GÜLÜSTAN KILIÇ KOÇYİĞİT (Muş) - Teşekkür ederim Sayın Başkan.

Gecenin 02.25'i ve gerçekten herkes çok yoruldu ve biz konuşurken ciddi bir uğultu da var. Ne söylüyoruz, kime söylüyoruz, niye söylüyoruz, niçin söylüyoruz meselelerine dair de sanırım bir sorunumuz var.

Şimdi, şöyle bir şey var: Tabii, bu madde yani bu düzenleme aslında 1'inci maddeyle beraber düşünüldüğünde kamu yararına olan, kamu kaynaklarının etkin ve verimli kullanılmasını sağlayan bir madde ve bu anlamda da "Böyle olmasın, şöyle olsun." diyebileceğimiz bir şey ve teknik eksiklikleri arkadaşların ifade ettiği şekilde giderilebilir.

Tabii, bu istisna ilaçlarda yani bu yetim ilaçlarda yapılan düzenlemelerin yerinde olduğunu düşünüyoruz çünkü bu hastalıklar çok nadir hastalıklar ve bunların ilaçları da gerçekten dışarıdan temin edilmezse de ciddi anlamda hak kayıplarına yol açıyor. Bunlardan biri Sayın Bakanın da sık sık atıfta bulunduğu SMA üzerine. SMA'nın tip 1'i biliyorsunuz SGK kapsamında ve ödeniyor, temin ediliyor ama tip 2, tip 3 ve tip 4 için maalesef böyle bir çalışma yapılmadı. Oysaki biliyoruz ki bütün bu tiplere dair de hastalıklar görülüyor ve bunların bir an önce SGK kapsamına alınmasına dair de şu anda Meclisin önünde de bir eylem var, aylardır devam ediyor, bu kapsamın genişletilmesi gerekiyor.

Şimdi, bir yasa yaptığımız zaman gerçekten bir bütünlük... Yani sağlık bütünlüklü bir şey, bütünlüklü ele alınması gerekiyor. Şimdi, eski Bakan Sayın Ahmet Demircan'ın 15 Kasım 2017 tarihinde SMA taşıyıcılık testinin 2018 tarihinde evlilik öncesi tarama programına dair edileceğine dair bir taahhüdü var ama henüz bu, yerine getirilebilmiş değil. İnsanların yani normal, sıradan yurttaşların SMA testlerini yaptırma imkânları mümkün olmuyor çünkü çok pahalı, bunu gerçekleştiremiyorlar. Preimplantasyon Genetik Tanı noktasında SMA taşıyıcısı ebeveynlerin, aslında eğer önceden bu testleri yaptırabilirlerse sağlıklı bebeklere, sağlıklı çocuklara sahip olma imkânları oluyor ama bu noktada örneğin hâlihazırda henüz bir düzenleme yapılmış değil. Bu düzenlemenin bir an önce yapılması gerekiyor. Yine aynı şekilde bu SMA tip 2, tip 3 ve tip 4 hastalarının tedavisi henüz başlamamış durumda ve gerçek anlamda bu tedaviler başlamazsa insanlar çocuklarını kaybedecekler ya da çok sekeller oluşacak yani birebir yaşamlarını idame ettirme noktasında sorunlar yaşayacaklar. Bunu biliyoruz, belki okumuştur Sayın Bakan hani daha önceden bire bir sorunun muhatabı olduğu için ve bu anlamda bir taahhütte bulunduğu için. Arzu Uz Şahin diye bir arkadaşın, iki tane SMA'lı çocuğa sahip bir annenin yazdığı bir mektup var, çocukları çok başarılı ama buna rağmen birisi yürüme engelli yani kas atış şeyi başlamış, artık yürüyemiyor, biri de bu aşamaya gelmiş. Gerekçesi ne? Gerekçesi bu ilaçların temin edilmemiş olması, SGK kapsamına alınmamış olması, bu noktadaki tedavinin aşırı maliyetli olması ve eğer kamu bunu yüklenemezse ne yazık ki hiçbir ailenin de bu masrafları yüklenme ve bu noktada çocuklarını iyileştirme ve sağlıklı bireyler olarak toplum hayatına katılma imkânlarından da yoksun olması.

BAŞKAN - Sayın Vekilim, ben bir bilgi vereyim size, araya gireyim lütfen.

GÜLÜSTAN KILIÇ KOÇYİĞİT (Muş) - Tabii buyurun.

BAŞKAN - SMA hastalarının Türkiye'de zannediyorum 150 küsuru tedavi içerisine alınmış tip 1'e, toplamı 500 küsur. Bunlardan 4 tanesinin veya 6 tanesini -öyle hatırlıyorum- tedavisine son verilmiş bitmeden, 1 tanesi tedavi esnasında "ex olmuş" yani rahmetli olmuş. Niye son verildiğini sorduğumda "4 kür tedaviden sonra faydalı olmadığına inanıldığı için son verilmiştir." diye bir ifade buldum ve tip1'in dışındaki tip 2, tip 3'lere de faydalı olmadığına dair bilimsel araştırmaların olduğunu öğrendim, öyle söyleyeyim. Onun için araya girmek istedim.

GÜLÜSTAN KILIÇ KOÇYİĞİT (Muş) - Başkanım, o zaman hemen size bir yanıt oluşturayım: Bilim Kurulunda 2 Mart 2018 tarihinde SMA tip 2, SMA tip 3 hastaları için ilaç kullanılması gerektiğine karar verildi. Yanılmıyorum herhâlde, Sayın Bakan da burada, beni doğrulayacaktır diye düşünüyorum.

(Mikrofon otomatik cihaz tarafından kapatıldı)

GÜLÜSTAN KILIÇ KOÇYİĞİT (Muş) - Toparlayacağım Başkan açarsanız.

BAŞKAN - Buyurun.

GÜLÜSTAN KILIÇ KOÇYİĞİT (Muş) - Bu noktadaki bütün çalışmaların gerçekten bütünlüklü yürümesi gerekiyor. dediğim gibi, bu uygulama yani şu anda başlangıcını yaptığımız... Ruhsat alamasalar da Cumhurbaşkanının kararıyla getirilmesine şerh koymakla beraber, ona itiraz etmekle beraber sonuçta bu istisna ilaçların temin edilmesi çok önemli, hayati bir mesele ama bunun önleyici diğer uygulamalarla beslenmesi gerekiyor, gerçek anlamda hastalanmadan engellenmesi gerekiyor.

Bu arada, sanırım, bu testlerin yapılması da hayati önemdedir. Bunu ilaç almaktan daha önceleyebiliriz diye düşünüyorum.

Teşekkür ediyorum.