İYİ PARTİ GRUBU ADINA AYLİN CESUR (Isparta) - Sayın Başkan, değerli milletvekilleri; otizm spektrum bozukluğu, dikkat eksikliği ve hiperaktivite bozukluğu, özgür öğrenme güçlüğü ve Down sendromunun ülkemizdeki yaygınlığının incelenmesi, bu konuda yürütülen çalışmaların değerlendirilmesi, tanı, tedavi ve rehabilitasyon konularında varsa eksikliklerin belirlenmesi ve gerekli önlemlerin ortaya konulması amacıyla Anayasa'mızın 98'inci, İç Tüzük'ün 104 ve 105'inci maddeleri gereğince bir Meclis araştırma komisyonu kurulması konusunda İYİ PARTİ Grubu adına söz almış bulunmaktayım. Genel Kurulu saygılarımla selamlarım.

Öncelikle, evet, bu hafta, Lösemili Çocuklar Haftası. Lösemi, yüz binde 3 ila 4 görülen bir hastalık ve en çok 2-5 yaşındaki erkek çocuklarda görülüyor. "Lösemi" deyince ismi korkutuyor ama çok şükür ki artık yüzde 80'i tedavi edilebiliyor. Yani lösemi tedavi edilebilen bir hastalık. Bundan muzdarip olan herkese, başta çocuklarımız olmak üzere acil şifalar diliyorum, ailelerine yardım diliyorum. Hepsine sevgilerimi yolluyorum buradan.

Evet, 3-9 Kasım Organ Nakli Haftası. Bu konuyla ilgili konuşan arkadaşlarımız oldu. Bunun da altını çizmek istiyorum, gerçekten organ bağışı çok önemli, çok önemsediğimin bir tıp doktoru olarak altını çiziyorum. Ve tabii "organ nakli" deyince ülkemizde Sayın Profesör Doktor Mehmet Haberal'ı, ilk organ naklini yapan hocamızı burada anmamak olmazdı. Onun da ismini zikrederek geçmek istiyorum.

Evet, otizm, doğuştan gelen ve belirtileri yaşamın ilk üç yılında ortaya çıkan nörogelişimsel bir bozukluk. Bugün için otizmin kesin nedeni bilinmemekte. Bunun yanında, otizm spektrum bozukluğunun genetik temellerinin olduğu yönünde de güçlü bulgular var. Ancak otizme tek bir genin değil, çok sayıda genin yol açtığı düşünülüyor ve bu genler de henüz tam anlamıyla bulunamamış vaziyette. Ayrıca ağır metaller, endüstriyel atıklar, çevresel faktörler, toksinler gibi faktörlerin de otizme neden olabileceği söyleniyor. Ancak bunlar da henüz ispat edilebilmiş değil.

Otizmin yaygınlığı ürkütücü bir hızla artmakta dünyamızda. Şöyle ki, verileri size verdiğimde belki sizleri de etkileyecektir, şöyle ki: 1985 yılında 2.500 çocuktan 1'i otizm tanısı alırken otuz üç yıldaki gelişime bakarsanız bugün günümüzde her 68 çocuktan 1'i maalesef otizm tanısıyla hayatına devam ediyor ve bu konuda dünyanın en saygın kuruluşlarından biri olan "Massachusetts Institute of Technology"nin verilerine göre 2023 yılında çocuklarımızın yarısının yani her 2 çocuktan 1'inin otizmli doğacağı tahmin ediliyor.

Sayın milletvekilleri, bu, gördüğünüz gibi çok vahim bir tablo. Demek oluyor ki beş yıl sonra her 2 çocuktan 1'i otizmli doğabilecek. Tablo bu kadar aslında önemli.

"Bu çocuklar nerede?" diye bakarsak... Peki, neredeler bu kadar sıklıkla görülen bir hastalıktaki çocuklar? Maalesef çocuklarımız evlerinde. Aileler mecbur kalmadıkça bu çocukları dışarı çıkaramıyorlar, çıkarsalar da kimseye görünmemeye, rahatsız etmemeye çalışarak geçiriyorlar dışarıda geçirdikleri saatleri. Neden yaşıtlarıyla birlikte olmak yerine evlerinde hapse mahkûm oluyor bu çocuklarımız? Evet, ailelerini ve bu çocukları maalesef toplum olarak, isteyerek ya da istemeyerek, çoğu zaman bilmeden yargılıyoruz da ondan dolayı. Çünkü otizmin ne olduğunu aslında toplum olarak henüz tam bilmiyoruz ve hâlen aslında Türkiye'de 10 kişiden 7'si de otizmin ne olduğundan ve bu vahim tablodan bihaber vaziyette.

Otizm, bireyin dış dünyadan uyarılarını algılamasını, aldığı bilgileri düzenleyip kullanmasını etkileyen, yaşam boyu süren gelişimsel bozukluktur; kaynağı psikolojik değildir, nörolojiktir; diğer bir deyişle, aslında beynin işlev bozukluğudur. Nörolojik ve gelişimsel bir bozukluk olan otizmin belirtileri 0-3 yaş arasına dayanıyor. Bazı sinir sistemi sorunlarından kaynaklandığı düşünülse de neden ve nasıl oluştuğu, az önce de söylediğim gibi tam olarak bilinmiyor. Zihinsel kapasite, uyum becerileri, tıbbi psikiyatrik sorunların bulunup bulunmaması gibi etkenler yine otizmin görünümünü çeşitlendiriyor.

Otizmin tedavisi yok ancak doktorlar, terapistler, özel öğretmenler otistik çocuklara bazı zorlukların üstesinden gelebilmeleri açısından yardımcı olmaya çalışıyorlar. Her çocuğa farklı bir şekilde eğitim vermekten geçiyor aslında tedavi ve bu özel çocukların da duygusal algıları çok kuvvetli, bunu unutmamak gerekiyor. Toplum içindeki davranışlarına karşı gelişen anlamsız bakışlar onları tedirgin edeceği ve hırçınlaştıracağı için, bunu bilen aileleri mümkün olduğu kadar toplum içine çıkarmadan, ev hapsi içerisinde çocuklarla hayatlarını devam ettiriyorlar. Evet, çoğumuz otizmin ne olduğunu bilmiyoruz ve aslında ailelerin dâhi çoğu Edison, Beethoven, Einstein gibi binlerce otizmli dâhi olduğunu bilmiyorlar. Bu özel çocuklar evlerinde hapsediliyor şimdilik ama günü geldiğinde sayıları yüzde 50'yi bulacak olan bu özel çocuklar evde hapsedilebilecekler mi?

Değerli milletvekilleri, otizmin görülme sıklığından hareketle yapılan nüfus projeksiyonuna göre, ülkemizde 0-18 yaş grubunda yaklaşık olarak 352 bin otizmli çocuk ve gencin eğitim, sağlık ve sosyal hizmetlerden yararlanmak için beklediğini biliyoruz. Ülkemizde okullaşabilen ve eğitime erişebilen otizmli çocuk sayısı ise 29 bin civarında ve bunlar haftada iki ila dört saat, ayda on saat kadar eğitim alabiliyorlar, oysaki haftada kırk saat eğitime muhtaç vaziyetteler. Hâlbuki bilimsel araştırmalar, erken tanı ve doğru bir eğitim yöntemiyle yaklaşık yüzde 50'sinin otizm belirtilerini kontrol altına alabileceğini, gelişim sağlayacaklarını ve ergenlik çağına geldiklerinde diğer akranlarından farklı olmayacaklarını gösteriyor. Bu çocukları topluma kazandırmak, evet, bizlerin görevi.

Ülkemizin İnsani Gelişim Endeksi bakımından arzu edilen sıralarda olamamasının nedenlerinden en önemlisi, maalesef, engellilere eğitim ve sağlık hizmetlerinde hâlen eşit fırsatlarda hizmet sunulamaması. Tüm engelli taleplerini ilk çözüm bekleyen sorunlarımızın başında kabul etmemiz gerektiğinin altını çizmek istiyorum.

Evet, değerli milletvekilleri, otizme tek çare eğitim. Eğitimin etkili olması için erken yaşlarda olması gerekiyor ve az önce söylediğim gibi, ülkemizde haftada sadece iki ila dört saat olan bu eğitimin saatinin artırılması gerekiyor.

Evet, özel eğitim öğretmeni eksiği var ülkemizde ve hâlen 6 bin civarında açık var. Bu açığın kapatılması için eğitim kurumlarına her türlü desteğin ve teşvikin sağlanması aslında devletimizin görevi.

Otizm tanısı alan çocuğa sahip ailelerdeki boşanma oranlarını da huzurunuzda söylemek ve altını çizmek istiyorum, yüzde 80'ler civarında. Bu da olayın bir başka yönü esasında. Sonuç olarak, bu çocuklara yapacağımız her türlü yardım, sağlıklı ve mutlu çocuklar ve aileler olarak bizlere geri dönecektir.

Otizmli çocukların anne ve babalarının en büyük endişesi ise kendilerinden sonra bu çocuklara ne olacağı konusu. Otizmli çocukların devlete ve ailelerine bağımlı yaşamak zorunda kalmaları hem aileleri hem devletimiz için ağır ekonomik sorunları da beraberinde getiriyor. Gelişmiş ülkelerde, örneğin Amerika Birleşik Devletleri'nde otizmli bir bireyin devlete yaşam boyu maliyeti 3 milyon dolar civarında. Sosyal yardımlar eve giren kişi başı gelir seviyesine göre verilmekte maalesef ülkemizde. Engelli bireyler ve otistik bireyler için verilecek olan yardımların engelli birey için şahsa özel verilmesi gerekiyor oysaki. Gelir seviyesine göre yapılan buradaki uygulama yanlış. Kardeşi çalışıyor, annesi, babası çalışıyor gibi kriterlerden dolayı otistik ve engelli insanlarımıza yapılan yardımlar kesilmekte ve aileler de bundan aslında büyük bir rahatsızlık duymakta.

Evet, yapılması gerekenler var. Acilen, otizm spektrum bozukluğu gösteren çocuklarımızın gösterdiği yetersizlik alanlarına, öğrenme ve davranış özelliklerine uygun bir müfredatın hemen tüm eğitim kademeleri için hazırlanmasına yönelik çalışmaları yapmamız gerekiyor. Öğretmenlerin etkili öğretim konusunda bilimsel dayanaklı uygulamaları uygulayabilmeleri için bunları sağlamak ve hizmet içindeki öğretmenlerin bu anlamda destek alabilecekleri düzenlemelerin ülke çapında yaşama geçirilmesi gerekiyor. Kaynaştırma sınıflarındaki tüm okul öncesi sınıf ve branş öğretmenlerinin bu konuda bilgi ve beceri sahibi olmalarını sağlamak gerekiyor. Özel eğitim öğretmeni eksiğinin giderilmesi ve öğretim üyesi sayısının yetersizliği sorunun bir parçası, bunun altını çizerek derhâl bunun karşılanması gerektiğini vurgulamak istiyorum. Evet, ülkemizde 33 üniversitede özel eğitim bölümü var. Bu bölümlerde toplam 222 öğretim elemanı görev yapıyor. Hâlen 6 bin özel eğitim öğretmeni açığı var ve bu açığın bu kapasiteyle kapanması da imkânsız.

Ülkemizde 0-3 yaş grubunda olan bu çocukların ailelerinin otizme farkındalığının artırılması ve devlet eliyle otizm tarama ve takip zorunluluğunun getirilmesi gerekiyor. Buna yönelik olarak, erken müdahale programı ve yasal düzenlemenin yapılandırılması, aileye psikolojik destek, bilgilendirme ve rehberlik hizmetleri verilmesi, ilgili STK'lere ailelerin katılımının sağlanması ve teşvik edilmesi, yine, ailenin iş gücü, sağlık ve sosyal yaşamla ilgili sorunlarına yönelik çözümler geliştirilmesi konunun önemli ana başlıklarından.

Evet, eğitimcilerin nicelik ve niteliklerinin geliştirilmesi, sayılarının yeterli düzeye getirilmesi yine önemli ve Türkiye'de hâlen özel eğitim öğretmeni yetiştirmekte olan üniversitelerdeki öğretim açığının da acilen kapatılması için gerekli önlemlerin alınması ve tedbirlerin başlatılması gerekiyor.

Otizmle ilgili farklı eğitim terapileri uygulayan sosyal hizmet uzmanı, bireysel eğitim terapistleri, davranış analistleri, dil ve konuşma terapistleri, uğraşı terapistleri gibi elemanların yetiştirilmesi; kısa dönem kurslarla eğitimci yetiştirilmesi uygulamasına son verilmesi; KPSS gibi atama sınav kriterlerinin standart hâle getirilmesi ve atanamayan özel eğitimcilerin durumunun çözülmesi ve eğitim kurumu sayısının artırılması gerekiyor.

Konuyla ilgili bakanlıklardan oluşan bir koordinasyon kurulu kurulması gerekli. Bu nedenle, önerilen araştırma komisyonunun bu yolda iyi bir adım olacağına inanıyoruz. Belirtmek isterim ki 13 Nisan 2016 tarihli Otizm Eylem Planı hayata geçirilmiş, ancak sayısal verilere bakıldığında sorunun çözümüne yönelik pek yol katedilemediği de aslında görülüyor.

Benim önerim şu: Amerika'da Başkan Obama'nın yaptığı gibi otizm konusunun kişisel olarak Sayın Cumhurbaşkanı tarafından sahiplenilmesini ve çalışmaların bizzat kendisi tarafından takip edilmesini öneriyorum. Hatta Sayın Cumhurbaşkanının ilgili bakanlıkları harekete geçirerek bu konuda en gelişmiş ülke olan Amerika'daki ve tüm diğer gelişmiş ülkelerdeki gibi, yetkililerle, orada uygulamaya oturtulmuş ve fayda sağlamış sistemlerin hızla ülkemizde adaptasyonu amacıyla iş birliği yapmasının yollarını açmasını öneriyorum. Bunu neden öneriyorum? Bu hem gelişmiş ülkelerde bu şekilde hem de Sayın Cumhurbaşkanının pek çok konuyu bizzat kendisine bağlama ve kendisi tarafından takibini yapma gibi bir eğilimi olduğunu biliyoruz.

Dolayısıyla, en son, Sağlık Komisyonunda görüşülen yasa teklifinin 14'üncü maddesine göre döner sermayelerin de Cumhurbaşkanına bağlanması öngörülüyor. Şimdi, döner sermaye Cumhurbaşkanına niye bağlanır? Tabii, bunu önümüzdeki günlerde tartışacağız hep beraber. Bununla uğraşmak yerine, bence, Sayın Cumhurbaşkanı bu tip toplumsal sorumluluk projelerinde bizzat kendisi -madem kendisi bizzat birtakım şeylerle ilgilenmek istiyor- bu konuyu ele alabilir ve dünyadaki büyük devletlerde olduğu gibi tüm toplumu ilgilendiren bu kadar önemli bir konuyu çoktan çözebilir. Benim bu konudaki düşüncem, eğer bir şeyler en üst seviyeden yönetilecekse buradan olması gerektiği yönünde. Otizmli ailelerin tümünü kapsayan, tek gerçek muhatap olan Otizm Platformu ile konuyla ilgili bakanlıklar olan Aile ve Sosyal Politikalar, Eğitim, Çalışma, Sosyal Güvenlik, Adalet, Savunma, Sağlık, Avrupa Birliği Bakanlığı temsilcilerinden oluşan koordinasyon kurullarının kurulması ve bir rapor çerçevesinde çalışmaların başlatılması gerekiyor.

Down sendromuna gelince, biliyoruz ki 1 kromozom fazlalığı farkındalık oluşturuyor. Genetik kökenli Down sendromu rahatsızlığından dünyada 6 milyon, ülkemizde ise 70 bin vatandaşımız etkilenmekte. Bu genetik rahatsızlığa sahip olmayan bireylerde 46 kromozom bulunurken Down sendromlu bireylerde 47 kromozom bulunmakta. Yani ortalama her 800 doğumda 1 Down sendromlu çocuk dünyaya gelmekte. Genetik bir rahatsızlık olan Down sendromunun öncelikle anne yaşından etkilendiği biliniyor ve zihinsel gelişimleri yavaş ilerliyor.

Down sendromlu bireyler topluma uyumlu, kendi ihtiyaçlarını rahatlıkla kendisi görebilen, uygun iş imkânlarıyla birlikte kendi ayakları üzerinde durabilen birer birey olarak topluma kazandırılabiliyorlar. Bunlar karşılıksız seven, kin gütmeyen, yardımsever, dürüst ve neşeli bireyler ve bu bireylerin de yüzlerini sahiden de güldürmek bizlerin görevi.

Bir iki cümle de dikkat eksikliği ve hiperaktivite bozukluğuna etmek istiyorum. Çocukluk çağı bozukluğu olarak bilinmesine rağmen erişkin yaşta da devam edebilen nöropsikiyatrik bir bozukluk. Tedavi edilmediğinde yaşam boyu ciddi bir sorun olarak karşımızda.

Özgül öğrenme güçlüğü normal zekâya sahip çocuklarda görülen ve kendinden beklenen performansın görülemediği bir durum. Eğitim hayatında zorlanan, kendini farklı hisseden ve ebeveynleriyle sorun yaşayan bu çocuklarımız da yine tedaviye muhtaç durumdalar ve sayıca da o kadar çoklar ki onlarla ilgili de tedbir almamız gerekiyor.

Eğer bu kürsüde bir konuşma yapacaksak hak teslim etmek gerekiyor. Bu ve benzeri hastalıklarla ilgili çok önemli işler yapan sivil toplum örgütlerimiz var ve fedakârca çalışıyorlar senelerdir. Ben çok yakından, iç içe birkaçının çalışmalarını senelerdir takip ediyorum ve destek vermeye de çalışıyorum. Buradan hepsine teşekkürlerimi sunmak istiyorum. Yanlarında ve gönüllüleri olduğumuzu da ifade etmek istiyorum.

Evet, otizmli çocuklar ve aileleri için, Down sendromlu, dikkat eksikliği ve özgül öğrenme güçlüğü içinde olan çocuklarımız ve aileleri için daha umut dolu bir gelecek beklendiğini düşünüyorum.

Yine, bu yüce kürsüden pek çok konuda yapmak istediğim şeyi bugün bu konu için yapmak istiyorum ve ülkemizde bu durumdan etkilenen 4,5 milyon aile ferdine sesleniyorum: Bizler sizlerin vekilleri olarak sizin dertlerinizi dert, endişelerinizi endişe edindik. Geleceğe umutla bakın lütfen, bizler varız.

Ve son olarak da Gazi Meclisimizin siz değerli milletvekillerine seslenmek istiyorum: Bugün burada iktidar partisinin bir önerisinde tüm partilerle uzlaşı hâlinde konuşmalar yapıyoruz. Ne mutlu bize çünkü bu konu hepimizin, bütün toplumumuzun. Yalnız, bu millet de hepimizin; bizler buraya seçilerek geldik, bizler milletin temsilcileriyiz. O hâlde özgürce, hiç değilse vicdani konularda uzlaşı istiyorum sayın vekiller sizlerden. Neden bu eller "Teklif eden kim?" diye bakıp ona göre kalkıyor? Mesela Çorlu tren kazasını hatırlatmak istiyorum; 25 kişinin hayatının kaybıyla sonlanan, 341 kişinin yaralandığı ve İYİ PARTİ olarak araştırma komisyonu kurulsun dedik bu konuda, reddedildi. Neden? Neden reddettiniz? Neden hepimizin vicdanını ilgilendiren konulardaki tutumunuz hep aynı? Belki hasta değiller ama düşünmekten hasta olacak çocuklarımız var bu ülkede. Yirmi bir günlük askerlik yüzünden işini kaybeden, kaybedecek olan yüz binlerce gencimiz var, her gün binlercesi yazıyor sosyal medyada ve yardım istiyorlar. Seslerini duyalım, onları işitelim lütfen. İşlerini kaybetme tehdidi altındalar, tabii, işleri varsa eğer.

Biliyorsunuz ki işsizlik ve enflasyon rakamları son on beş yılın en yüksek rakamlarında. Evet, gençlerimiz bizim geleceğimiz. Seçim meydanlarında sözler verdiniz, sözler verdik hepimiz. 3600 ek gösterge sözü verdiniz, emeklilikte yaşa takılanlar için söz verdiniz, FETÖ araştırma komisyonu kurulsun dedik, bütün bunlar için önergeler verdik, reddettiniz. Fındık yahu, fındık için burada neler yaşandı, hep beraber, hepinizin bir kere daha hafızalarına hatırlatmak istiyorum

Evet, hepsinde aynı şey. Sonuç: Burada milletimize, bu kürsüden bizi dinleyen Türk milletine sesleniyorum: Evet, biz bunlar için, sizlere verdiğimiz sözleri tutmak için elimizden geleni yaparken hep aynı sonucu aldık, AK PARTİ ve MHP oylarıyla reddedildi.

Evet sayın milletvekilleri, aslında bu ricam sizler için. Yarın meydanlarda, söz verdiğiniz milletimize ne diyeceksiniz? Evet, sizler aslında bunu -benim için- iyi niyetli bir yaklaşım olarak, lütfen bir kardeşiniz olarak değerlendirin; oralarda vatandaşlarımızın yüzlerine sizler de bizim gibi hep beraber bakacaksınız. Gelin burada, bu Mecliste uyum içerisinde, vicdanlarımıza, toplumumuzun tamamına seslenen konularda beraberce el kaldıralım, bu elleri onun için kaldıralım, gelin.

Son olarak Sena Köse olayından bahsetmek istiyorum. Evet, bu kızımız Sena Köse, bu masmavi gözleriyle 16 yaşında tren kazasında Çorlu'da bu kızımız hayatını kaybetti, diğer 24 kişiyle beraber. Ve Sena'nın babası Gürkan Köse sosyal paylaşım sitesinde şöyle bir şey paylaşmış, diyor ki: "Kızımın hakkını aramazsam bana yazıklar olsun, sesimi duyun lütfen." Evet, duymazsak ve verdiğimiz sözleri yerine getirmezsek ben de diyorum ki: Hepimize yazıklar olsun bu Mecliste ve bu kürsüde.

Genel Kurulu sevgi ve saygıyla selamlıyorum ve lütfen vicdanlarımıza seslenerek söylediklerimin dikkate alınmasını rica ediyorum. Hepinize saygılar sunuyorum. (İYİ PARTİ sıralarından alkışlar)