CHP GRUBU ADINA ÇETİN ARIK (Kayseri) - Teşekkür ediyorum Sayın Başkan.

ALS, SMA ve henüz tedavisi tespit edilemeyen diğer hastaların ve yakınlarının problemlerine ilişkin sorunların çözümü için alınması gereken tedbirlerin belirlenmesiyle ilgili verilen araştırma önergeleri üzerine Cumhuriyet Halk Partisi Grubu adına söz almış bulunuyorum. Gazi Meclisimizi ve ekranları başında bizleri izleyen aziz milletimizi saygıyla selamlıyorum.

Değerli milletvekilleri, toplumumuz bizlerden yaşam standartlarımızı yükseltecek olumlu çalışmalara imza atmamızı istiyor. Öncelikle tüm partilerin böylesi önemli konuyu gündeme getirmesi ve araştırma komisyonu kurulması konusunda hemfikir olmaları memnuniyet verici bir gelişmedir, bütün gruplara buradan ayrı ayrı teşekkür ediyorum. Milletimiz sadece bu konuda değil toplumun menfaatine olan her konuda siyasetüstü davranmamızı ve toplum yararına olan her konuda birlikte hareket etmemizi bekliyor. Umarım ki milletimizin bu beklentilerine kulak verir ve bundan sonra da bu hassasiyeti gösteririz.

Sayın milletvekilleri, SMA hastalığı nedir, nedir bu SMA hastalığı? Spinal Müsküler Atrofi, hareket sinir hücrelerinden kaynaklı nöro-müsküler bir hastalık olarak tanımlanıyor. Bu hastalık gevşek bebek sendromu olarak da biliniyor. Sayın milletvekilleri, genler hücrelerin çalışabilmesi için bazı proteinler üretirler. Gen bozukluğu olduğunda bu proteinler ya hiç üretilemiyor ya da çok az üretiliyor. İşte, SMA'da ön boynuz hücrelerinin işlevi bozuluyor ve proteinler gereğinden az üretiliyor. Bunun sonucunda da vücuttaki istemli hareket eden kaslarda kuvvetsizlik ile erime meydana geliyor.

Son yıllarda ülkemizde sıklıkla görülen SMA hastalığının her 6 bin doğumda 1 olduğu görülüyor. Görülme sıklığı son yıllarda artan SMA hastalığının 4 tipi mevcut. Tip 1'de hastalığın belirtileri çocukluk yaşlarında kendini gösteriyor. Bu belirtiler içerisinde yutkunma ve solunum zorluğu, desteksiz oturamama gibi sorunlar görülüyor. Kişinin hayat kalitesini düşüren SMA Tip 1 türler içerisinde en tehlikeli olanı. Tip 2'deyse hastalar başlarını kontrol edebiliyor, oturabiliyor ancak yatma pozisyonundan oturma pozisyonuna geçemiyorlar. Tip 3'te ise hastalar ayakta duruyor, yürüyebiliyorlar. Tip 4'te ise erişkinlerde görülen bu türde kol ve bacaklarda zayıflık görülüyor. Genel olarak bu hastalar yürüyebiliyor. Hastalığın bu tipi için yaş aralığı da yoktur.

Peki, sayın milletvekilleri, belirtileri nedir bu hastalığın? Kaslarda güçsüzlük, eklem bölgelerinde gevşeklik, kol ve bacaklarda gözlenen gelişme geriliği, omurgada gerilik, nefes darlığı, azalmış derin tendon refleksi, kuvvetsizlik, yaşıtlarından geri kalma, yavaş hareket etme, sık düşme, beslenme bozuklukları, cılız ağlama gibi belirtiler sayılabilir.

Peki, bu hastalığın tedavisi var mıdır, hastalığın tedavisi nedir? Yaşam kalitesini düşüren, ölümcül sonuçlara neden olan bu hastalığın yakın zamana kadar tam bir tedavisi yok ise de ABD menşeli Spinraza adlı ilaç SMA hastaları ve aileleri için umut olmuştur ancak tek bir dozun binlerce dolar olduğu ilaca ulaşmak ve temin etmek neredeyse imkânsız hâldedir.

Sayın milletvekilleri, Türkiye ve dünyada binlerce SMA hastası çocuk ölümle pençeleşiyor. Üretici şirket, ilacını farklı ülkelerde farklı fiyatla çok yüksek paralara satıyor. Yüzde 100 tedavi garantisi olmayan bu ilacın bir hasta için yıllık maliyetinin 800 bin dolar olduğu ifade ediliyor. 800 bin dolarlık ilaç olur mu sayın milletvekilleri? SMA hastası çocuklar ölürken ilaç sanayisinin kâr hırsının dizginlenememesi insanlık adına utanç vericidir. Ama unutmayalım ki insan yaşamı kutsaldır ve insan yaşamından tasarruf edilemez. Bu konuda ülkenin çocuklarını kurtarmak için her türlü fedakârlığı yapmamız gerekiyor.

Bakınız, sayın milletvekilleri, bu fotoğrafta gördüğünüz Zeynep Fatma. Alaşehir'de yaşayan, Şengül ve Yusuf Özden çiftinin iki çocuğundan biri olan Zeynep Fatma'yı tanıyor musunuz, hatırlayabildiniz mi Zeynep Fatma'yı? Hani deriz ya, erken tanı hastalıkların tedavisinde önemlidir. Zeynep Fatma'ya da kırk beş günlük iken tanısı konulmuş. Sonrasında ne olmuş? Zeynep Fatma ilacını beklerken, daha on bir aylıkken hayatını kaybetmiş. Çocuklarının Zeynep Fatma'yla aynı kaderi paylaşmaması için SMA hastalarının aileleri yıllardır feryat ediyor.

Başka bir dram, tam dört ayda SMA hastası 20 çocuk ilaç beklerken yaşamını yitirdi. Bunlar Türkiye'den sayın milletvekilleri. Ece ile Zeynep'i yaşatalım.

Yine, Fenerbahçe formasını giyen ve bu formayı üzerinden çıkarmayan, 5'inci sınıf öğrencisi, oturduğu yerde ablasıyla birlikte oyuncaklarıyla oynayabilen Umutcan'ın en büyük isteği ilacına kavuşmak. Umutcan yürümek, Fenerbahçe maçına gitmek istiyor, top oynamak istiyor, arkadaşlarıyla oynamak istiyor.

Şimdi, SMA hastalarının ilacı çok geç olsa da bazı kısıtlamalar yapılarak ödeme planına alındı. Yıllardır bekleyen, Umutcan'a umut olan, bu konuda önemli adımlar atan Sağlık Bakanına da buradan teşekkür ediyorum. Ama burada bir eksiklik var sayın milletvekilleri, umut ederim ki kurulacak komisyonla bu eksikliği de hep beraber gideririz.

Evet, Antalya'da yaşayan SMA hastası 5 yaşındaki Umutcan Kılıç'ın ilacı da onaylandı. "İlacımı istiyorum, yürümek istiyorum, top oynamak istiyorum." diyen Umutcan, alacağı ilaçla hayallerine belki bir adım daha yaklaştı ama ya kapsam dışı kalan çocuklarımız ne olacak? Çocuklara "Sen makinaya bağlısın, ilacını alamazsın." ya da "Senin oksijene ihtiyacın var, bu ilaç sana uygun değil." demek ne kadar vicdani sayın milletvekilleri? Böyle bir çocuğunuz ya da böyle bir yakınınız olsa ve size bu söylenilse siz ne düşünürsünüz? Aslında buradaki tek kriter hastalığın tanısı olmalıydı.

Peki, sayın milletvekilleri, bu hastalık anne karnındayken tespit edilebilir mi, bu hastalık önlenebilir mi? Evet, bu hastalık anne karnındayken belirlenebilir, önlenebilir bir hastalıktır. SMA hastası çocuğu olan ya da kardeşi olan ya da böyle bir akrabası olan bir çift, preimplantasyon genetik tanıyla sağlıklı bir çocuk sahibi olabilir. Preimplantasyon genetik tanıyla, bir araya gelen bozuk genler belirlenebilir ve henüz daha embriyo aşamasındayken doğacak bebeğin sağlıklı olup olmayacağı tespit edilebilir. Sağlam olan embriyo anne rahmine yerleştirilir, hem böylece daha sağlıklı nesiller oluşur hem de 800 bin dolarlık bu ilaç maliyetinden kurtulmuş oluruz. Bu hastalık gebelik öncesi önlenebilir bir hastalıktır, preimplantasyon genetik tanının ciddiye alınması gerekir ve bu konu burada önemlidir.

Bir kadın doğum uzmanı olarak buradan bu çocuklara sahip olan ailelere seslenmek istiyorum: Eğer böyle bir çocuğunuz varsa, SMA'lı bir çocuğunuz varsa ya da SMA'lı bir kardeşiniz varsa ya da akrabanız varsa ikinci çocuğunuzun da SMA'lı doğma ihtimali yüksektir ve böyle bir yüksek ihtimali gelin göz ardı edelim, preimplantasyon genetik tanıyla 2'nci çocuğunuz gayet sağlıklı bir çocuk olarak dünyaya gelebilir.

Sayın milletvekilleri, genetik hastalıklar Türkiye için gerçekten çok önemli problemlerdir, tedavisi doğru düzgün yapılamamaktadır, bakım masrafları çok yüksektir, aile bireylerinde çok ciddi travmalara yol açmaktadır. Bu genetik geçişli hastalıkların en önemli nedenlerinden birisi de akraba evlilikleridir. Onun için akraba evliliklerinden şiddetle kaçınılması gerekir. Ne yazık ki Türkiye, akraba evliliklerinde saatli bir bomba gibidir. Bu oran doğu ve güneydoğuda çok daha yüksektir. Bu konunun üzerinde de ciddi bir araştırma yapılması gerekmektedir.

Sayın milletvekilleri, kısaca ALS hastalığına da değinmek istiyorum. ALS tam adıyla Amyotrofik Lateral Skleroz, diğer adıyla motor nöron hastalığı olarak da tanımlanmaktadır. Beyin sapı ve omurilik bölgelerinde bulunan "motor sinir hücreleri" adı verilen hücrelerin kaybı neticesinde oluşan önemli bir hastalıktır. Hastalık ilk etapta kaslarda seyirme, titreme, kas zayıflığı sonucunda kolların veya bacakların etkilenmesiyle ve zamanla artması sonucunda ALS hastalığı ortaya çıkıyor. Kesin bir tedavisi yoktur.

Buradan tekrar bütün gruplara teşekkür ediyorum, yüce heyetinizi saygıyla selamlıyorum.

Teşekkür ederim. (CHP sıralarından alkışlar)