İSMAİL GÜNEŞ (Uşak) - Başkanım, teşekkür ederim.

Tabii ki, bu nadir görülen hastalıklarda bu hastalığa yakalanan vatandaşlarımız en çok problemi yaşayan, gerçekten de en çok tecrübeye de sahip olan vatandaşlarımız. Tabii, bu hastalıkların teşhisinde bir zorluk var, tedavisinde belirsizlik var ve dolayısıyla da bu hastalığa yakalanan vatandaşlarımızın muhatap olarak da muhatap alabileceği yerler konusunda da çok büyük sıkıntılar var.

Benim şöyle bir düşüncem var: Yani bu hastalıkların aynı onkolojik hastalıklar gibi zorunlu kayıt sistemine tabi tutulması belki bilgi envanteri yönünden Sağlık Bakanlığımıza çok büyük katkı sağlayacaktır.

Diğer taraftan, tabii ki, bunların tedavisi yönünde, bir sistemin oturtulması yönünde de Sağlık Bakanlığının üniversitelerde bu işlerle uğraşan bilim adamlarımızla görüşüp bir sistemi oturtması lazım. Çünkü her hasta kendine göre bir tedavi yöntemi izliyor ve bilmiyor.

Bir de, diğer taraftan, tabii ki bu hastalıkların erken teşhis edilip edilmemesiyle ilgili, diyelim ki SMA'yla ilgili, bunun prognozu açısından herhangi bir tedavide katkısı oluyor mu?

Ben hafta sonu kendi ilimde bir SMA hastasıyla buluştum, görüştüm, dedim ki: Nasıl yaşıyorsunuz, ne zorluklar çekiyorsunuz? Tabii hastalığı 2 yaşında teşhis edilmiş, şimdi 9 yaşında ve tekerlekli sandalyede, yürüyemiyor fakat kollarını falan kullanabiliyor ve diğer taraftan da öğrenimine de devam ediyor, 3'üncü sınıfta; Millî Eğitim Bakanlığımız evine özel öğretmen gönderiyor, eğitimine devam ediyor. Şimdiye kadar herhangi bir tedavi almamış, sadece fizik tedavi görüyor. Fizik tedavide de, işte, sürekli hastaneye yatmak da zor. Fizik tedavi veren özel rehabilitasyon merkezleri var ama bunlar tabii ki yani tam anlamıyla fizik tedavi veriyor desek çok doğru olmaz yani birtakım prosedürleri resmiyette yerine getiriyor gibi gözüküyorlar. "En çok neden fayda gördünüz?" dedim. "Mesela, biz en çok yüzmeden fayda görüyoruz." dedi. "Mesela, yüzdürdüğümüz zaman biz bunu çok fayda görüyoruz. Fizik tedavi gördüğü zaman..." "Fizik tedaviyi nasıl yapıyorsunuz?" dedim. Babası da var, engelli, o da polio sekeli. "Babası ona fizik tedavi yapıyormuş, bir miktar ben öğrendim, en çok bundan... Daha önce başını bile dik tutamıyordu, şimdi dik tutmaya başladı." dedi. Yani bu gibi hasta tecrübeleri falan önemli. İşte, bu bilgilerin hepsini derleyip toparlayıp bir sistem oturtmamız lazım.

Şimdi, mesela, mevcut durumda Sağlık Bakanlığı olarak, diyelim ki, böyle bir hasta kaydolduğu zaman ne gibi yöntem izliyoruz biz, ne yapıyoruz bu hastalıklarla ilgili? Sadece kayıtlarını tutup bırakıyor muyuz yoksa herhangi bir prosedürümüz var mı?

Teşekkür ederim.