GENEL KURUL KONUŞMASI
Konu: SMA hastası çocuklara ilişkin açıklaması
Yasama Yılı:4
Birleşim:85
Tarih:27.05.2021

BURHANETTİN BULUT (Adana) - SMA'lı çocukların aileleri çocuklarını hayatta tutabilmek için yıllardır başvurmadıkları kapı bırakmadılar. Devlet eliyle ilaca, tedaviye ulaşamayan aileler kendi çabalarıyla yardım kampanyaları oluşturuyorlar. Hayırsever vatandaşların yardımlarıyla bu kampanyaların bazıları başarılı oluyor, bazıları ise tedavi maliyetinin çok yüksek olmasından dolayı ne yazık ki başarılı olamıyor.

Adana'dan on yedi aylık Sophia Şirin'in yurt dışında tedavisi için gerekli 2 milyon 100 bin dolar toplandı. Sırada yine Adana'dan Zümra İnan, Eliz Mira Mert yavrularımız bekliyor. Sağlık Bakanlığı sesimizi duyamayacağı için biz buradan yine vatandaşlarımıza seslenelim: SMA'lı çocuklarımız için zaman daralıyor, hızlı hareket edilmesi gerekiyor. Yardım kampanyaları için elimizden geldiğince, gönlümüzden koptuğu kadar destek olalım.

Son sözümüzde Sağlık Bakanlığına: Aileler çocuklarını yaşatmak için çareyi kampanyalarda aramamalı, devlet bunun gereğini yapmalıdır.