AK PARTİ GRUBU ADINA HÜLYA NERGİS (Kayseri) - Sayın Başkan, değerli milletvekilleri; "Halka hizmet Hakk'a hizmettir." şiarıyla yola çıkan ve iktidara geldiği günden beri vatandaşlarımızın her alandaki problem ve sorunlarına kalıcı çözümler üreten partimizin genel politikası çerçevesinde, birçok aileyi yakından ilgilendiren engelli bireylerin sorunlarına çözüm bulmak, engelli vatandaşlarımızın hayatın her alanında karşılaştıkları problemlere kalıcı çözümler üretmek için bir dizi düzenlemeler yapılmıştır.

Anayasa'nın 10'uncu maddesinde dezavantajlı kesimlere pozitif ayrımcılık uygulanmasının eşitlik ilkesine aykırı olmayacağı ifadesi 2010 yılında kabul edilmiştir. Anayasa'mızın muhtelif maddelerinde engelli bireylerin eğitim ve çalışma haklarıyla ilgili düzenlemeler yapılmıştır. 5378 sayılı Engelliler Yasası'yla Birleşmiş Milletler Engelli Hakları Sözleşmesi'nde kabul edilmiş olan engelli hakları yasalaşmıştır. Engelli bireyler pozitif ayrımcılık ilkesi gereği belediyelerin ve kamu kurumlarının sunduğu bazı hizmetlerden öncelikli ve indirimli olarak faydalanmaktadırlar. Ayrıca engelli çocuğu olan aileler de birtakım haklara kavuşturulmuştur; gelir vergisi indirimi, nöbet muafiyeti ve annelere erken emeklilik hakkı gibi.

5378 sayılı Kanun'la engellilerimize özel eğitim ve destek eğitimi verilmeye başlandı. Engellilerin eğitim ve rehabilitasyon kurumlarına taşınması devlet tarafından ücretsiz yapılmaktadır. Doğuştan veya sonradan herhangi bir nedenle meydana gelen, bedensel, zihinsel, duygusal veya sosyal yeteneklerini yüzde 40 veya daha yüksek oranda kaybeden vatandaşlara engelli kimlik kartı verilmektedir. 18 yaşından büyük engelli bireylere ve 18 yaşından küçük engelli çocuğu bulunan anne ve babalara Aile ve Sosyal Politikalar Bakanlığı tarafından muhtaç aylığı bağlanmaktadır.

Bakıma muhtaç engelliler için iktidarımız döneminde evde bakım aylığı uygulamasına başlanmıştır. Evde bakılan her engelli birey için, bakan kişiye bir aylık asgari ücret tutarında ödeme yapılmaktadır.

Engellilerin eğitimi, fiziksel ve ruhsal ihtiyaçlarına yönelik olarak kullanılmak üzere yurt dışından ithal edilecek eşyalar gümrük vergisinden muaf tutulmuştur. Engellilere, engellilik durumuna göre kademeli olarak erken emeklilik hakkı tanınmıştır.

Millî Eğitim Bakanlığı bünyesinde işitme, ortopedik, zihinsel engellilere yönelik mesleki eğitim merkezleri, iş eğitim merkezleri ve mesleki eğitim programları düzenlenmektedir. Sosyal destek hattı yedi gün yirmi dört saat çalışma esasına göre engellilerimize de hizmet sunmaktadır.

AK PARTİ Grubu olarak otizm spektrum bozukluğu, dikkat eksikliği ve hiperaktivite bozukluğu, özgül öğrenme güçlüğü ve Down sendromuyla ilgili olarak Türkiye'de yaygınlığının incelenmesi, bu konuda yürütülen çalışmaların değerlendirilmesi, erken tanı, tedavi ve rehabilitasyon konularında varsa eksikliklerin belirlenmesi ve gerekli önlemlerin ortaya konması amacıyla bugün bir araştırma komisyonu kurulacaktır.

Doğuştan gelen ruhsal ve gelişimsel bozukluklar ile havale veya yüksek ateş sonrası oluşan nörolojik rahatsızlıklarla ilgili olarak öncelikle otizmden başlayarak sırasıyla tek tek bahsetmek istiyorum.

Otizm spektrum bozukluğu, belirtileri yaşamın ilk üç yılında ortaya çıkan, sosyal, iletişimsel alanda belirgin yetersizlikler, tekrarlayıcı davranışlar ve sınırlı ilgi alanlarıyla seyreden nörogelişimsel bir bozukluktur. Ülkemizde ortalama 350 bin civarında otizmli çocuk ve gencin bulunduğu, bunun yaklaşık yüzde 10 civarındaki kısmının eğitim aldığı ifade edilmektedir.

Otizmin nedeni tam olarak bilinmemekle beraber, pek çok faktörün rolü olabileceği, bu faktörler içinde de en önemlisinin genetik olduğu bilinmektedir. Bunu açıklayan en önemli bulgulardan biri otizmli bireylerin kardeşlerinde de otizm görülme oranının yüksek olmasıdır. Aile otizmden şüpheleniyor ise kesinlikle çocuk psikiyatrisinden destek alınmalıdır. Bu, tanı ve tedavideki en önemli kısımdır.

Otizm günümüzde rastlanan en yaygın nörogelişimsel bozukluktur ve dünya nüfusunun yüzde 1'ini etkilediği düşünülmektedir. Erkek çocuklarında görülme sıklığı kız çocuklarına göre 5 kat daha fazladır. Günümüzde 68 çocuktan 1'inde otizm spektrum bozukluğu görüldüğü tahmin edilmektedir. Otizm tedavi merkezlerini tabana yayarak otizmle nasıl yaşanacağının halkımıza anlatılması gerekmektedir.

Bilindiği üzere, otizmde en etkili tedavi yöntemi eğitimdir. Uygulanan erken müdahale programlarıyla erken yaşta tanı konulup beyin gelişiminin hızlı olduğu erken çocukluk döneminde özel eğitime erişiminin sağlanması, potansiyelinin en yüksek düzeyde değerlendirilebilmesi ve toplumsal hayata katılımının desteklenmesi oldukça önemlidir. Eğitim, çocuğun dil gelişimi, sosyal gelişimi, kendine bakabilme becerilerini kazanması ve yaşıtlarıyla birlikte okula devam edebilmesi için gereklidir ancak normal öğrenme yöntemlerinin otizmli bireylere uygun olmadığı da bilinmektedir. Bu çocuklar mutlaka yoğun, kesintisiz ve problemine özel olarak hazırlanmış eğitim programlarına dâhil edilmelidir.

Dikkat eksikliği ve hiperaktivite bozukluğu ise çocukluk çağı bozukluğu olarak bilinmesine rağmen, ergenlik ve yetişkinlik dönemlerinde de devam edebilen, dikkat eksikliği ve aşırı hareketlilik yanında davranışlarını planlama, isteklerini erteleme ve kendini durdurabilme becerilerinde zorlanmayla kendini gösteren, gelişimsel boyutu olan nöropsikiyatrik bir bozukluktur; tedavi edilmediğinde çocukların zihinsel potansiyellerini yeterince kullanamadığı, yaşam boyu ciddi ruhsal, akademik ve sosyal sorunlar yaşayabildiği gözlemlenmektedir. Her 100 çocuktan 5'inde var olan bu rahatsızlık yetişkinlikte yüzde 60-70 oranında devam etmektedir. Dikkat eksikliği ve hiperaktivite bozukluğunun ortaya çıkışında biyolojik ve çevresel faktörlerin rol oynadığı düşünülmekte ve nedeni bilinmemekle beraber ailelerde kalıtımsal olma eğilimindedir.

Özgül öğrenme güçlüğüne gelince... Özgül öğrenme güçlüğü görülen çocukların zekâ düzeylerinin normal olmasına rağmen kendilerinden beklenen akademik performansı gösteremedikleri görülür. Türkiye'de özgül öğrenme güçlüğü problemini yaşayan 40 bin civarında insan bulunmaktadır. Görsel, işitsel, zihinsel, duygusal ve sosyal yönlerden belirgin bir problemi olmayan bu çocuklar, okul hayatının başlamasıyla birlikte okuma yazma, kendini ifade etme konularında ve aritmetik alanların birinde ya da tamamında güçlükler yaşamaya başlarlar. Örgün eğitimde zorlanan, kendini yaşıtlarından farklı hisseden, anne baba ve öğretmenleriyle ilişkileri bozulan bu çocuklarda kimlik gelişimlerinde olumsuzluklar, depresyon ve kaygı bozuklukları, öz güven düşüklüğü ve benlik kaygısının zedelenmesi gibi ikincil ruhsal sorunlar görülebilmektedir. Özgül öğrenme güçlüğünün nedenleri henüz tam olarak bilinmemekle birlikte merkezî sinir sisteminin işleyiş bozukluğundan kaynaklandığı ve yapısal olduğu düşünülmektedir. Kesinlikle zekâ geriliği değildir, özgül öğrenme güçlüğü tanısı almış çocukların zekâ düzeyleri ya normal düzeydedir ya da normalin üzerindedir. Özgül öğrenme güçlüğü tanısı özel standart testler aracılığıyla, ruh sağlığı alanında çalışan uzmanlar tarafından konulmaktadır. Okul öncesi dönemde bazı belirtiler bulunmasına karşın, genellikle okul çağındaki çocukların yüzde 15 veya 20'sine bu tanı konulmaktadır.

Her çocuğun özgül öğrenme güçlüğü farklıdır. Çocuğun güçlü ve güçsüz alanları belirlenip çocuğa ona göre yaklaşılmalıdır. Bunun bir güçlük olduğu kabul edilmeli, tedavisiyle ilgili neler yapılabileceği araştırılmalıdır. Öğrenme güçlüğü tedavisinde aile, okul ve terapistin kuracağı iş birliği çok önemlidir. Bu sayede, hem okulda hem de evde çocuğun eğitiminin gerçekleştirilmesine yönelik düzenlemeler yapılarak başarı sağlanması kolaylaştırılacaktır.

Down sendromuna gelince, Birleşmiş Milletler, 10 Kasım 2011 tarihli kararıyla, 21 Martı resmî Dünya Down Sendromu Farkındalık Günü olarak tanımış bulunmaktadır. 21 Mart günü, Down sendromlu insanların 21'inci kromozomunun 3 tane olduğunu simgelemektedir.

Down sendromu en sık görülen genetik bozukluklardan biri, ortalama olarak her 800 canlıdan 1'i Down sendromlu olarak dünyaya geliyor. Tüm dünyada 6 milyon civarında Down sendromlu birey yaşıyor. Türkiye'de, kesin bir veri bulunmamasına karşın, yaklaşık 70-100 bin civarında Down sendromlu olduğu tahmin ediliyor.

Uygun eğitim programlarıyla Down sendromlu çocuklar da pek çok başarıya imza atabiliyor ve kendilerine toplum içinde anlamlı bir hayat kurabiliyorlar. Bunu sağlamanın tek yolu düzenli bir eğitim programından geçiyor. Eskiden "Okuyamaz bile." denilen Down sendromlu bireyler, artık lise, hatta üniversite bitirebiliyor, ikinci bir dil öğrenebiliyor, çalışabiliyor, bağımsız veya yarı bağımsız hayatlar sürdürebiliyorlar.

Down sendromlu bebeklere Millî Eğitim Bakanlığının özel rehabilitasyon merkezlerinde ücretsiz eğitim veriliyor. Ücretsiz eğitimden yararlanmak için, bebeğin tanı sonucuyla birlikte, Sağlık Bakanlığının duyurduğu hastanelerden birinden engel derecesi ve durumunu bildirir bir rapor alınması ve bu raporla birlikte ikamet edilen bölgedeki RAM yani rehberlik araştırma merkezine başvuru yapılması gerekiyor.

Zihinsel engelli olmak, duygusal engelli olmak anlamına gelmiyor. Down sendromlu bebekler de tıpkı diğer bebekler gibi beslenme, temizlenme, sevilme ihtiyacı duyan, acıkınca ya da sıkılınca ağlayan, kızan, küsen, gülen, geceleri anne babasını uyutmayan bebekler. Down sendromlu gençler de diğer yaşıtları gibi cinsel kimlikleri bulunan, ergenlik bunalımı yaşayan, âşık olan, kalbi kırılan, kardeşleriyle kavga eden, bangır bangır müzik dinleyen, dans eden gençler. Onlar da tıpkı diğer gençler gibi tüm duyguları yaşıyorlar ve bizlerden anlayış bekliyorlar. Farklılıklarını tıpkı saç ya da göz rengi farkıymış gibi normal kabul etmemizi ve onları aramıza almamızı bekliyorlar. Unutmayalım ki Down bir hastalık değil, genetik bir farklılık olarak kabul ediliyor. Down sendromunu iyileştirecek veya yok edecek bir tıbbi tedavi bulunmuyor. Tek yol eğitim ve sosyalleşme. Bu yüzden Down sendromlu bireylerin sosyal hayatta tüm insanlarla beraber, izole edilmeden yaşamaları büyük önem taşıyor.

3 Aralık 2016 tarihinde Yüksek Planlama Kurulu kararıyla yayımlanan Otizm Spektrum Bozukluğu Olan Bireylere Yönelik Ulusal Eylem Planı kapsamında ilgili bakanlıklar, kurum ve kuruluşlarca çalışmalar yapılmaktadır. Bunlara katkı sağlayacak, erken tanı, birey ve ailenin ihtiyaçları doğrultusunda psikososyal destek hizmetlerinin sunumu, tarama, tanılama ve rehabilitasyon zincirinin oluşturulması gerekmektedir. Gerek otizm gerek otizm dışındaki gelişimsel bozukluğu olan çocukların ülkemizin geleceğinde üretken bir birey olarak yer almalarının sağlanması, ailelerin etkin rehberlik hizmetlerine erişiminin temini, toplumsal farkındalığın oluşturulması ve bu çocuklara yönelik damgalanmanın önüne geçilmesi için kurulacak komisyonun çalışmaları son derece önemlidir.

Yapılacak çalışmaların hayırlara vesile olmasını temenni ediyorum ve çok teşekkür ediyorum. Ben de bir engelli çocuk annesi olarak, Genel Kurulumuzun gösterdiği hassasiyetten dolayı ve böyle bir konunun gündemimize gelmiş olmasından dolayı çok teşekkür ediyorum.

2-8 Kasım Lösemili Çocuklar Haftası vesilesiyle ben bu hastalığa düçar olan çocuklarımıza geçmiş olsun dileklerimi iletiyorum. Ailelerine de kolaylıklar diliyorum.

Ayrıca, 3-9 Kasım Organ Nakli Haftası dolayısıyla da... Tabii, organ naklinin çok hayati olduğunu, insan hayatı kurtarmanın ne kadar kutsal olduğunu hepimiz biliyoruz. Dolayısıyla böyle bir günün kutlanıyor olması da farkındalığı artırmak anlamında çok önemli diyorum ve çok teşekkür ediyorum. (AK PARTİ sıralarından alkışlar)