Hocama sorusu olan arkadaşlar sorularını yöneltebilirler. Hocam, ben başlangıç olsun diye hem öğrenmek için hem de bu Komisyonun çalışmalarının hedefine uygun neler yapılabilir konusunda biraz daha konuya girmenizi sağlamak için bir iki hususu ortaya getirmek isteyeceğim.

Şimdi, bir hastalık neticede, nadir de olsa bir hastalık, tanımlanmış durumda bu hastalıklar. Hastalıklara karşı bizim genel bilgimiz nedir? Olmadan önüne geçmek en önemli tedavidir ve en önemli tedbirdir. Olduktan sonra elbette ki, muhakkak tedavi etmek için gayret etmek lazım. Bu hastalıkların büyük çoğunluğu, yüzde 90'ı yanlış hatırlamıyorsam ve gelen bilgilere göre genetik kökenli. Bunların -sizin de az önce bahsettiğiniz gibi- aşamalarını önce evlilik öncesi bir genetik bilgi vermek, genetik danışma oluşturmak ve evlenecek çiftlere varsa riskleri onları ulaştırmak gibi bu noktada biraz daha açarsanız... İkincisi, elbette ki genetik olarak taşıyıcılarsa, mesela SMA hastası için iki taraf da taşıyıcıysa bildiğim kadarıyla çocuğun SMA'lı doğma ihtimali güçlü, yüksek. Bu iki tarafa, taşıyıcı kişilere biz "Evlenmeyin." demeyeceğiz ama riski onlara söyleyebiliriz ve bu riske rağmen çocuk sahibi olmak istediklerinde onlara bilimsel destek verilebilir. Bunun gibi tedbirler bizim şu andaki bu çalışma komisyonumuzun, araştırma komisyonumuzun ana hedefi. Bir, Türkiye'nin bu hastalıklar hususunda fotoğrafını ortaya çıkarmak; iki, bu fotoğrafın üzerine kurulacak olan biz neler yapabiliriz, bu hastalığa kapılmış insanlara daha nasıl destek olabiliriz, nasıl tedbir alabiliriz hastalıkların oluşmasını engellemek için? Bunların sosyal boyutu... Aileler için büyük bir yük, onlara bu konuda nasıl destek olabiliriz gibi hedeflere dönük çalışıyoruz.

Bu hususta biraz daha girerseniz hocam...

Çok teşekkür ederim.