CHP GRUBU ADINA ÇETİN ARIK (Kayseri) - Teşekkür ederim Sayın Başkanım.

Otizm spektrum bozukluğu, dikkat eksikliği ve hiperaktivite, özgül öğrenme güçlüğü ile Down sendromunun araştırılması için Meclis araştırması komisyonu kurulması konusunda Cumhuriyet Halk Partisi Grubu adına söz almış bulunuyorum. Gazi Meclisi saygıyla selamlıyorum.

Bu hafta Lösemi Haftası. Gelin, hep birlikte el ele verelim, lösemiyi yenelim, LÖSEV'e destek olalım.

Milliyetçiliği Kıbrıs'ın Beşparmak Dağları'na yazan "Ne ezen ne ezilen, hakça bir düzen." diyen merhum Genel Başkanımız Bülent Ecevit'i rahmetle anıyorum.

Değerli milletvekilleri, toplumumuz bizlerden yaşam standartlarımızı yükseltecek olumlu çalışmalara imza atmamızı istiyor. Öncelikle tüm partilerin böylesi önemli konuyu gündeme getirmesi ve araştırma komisyonu kurması konusunda hemfikir olmaları memnuniyet verici bir gelişme. Bütün gruplara ayrı ayrı teşekkür ediyorum. Milletimiz sadece bu konuda değil, toplumun menfaatine olan konularda siyasetüstü davranmamızı ve toplum yararına birlikte hareket etmemizi bekliyor.

Değerli milletvekilleri, otizm, doğuştan gelen, yaşamın ilk yıllarını etkileyen nörol gelişimsel bir bozukluk. Otizmli çocukların dış görünüşleri diğer çocuklardan farklı değil. Erkek çocuklarda görülme oranı, kız çocuklara göre 4 kat daha fazla. Otizmin çocuk yetiştirme özellikleriyle ya da ailenin ekonomik koşullarıyla hiçbir ilişkisi yok. Bu nedenle, otizme her çeşit toplumda, farklı coğrafyada, ırkta ve ailede rastlanabilmekte. Otizmin belirtileri çocuktan çocuğa farklı olmakla birlikte, yaşamın ilk yıllarında göz teması kuramama, 6 ayı geçtiği hâlde gülümseyememe, 12 ayı geçtiği hâlde agulayamama, parmakla bir şey işaret etmek ya da "bye bye" gibi jestler yapmamak, kendi etrafında basmakalıp ve motor tekrarlayıcı hareketler yapması, sınırlı ve yoğun ilgi alanı, sözel olmayan ilişkilerde yetersizlik gibi belirtilerle sınırlanabilir. Siz otizmli bir çocuğa sarıldığınızda o size sarılmayabilir ya da siz onun gözlerinin içerisine baktığınızda, saatlerce gözlerinin içerisine baktığınızda sanki o, size küsmüş gibi gözlerinizin içine hiç bakmayacaktır ya da siz ona oyuncaklar alıp oynasın dediğinizde o, sizin aldığınız oyuncaklarla hiç ilgilenmeyecek, sade, basit, kendine ait oyuncuklarıyla ilgilenecektir.

Sayın milletvekilleri, otizme neler yol açar: Bugün için otizmin nedeni kesin olarak bilinmemektedir ancak birtakım faktörler suçlanmaktadır. Genetik faktörler, çevresel faktörler, endüstriyel atıklar, ağır metaller, cıva gibi ağır metaller suçlanabilmektedir. Bugün otizmin sıklığı giderek artmaktadır ve en son yapılan çalışmalarda otizmin 58 çocuktan 1'inde gözüktüğüdür. Yine 1985'li yıllarda her 2.500 çocuktan 1'i otizmli doğarken bugün 58 çocuktan 1'inin otizmli doğduğu söylenmektedir.

Sayın milletvekilleri, bu tablo gerçekten çok ürkütücü ve dünyanın en büyük ve en yaygın şirketlerinden Massachusetts Institute of Technology, geçen yıllarda bir yayımında diyor ki: "2023 yılında her 2 çocuktan 1'i otizmli doğabilecek." Peki, burada her 2 çocuktan 1'i otizmli doğacaksa ve bugün 58 çocuktan 1'i otizmli doğuyorsa ve yirmi dakikada 1 çocuk otizm tanısı alıyorsa biz bu çocukları göremiyoruz çünkü bu çocukları gerçekten aileleri, mecbur kalmadığı sürece dışarı çıkarmıyor ve çıkarsa da kimseye gözükmemeye çalışıyor. Neden böyle davranıyor? Çünkü toplum, bu çocukları ve otizmi bilmediği için aileleri tarafından "iyi terbiye edilmemiş çocuklar" olarak değerlendiriyor ve bu çocukları ve ailelerini yargılıyor, dışlıyor. Düşünebiliyor musunuz, bir uçak yolculuğundasınız, çocuğun ani bir davranış değişiklinde bütün gözlerin o çocuğun üzerine yoğunlaştığını? İşte bu çocuklar duygusal bakımdan da çok yoğun olan çocuklar ve bu anlamsız bakışlar, bu çocukları daha da tedirginleştiriyor ve hırçınlaştırıyor. İşte, bütün bunları bilen aileler de çocuklarıyla birlikte evde hapis hayatı yaşıyor. Onun için, otizm demek yalnızlık demektir, otizm demek çaresizlik demektir, otizm demek eve hapsolmak demektir.

Otizmden haberi olanlar da otizmin ne olduğunu bilmiyor. Televizyonlardan duyduklarıyla otizmi yorumlamaya çalışıyor.

Sayın milletvekilleri, bugün için otizmin bilinen bir tedavisi yok. Tek çare, erken tanı, yoğun ve sürekli bir eğitimdir. Hâl böyleyken böyle özel bir çocuğunuz var ise okul çağı en büyük kâbusunuz olacaktır çünkü daha kreş döneminde onu kabullenebilecek kreş veya anaokulu bulmakta zorlanacaksınız, bulamayacaksınız. Kreşteki öğretmenler ya da yöneticiler, çocuğun çok hiperaktif olduğunu, diğer çocuklarla kaynaşmadığını, diğer velilerden şikâyet geldiğini söyleyerek sizin, çocuklarınızı kreşten almanızı isteyecektir ve siz kreş kreş gezeceksiniz.

İşte, eğitim daha kreşte, anaokulunda başlamalı, otizmi bilen kreş öğretmenleri ve anaokulu öğretmenleri olmalı çünkü bu çocukların en büyük ilaçları, kendi doğal gelişen akranlarıyla bir arada olup onların davranışlarını rol model olarak alabilmeleri.

Çocuk ilkokul çağına geldiğinde bu kâbusunuz bir kat daha artacaktır çünkü öğretmeni ya da okul müdürü "Bizim bu okulda sizin çocuğunuza ders verecek öğretmenimiz yok." diye karşınıza dikilecek çünkü öğretmen ve okul müdürü de otizmin ne olduğunu bilmiyor. En değerli varlığınızı emanet ettiğiniz, yardım beklediğiniz, öğreteceği bir harf için kırk yıl kölesi olmayı düşlediğiniz bir eğitimcinin böylesi bir yaklaşımı sizde hayal kırıklığı yaratırken yine de çaresizce çocuğumun kaynaştırma eğitimi alması hakkımızdır diyerek direneceksiniz, zorla da olsa okula kabul ettireceksiniz. Ama sayın milletvekilleri, bu sefer de karşınıza çocuğunuzu kabul eden okuldaki aileler çıkacak. Otizmin ne olduğu konusunda hiçbir fikri olmadan "Nasıl olur da otizmli bir çocukla aynı sınıfta bulunur?" diye kulisler yapılacak; kendi çocuklarının duygusal olarak olumsuz etkileneceği, okul başarılarının düşeceği düşüncesiyle kulisler yapılacak ve otizmli çocuk okuldan çaresizce alınacak ve yeni bir okul arayışına geçilecek.

Sayın milletvekilleri, bu veliler otizmin ne olduğunu bilmezler ki. Bilmezler ki Einstein, Beethoven gibi binlerce dâhinin otizmli olduğunu.

Değerli milletvekilleri, ben bunları nereden biliyorum? Çünkü ben bunları yaşayanım çünkü ben, otizm tanısı almış dünyalar güzeli Tuğçe'nin babasıyım. Burada bir baba olarak konuşuyorum. (CHP sıralarından alkışlar) Milletvekili olarak Ankara'ya geldik. Kızım ilk ve ortaöğretimini tamamlayıp lise eğitimini alacak. Kendisi kendi puanıyla Gölbaşı'nda Zübeyde Hanım Kız Teknik Lisesine yerleştirildi. Biz, Ankara'da, Türkiye'nin kalbinde daha güzel bir eğitim alacak diye heyecanlıyız. Beklentimiz, kızımızın Ankara'da, Türkiye'nin kalbinde daha güzel bir eğitim alacağı yönünde. Eşimle birlikte okula gittiğimizde okul yöneticileri büyük bir şaşkınlık yaşadılar çünkü daha önce hiç otizmli bir öğrenci gelmemişti, otizmi bilmiyorlardı. Bize Tuğçe'nin kaydının Gölbaşı'nda, otizmi bilen, öğretmeni olan başka bir okulda yapıldığını söylediler ve okula gittiğimizde aynı manzarayla karşılaştık. Kızım lise öğrencisi olmuştu ancak biz Kayseri'de yaşadıklarımızın aynısını Ankara'da da yaşıyorduk. Herkes ders yaparken biz çocuğumuza okul arıyorduk. Büyük bir hayal kırıklığı içindeydik. Kızımızı ilkokuldan itibaren okutabilmek için okul okul dolaşmak zorunda kaldık ama hiçbir zaman da mücadelemizden vazgeçmedik. Biz, yeniden, kızımızın kendi puanıyla kazandığı, otizmi bilmeyen Zübeyde Hanım Kız Teknik Anadolu Lisesine gittik ve kaydını yaptırdık. İyi de yapmışız, onlar Tuğçe'yi tanıdılar, onlar otizmi tanıdılar. Bugün 10 otizmli çocuğumuz daha bu okulda eğitim öğretimini görüyor. Bugün Tuğçe onların en çok sevdiği öğrencileri. Buradan Zübeyde Hanım Anadolu Kız Teknik Lisesi Müdüresi Sayın Sibel Koç'a, öğretmenlerine ve kızımda çok büyük emeği olan ve bu noktalara getiren yaşam koçu değerli Sevim Kömürcü Hanımefendi'ye de teşekkür ediyorum.

Değerli milletvekilleri, ben kızım Tuğçe'ye bu imkânları sağlayabildim. Tuğçe atletizmde Türkiye şampiyonu, masa tenisinde Türkiye 2'ncisi oldu. Ya dünyalar güzeli Esra ve onun gibi binlerce otizmli çocuğumuz? Bakınız, Esra da 3 yaşında otizm tanısı almış, şimdi 20 yaşında genç bir kız. Esra müzik tutkunu bir kız, evinde piyano dersleri alıyor. Güzel sanatlar lisesini kazanıyor ancak bu lisede Esra'ya ders verecek öğretmen olmadığı için Esra liseye kabul edilmiyor. Esra evinde piyano dersleri almaya devam ediyor. 2015 yılında Ankara'da yapılan ortaokul ve liseler arası klasik Batı müziği yarışmasında piyano dalında 3'üncü oluyor. Yine, Ankara'da ortaokul ve liseler arası solo ses yarışmasında ilk 10'a giriyor. Esra'ya ders veren öğretmen müzik bilgisinin konservatuvar seviyesinde olduğunu söylüyor, Esra da konservatuvara gitmek istiyor. Esra'nın konservatuvar sınavlarına girebilmesi için de lise diploması olması şartı aranıyor. Şimdi, Esra lise diploması alabilmek için Açık Öğretim Lisesine devam ediyor. Esra 2014 yılından 2017'ye kadar üç yılda toplam 51 kredi alabilmiş. Esra'nın lise diploması alabilmesi için kredisinin 192'yi tamamlaması gerekiyor. Esra otizmli ama siz Esra'ya diğer bireylerle aynı, standart soruları soruyorsunuz. Esra'nın trigonometriyi, logaritmayı ya da molekülleri bilmesine gerek yok. Üstelik Esra'ya haftalık iki saat eğitim hakkı vermişsiniz. Güzel sanatlar lisesinde okumak istemiş, siz ders verecek öğretmen yok diye kabul etmemişsiniz. Şimdi de Esra'yı aynı koşullarda sınava tabi tutuyorsunuz ve aynı krediyi tamamlamasını istiyorsunuz. Sayın milletvekilleri, adalet bunun neresinde, vicdan bunun neresinde? Hâlbuki Esra'ya bir şans verilebilse belki de dünya çapında bir piyanist olacak.

Değerli milletvekilleri, peki, Türkiye'de ne kadar Esra var, ne kadar Tuğçe var, ne kadar etkilenen aile var, bunların ne kadarı eğitime ulaşabiliyor? Yine, otizmin görülme sıklığından yapılan projeksiyonla toplam nüfus içerisinde Türkiye'de 1,5 milyon otizmli birey ve bu durumdan etkilenen 4,5 milyon aile ferdi var. Toplam nüfus içerisinde 0-18 yaş grubunda yaklaşık 352 bin otizmli çocuğumuz var. Bu 352 bin otizmli çocuktan eğitime ulaşabilen sadece ve sadece 26.500, o da haftada iki saat. Evet, yanlış duymadınız sayın milletvekilleri, haftada iki saat.

Şimdi, haftada kırk saat eğitim alan normal bireylerin bile dershane desteği olmadan hayata tutunamadıkları bir ortamda böylesi özel çocuklara haftada iki saat eğitim vermek reva mıdır? Vicdanlarınıza soruyorum ve tekrar ediyorum: Bu çocuklarımızın tek ilacı eğitimdir. Eğitimin de etkili olabilmesi için çok erken yaşta başlaması, çok yoğun olması, kesintisiz olması ve haftada en az otuz saat olması gerekir.

Sayın milletvekilleri, ülkemizdeki otizmli çocukların eğitimindeki en önemli sorun da özel eğitim öğretmeni eksikliği ve bu öğretmenleri yetiştirecek öğretim üyelerinin yetersizliğidir. Hâlen ülkemizde 10 bine yakın özel eğitim öğretmeni açığı var ve bu açığın kapatılması için eğitim kurumlarına her türlü desteğin ve teşvikin sağlanması hayati önem taşımaktadır. Otizmli çocukların ders aldığı okullarda mutlaka gölge öğretmenler ve mola odaları olmalıdır. Bu çocuklarımıza yapacağımız her türlü yatırım, sağlıklı ve mutlu çocuklar ve aileler olarak bize geri dönecektir.

Bakınız değerli milletvekilleri, otizm tanısı alan çocuğa sahip ailelerde boşanma oranı yüzde 80'ler civarındadır. Ne var ki eğitim olanaklarından faydalanamadıkları durumda otizmli çocuklar ve ailelerinin durumu bir sorun yumağı olarak büyüyerek içinden çıkılmaz bir hâl almaktadır. Otizmli çocukların anne ve babalarının en büyük endişesi ise kendilerinden sonra çocuklarının ne olacağı endişesidir.

Sayın milletvekilleri, büyük devletler, kendi yurttaşına, kendi vatandaşına benden sonra çocuğuma ne olacak kaygısı yaşatmayan devletlerdir. Bakınız, Amerika'da bu çocuklar için harcanan her 1 doların kendilerine 16 dolar olarak geri döndüğü ifade edilmektedir çünkü erken tanı ve doğru bir eğitim yöntemiyle, yoğun olarak eğitim alan çocukların yaklaşık yüzde 50'sinde otizm belirtilerinin kontrol altına alınabildiği, gelişim sağlanabildiği ve ergenlik yaşına geldiğinde diğer akranlarından farkının kalmadığı gözükmektedir. Bu çocukları topluma kazandırmak bizim boynumuzun borcudur. Otizmli çocuklar ve aileleri için daha umut dolu bir geleceğin bizleri beklediğini biliyorum. Bugün burada otizmli ailelerin sesi olma imkânı verdiğiniz ve beni dinlediğiniz için ülkemde bu durumdan etkilenen yaklaşık 4,5 milyon aile ferdi adına hepinize ayrı ayrı teşekkür ediyorum.

Değerli milletvekilleri, biraz da Down sendromundan bahsetmek istiyorum. Evet, Down sendromu genetik bir farklılık, bir kromozom anomalisi. En basit anlamıyla, sıradan bir insan vücudunda bulunan kromozom sayısı 46 iken Down sendromu bulunan bireylerde 47 kromozom olmasıdır. Down sendromu tedavi edilmesi gereken bir hastalık değil, genetik bir farklılıktır. Hücre bölünmesi sırasında yanlış bölünme sonucu 21'inci kromozom çiftinde fazladan bir kromozomun yer almasıyla meydana gelir. İleri yaştaki doğumlarda, 35 yaş üzeri doğum yapanlarda sıklığı artmaktadır; ülke, milliyet, statü farkı yoktur. Türkiye'de tam bir veri yok ama yaklaşık 70 bin Down sendromlu kişi olduğu söylenilmektedir. Down sendromunda görülen bazı fiziksel özellikler, çekik küçük gözler, basık burun, kısa parmaklar, kıvrık serçe parmak, kalın ense, avuç içindeki tek çizgi, ayak başparmağının diğer parmaklardan daha açık olmasıdır. Zihinsel gelişimleri geriden gelmektedir. Bu gerilik yaş büyüdükçe daha da belirgin olarak görülmekte, ancak uygun eğitim programlarıyla Down sendromlu çocuklar pek çok başarıya imza atmakta ve toplum hayatı içinde anlamlı hayatlar kurabilmektedir. Burada, düzenli ve disiplinli bir eğitim, bol tekrar en önemli faktördür. Eskiden "Okuyamaz bile." denilen bu bireyler artık lise, hatta üniversite bitirebilmekte, ikinci bir dil öğrenmekte, çalışabilmekte, bağımsız ya da yarı bağımsız hayatlar sürdürebilmektedir.

Down sendromu ile otizm aslında birbirinden çok farklı kavramlardır. Her iki komisyonun ayrı ayrı oluşturulması fayda bakımından çok daha uygun olacaktır. Çünkü, Down sendromu daha hamileliğin ilk üç ayında teşhisi konulabilen bir kromozomal anomalidir, nedeni bellidir. Otizmeyse hamilelik aşamasında tanı konulamamakta, ancak hayatın ilk yıllarında tanı konulabilmektedir. Görülme sıklıklarına baktığınızda Down sendromu 800 doğumda 1 gözükürken bugün otizm 58 doğumda 1 gözükmektedir, sıklığı da giderek artmaktadır. Tedavileri, eğitim şekilleri birbirlerinden çok farklıdır. Türkiye'de 70 bin Down sendromlu birey varken otizmli birey sayısı 1,5 milyondur.

Bunun için, toplumumuzu derinden etkileyen bu konularda ayrı ayrı komisyon kurulması daha başarılı sonuçlar elde etmemizi sağlayacaktır diye düşünüyorum. Bu duygu ve düşüncelerle yüce Meclisi saygıyla selamlıyor, teşekkür ediyorum. (CHP, MHP ve İYİ PARTİ sıralarından alkışlar)