenmektedir. Yurt dışı ilaç firması ise euro kurunun 14/12/2022 tarihinde 10 lira 75 kuruş olarak belirlenmesi nedeni ve SGK'nin ödeme yapmamasından kaynaklı ilaçların gümrükte beklediğini ifade etmektedir. Bakanlığın euro kurunu tekrar güncellemesi gerekmektedir. Sadece sistinozis hastalarında değil, yurt dışından gelen birçok ilaç yüksek maliyetli olduğu gerekçesiyle geri ödemeden çıkarıldığı için benzer sıkıntılar yaşanmaktadır. Hastaların yaklaşık yüzde 50'sini çocukların oluşturduğunu düşünürsek hastalık nadir olsa da ortaya çıkan sonuçların hem hasta olan birey hem de ailesi açısından çok ağır olmasının önüne geçilmelidir. Nadir hastalığa sahip çocukların yüzde 30'u 5 yaşını görememektedir.

Ülkemizde özellikle nadir hastalıklardan biri olan sistinozis hastaları birçok mağduriyet yaşamakta ve bu mağduriyetlerinin giderilmesini beklemektedir. Haklı olarak aileler de feryatlarını duyurmak istemektedir. Unutulmamalıdır ki Anayasa'mızın 56'ncı maddesi: " Devlet, herkesin hayatını, beden ve ruh sağlığı içinde sürdürmesini sağlamak; insan ve madde gücünde tasarruf ve verimi artırarak, işbirliğini gerçekleştirmek amacıyla sağlık kuruluşlarını tek elden planlayıp hizmet vermesini düzenler. Devlet, bu görevini kamu ve özel kesimlerdeki sağlık ve sosyal kurumlardan yararlanarak, onları denetleyerek yerine getirir." demektedir.

(Mikrofon otomatik cihaz tarafından kapatıldı)

BAŞKAN - Tamamlayın sözlerinizi.

MEHMET METANET ÇULHAOĞLU (Devamla) - Teşekkür ediyorum Sayın Başkanım.

İşte daha yeni, 3 yaşındaki Aras Sönmez, strep A bakterisi kaynaklı enfeksiyondan hayatını kaybetmiştir. Milletimizin bir tek evladının kaybedilmesine rızamız yoktur. Bu sebeple bu grup önerimiz çok önemli ve acildir. Meclis araştırması açılmasına dair bu isteğimize desteklerinizi bekliyor, Genel Kurulu saygıyla selamlıyorum. (İYİ Parti sıralarından alkışlar)