MEHMET METANET ÇULHAOĞLU (Adana) - Sayın Başkan, değerli milletvekilleri; kanun teklifinin 36'ncı maddesi üzerinde İYİ PARTİ Grubumuzun görüşlerini ifade etmek üzere söz aldım. Heyetinizi saygıyla selamlarım.

Sayın Başkan, değerli milletvekilleri; 36'ncı maddede yapılan değişiklik, Birleşmiş Milletlerin 2015 yılında aldığı 2253 sayılı Karar'ın listeye eklenmesi ve "Bakanlar Kurulu" ibaresinin yerine "Cumhurbaşkanlığı" ibaresinin konulmasıdır.

Teklif edilen maddeyle, (1)'inci fıkrada sayılan Birleşmiş Milletler Güvenlik Konseyi kararlarına 2015/2253 sayılı Karar eklenmiştir ve madde buna göre düzenlenmiştir. Bunun uyum düzenlemesi niteliğinde olduğunu söyleyebiliriz. Eklenen fıkrayla mal varlığı dondurma listesi ve bunun gibi düzenlemeler, 2253 sayılı Birleşmiş Milletler Güvenlik Konseyi Kararı, daha önceki kararlarla çerçevesi çizilen listeleme kriterlerini genişletmekte, DEAŞ'ı destekleyen gerçek yahut tüzel kişilerin de 1267 sayılı Birleşmiş Milletler Güvenlik Konseyi Kararı'yla öngörülen önlemlere tabi olmalarını düzenlemektedir. El Kaide Yaptırımlar Komitesinin yetki alanı, Irak ve Suriye'de ortaya çıkan DEAŞ terör örgütünü de kapsayacak şekilde genişletilerek Komitenin ismi "DEAŞ ve El Kaide Komitesi" olarak değiştirilmektedir.

Sayın Başkan, değerli milletvekilleri; bugünlerde, eminim ki bana ulaşan SMA hastalarının anneleri babaları siz değerli milletvekillerimize de ulaşmıştır. Kısaca "SMA" diye bilinen "spinal müsküler atrofi" nadir görülen hastalıklardan biri olup ülkemizde yaklaşık 3 bin çocuğumuz bu hastalıkla mücadele etmektedir. Her bir SMA hastası çocuğun ilaç fiyatı 2 milyon 125 bin dolar, bizim paramızla yaklaşık 13 milyon Türk lirası. SMA hastası çocuklarımızın iyileşmeleri için belirli zaman diliminde bu ilacı kullanmaktan başka çareleri de yok. Her gün yazılı ve görsel basında ailelerin feryatlarını izliyoruz. Bu aileler çocuklarını yaşatabilmek, evlatlarına destek olabilmek için her gün gözyaşı döküyorlar. Aileler çaresiz, yardım kampanyası açıyorlar. Bir hasta çocuk için 6-8-10-12 milyon yardım toplandığını varsaysak ailelerin geri kalan miktarı tamamlaması mümkün görünmüyor.

Evet, değerli arkadaşlar, bu fotoğraf 29 Kasım 2020 tarihli, bu insanlar Sağlık Bakanlığının önünde protesto gösterisi yapıyorlar. Kim bunlar? Peki, ne istiyorlar? "SMA hastalığının geçerli tüm tedavileri SGK kapsamına alınmalı." diyorlar, önleyici sağlık hizmeti olarak evlilik öncesi çiftlere genetik taşıyıcılık testi yapılmasını istiyorlar. İnsanlarımız feryat figan yalvarıyorlar, "Bize yardımcı olun. Biz devletimizi seviyoruz, vergimizi veriyoruz, devlet de çocuklarımıza yardımcı olsun." diyorlar.

Evet, değerli arkadaşlar, enerji şirketlerinin ağırlama giderlerini vatandaşın üzerine yüklemeyi akıl ettiniz, neyse ki bu yanlıştan döndünüz. Kayıp kaçak bedelini bölgesel olarak yapın teklifi getirdik, onu da kale almadınız.

Arkadaşlar, bakın, burası çok önemli; İYİ PARTİ olarak SMA hastalarına katkı sunacak bir öneride bulunuyorum: Aile, Çalışma ve Sosyal Hizmetler Bakanlığı ya da Sağlık Bakanlığı SMA fonu kursun. Bu fona halkın bağışları ve elektrik faturalarına yansıtılan TRT payına düşen kısmın yarısı ve enerji faturalarındaki yüzde 18 olan KDV'nin yüzde 1'i SMA fonuna ayrılsın. Bu uygulamayla hem devlete hem de vatandaşa herhangi bir yük getirmeden SMA hastalarımızın dertlerine de derman olunur. Şayet "Biz, şirketler için devlet desteği veririz fakat SMA hastaları için gelirlerimizden vazgeçmeyiz." derseniz o zaman size Anayasa'mızın 2'nci maddesinin son fıkrasındaki "Türkiye Cumhuriyeti demokratik, laik ve sosyal bir hukuk devletidir." hükmünü hatırlatmak isterim.

Evet, bu önerilerimize olumsuz bakarsanız o zaman ikinci bir öneride bulunuyorum: "TRT payı" "kayıp kaçak bedeli" diyerek vatandaşın isteği dışı aldığınız kalemlerin altına SMA fonu kalemi ekleyin; elektrik faturalarına 1 lira, bakın, arkadaşlar sadece 1 lira fon için koyun. İnanın, devlet olarak sizin üstlenmediğinizi bu necip milletimiz alicenaplığını göstererek üstlenir, yeter ki empati yapalım. SMA hastası yavrularımızın haykırışlarına sessiz kalmayalım diyor, heyetinizi saygıyla selamlıyorum. (İYİ PARTİ sıralarından alkışlar)