| Komisyon Adı | : | (10 / 184, 185, 281, 403, 585, 604, 734, 914, 915, 917, 920, 921) Esas Numaralı Meclis Araştırması Komisyonu |
| Konu | : | Türkiye İlaç ve Tıbbi Cihaz Kurumu Başkan Yardımcısı Doktor Eczacı Harun Kızılay'ın, MS, SMA, DMD, ALS ve NCL hastalıkları ve tedavi olanakları hakkında sunumu |
| Dönemi | : | 27 |
| Yasama Yılı | : | 2 |
| Tarih | : | 29 .05.2019 |
SEMRA GÜZEL (Diyarbakır) - Öncelikle teşekkür ediyorum sunumunuz için.
Şimdi, SMA için sormak istiyorum; Tip 1 ödenmeye başlanmıştı zaten, Tip 2, Tip 3 yeni ödenmeye başladı. Yalnız, ödeme için bazı kriterler içeriyor yani ödeme yapılabilmesi için. Az önce zaten gösterdiğiniz tabloda da bazılarına kurum ödemesi için ret verilmiş. Bu ret alan kişilerden kriteri karşılamayanlar da muhtemelen vardır. Şimdi, hasta yakınlarından şu talep geliyor: Sonuçta bazen tanı geç konabiliyor veya tanı konana kadar bu bahsettiğiniz kriterler yaşanmış oluyor, o yüzden de ödeme reddedilmiş oluyor. Yani, bu ödemelerin reddedilme nedeni hani bu kriterler oluştuğu zaman, işte, diyelim ki menenjit gibi veya mekanik ventilasyon ihtiyacının olması gibi -Tip 2, Tip 3 için söylüyorum bunları- durumlarda bu tedavi başarısız mı oluyor, o yüzden mi bu kriterler konuyor? Çünkü hastalar için önemli bu, özellikle de tanısı geç konan hastalar için.
TÜRKİYE İLAÇ VE TIBBİ CİHAZ KURUMU BAŞKAN YARDIMCISI DR. ECZ. HARUN KIZILAY - Bizim Komisyonumuz genellikle buna karar veriyor. Hastalığın durumu ve hastanın şu anda içinde bulunduğu başka etkenler değerlendirilerek ilacın kullanıldığında faydalı olup olmadığına karar veriyor Komisyon ve sonuçta onay vermediği hastalara da şu nedenlerden dolayı tedavinin bu ilaçla sürdürülebilmesinin mümkün olmayacağı konusunda karar veriyor.