KOMİSYON KONUŞMASI

METİN İLHAN (Kırşehir) - Ben de öncelikle hepinize teşekkür ediyorum, çok güzel bir sunum yaptınız. Ben de Kırşehir Milletvekiliyim, dâhilîye uzmanıyım.

Tabii, benim soruma, bilmiyorum, Bilgehan Bey cevap verirse sıkıntı yaşar mı diye düşünüyorum. Siz de bir otizmli çocuk babası olduğunuzu söylediniz. Ben şunu sormaya çalışıyorum, diyorum ki: Yani siz tanıyı nerede aldınız? Çocuğunuza kaç yaşında tanı kondu? Şu anda sizin bulunduğunuz mevki de aslında tam da sizin için uygun olmuş. Bu insanların, ailelerin sorunlarını yakinen bence takip ediyorsunuzdur. Samimi bir şekilde, yani kendi yaşadıklarınızı düşündüğünüz zaman Türkiye'nin şu an otizm ve Down sendromu konusunda yaptığı tedaviyi yeterli olarak buluyor musunuz? Yani sizler ne tedavi gördünüz, çocuğunuz ne tedavi gördü, hangi rehabilitasyon merkezlerine gitti, hangi özel eğitimi aldı?

Ve biz aileler olarak gerçekten çok sıkıntılı durumdayız. Biz her şeyi zaten maddi olarak yapıyoruz, bizim için hiç önemli değil ama benim gittiğim rehabilitasyon merkezinde aynı tür rahatsızlığı olan çocukların aileleri gerçekten maddi olarak çok çok kötü durumdalar. Bu insanların bizden beklentileri çok fazla. Türkiye'de asgari ücretin 2 bin lira olduğu bir dönemde bu insanlar 700 lira, 800 lira destek alıyorlar, sizce bunlar yeterli mi? Ki biz tanı aldığımızda çocuğumuza bize gölge öğretmen tutmamızı söylediler. Bu gölge öğretmen de Türkiye'de tartışmalı bir konu. Bazı çocuk psikiyatristleri gölge öğretmenin olmasını istiyor, bazı psikiyatristler çocuğun bu konuda daha da pasifleşeceğini söyleyip "Gölge öğretmen ihtiyacı tartışılabilir." diyorlar. Sizin görüşünüz ne? Siz çocuğunuza böyle bir şey tuttunuz mu? Yani ne kadar fayda gördü? Yanlış anlamayın kesinlikle, sorgulamak açısından söylemiyorum.

SAĞLIK HİZMETLERİ GENEL MÜDÜRLÜĞÜ ÖZELLİKLİ PLANLAMA GEREKTİREN SAĞLIK HİZMETLERİ DAİRESİ BAŞKANI UZM. DR. BİLGEHAN KARADAYI - Tabii, tabii; yok.

METİN İLHAN (Kırşehir) - Yani bunu bire bir yaşayan bir insan olarak, ben de siz de yaşıyorsunuz ve çocuğunuz 15 yaşına gelmiş. Benim çevremde de birçok arkadaşımın otizmli çocuğu var. Onlara baktığım zaman gerçekten de, hani tamam hastalık kronik bir hastalık ama aileler bir süre sonra, bu hasta yükünden dolayı, hastanın sıkıntılarından dolayı, kendi psikolojilerinden dolayı, bu yükü kaldıramadıkları için bir yerde pes ediyorlar. Bizler de gerçekten çok yoğun çalışıyoruz. Çocuğumu haftada iki defa iki gün Kırşehir'den Ankara'ya özel eğitime getiriyorum. Ben de bir süre sonra -üç yıldır getirip götürüyorum ama- tükendiğimi yavaş yavaş hissediyorum. Acaba diyorum yani biz bu sıkıntıları bu şekilde mi yaşıyoruz? Yani bir yerde tükendiğimiz zaman pes mi ederek kalacağız yoksa bu çocuklar ne olacak, nasıl bir tedavi... Yani siz de tam bu işin merkezinde olduğunuz için özellikle size çok büyük görevler düşüyor. Aileler ısrarla sizlerle görüşmek istiyor bu konuda çünkü bire bir yaşayan insanlar onlar. Çocuklarını hani atmak da olmuyor, yani bir yere bırakmak da olmuyor, Çocuk Esirgeme Kurumuna bırakmak da olmuyor. Bu çocukların bazıları çok saldırgan oluyor, bazıları aileyi çok zor durumda bırakıyor.

Siz az önce söylediniz, 2 sağlıklı çocuğunuz daha var; benim de öyle, 2 sağlıklı çocuğum var. O sağlıklı çocuklar da bunu biraz daha kıskanıyorlar. Niye kıskanıyorlar? Çünkü onun üzerine biz daha çok düşüyoruz, o hasta diye biz daha üzerine titriyoruz. Öbürleri bu sefer, onlar da küçük olduğu için "Acaba annem, babam bizi sevmiyor mu, niye bize böyle davranıyorlar?" diye sürekli bunu soruyorlar.

Yani biz istiyoruz ki Türkiye'de yani ülkemizde bu işler çok daha ciddi bir şekilde ele alınsın. Yani klasik tanımlardan, "Şunu yapıyoruz, bunu yapıyoruz."dan ziyade pozitif adımlar atılmasını istiyoruz biz. Aileler, anne, baba, böyle çocukları olan insanlar psikolojileri bir süre sonra bozulduğu için psikiyatrik destek almak istiyorlar. Maddi durum iyi olmayınca psikiyatrik destek çok fazla olmuyor. Bir psikiyatri uzmanına gitsen ya da bir çocuk psikiyatristine çocuğun götürsen 800 liradan başlıyor tedavi ücretleri, çok yüksek rakamlar. Siz paranızı veriyorsunuz ama aileler bunu ödeyemiyor. Genelde de bunlar hep özel hastanede oluyor ya da özel muayenehanede oluyor. Biraz da bu işin Türkiye'de artık ticari boyutlara geldiğini düşünüyorum ben.

Yani bir de şöyle bir durum var: Ben Millî Eğitim Bakanlığının sunumunda da aynı şeyi söyledim. Türkiye'de otizm çok bilinmiyor. Down sendromu yine biliniyor ama otizm çok fazla bilinmiyor. Yani bence otizm hakkında bu şeyleri yani tanıtımı, reklamı biraz daha insanlara, ailelere anlatmak lazım. Bunlar bilinmediği için biz çocuklarımızı şimdi okula yazdırmaya çalışıyoruz, bazı yerlerde bu hastalığın sanki bulaşıcı olduğunu düşünüp "Ya, bu çocuğu bizim çocuklarımızın arasına koymayın. Ne olursa olsun çocuklarımızın arasına girmesin, bizim çocuklarımıza da bulaşabilir." diye düşünüyorlar. Böyle insanlarımız var bizim. Onun için diyoruz ki eğitime ihtiyacımız var bizim. Bu eğitimi de tabii ki... Ben Millî Eğitim Bakanlığından -o sunumda da söyledim- daha çok Sağlık Bakanlığına iş düşüyor çünkü Millî Eğitim Bakanlığı bu işin sadece eğitim kısmıyla ilgili ama biz tedavi kısmıyla, teşhis kısmıyla ilgili olduğumuz için bu konuda özel psikiyatrist arkadaşların, çocuk psikiyatristi arkadaşların görevlendirilmesini istiyoruz Sağlık Bakanlığından. İllerde toplantılar yapılsın, ilçelerde toplantılar yapılsın yani bilgi kısmı artırılsın ki çocukların velileri de bu konuda bilgilendirilsin. Bizim çocuklarımız çünkü çok büyük mağduriyetler yaşıyor. Biz hangi sınıfa vereceğimizi şaşırdık artık yani. Götürdüğümüz sınıfta aileler diyor ki: "Bu çocuğun burada durması bizim çocuklarımızın gelişimini de engelliyor. Bu çocuğun daha fazla üzerine düşüyor öğretmen, diğer 15 çocuğu, 20 çocuğu öğretmen nasıl idare edebilecek." gibi sorunlarla karşılıyoruz.

Yine ben, engelli raporlarında çok büyük sorunların olduğunu düşünüyorum. Bu ÇÖZGER'le ilgili bize çok telefonlar geliyor. Raporlar çıkıyor ama raporların... Doktorlar tarafından çok bilinmediğini bu sistemin, kullanılmasının da çok bilinmediğini söylüyorlar. Biz de gerçekten bu işin farkındayız. Çünkü niye? Çocuğu görüyorsunuz, çocuk da müthiş bir zekâ geriliği var. Çocuk sıkıntılı yani özel eğitime ihtiyacı var, maddi desteğe ihtiyacı var. Bu çocuk sınırda bir çocuk olarak gösterilip tekrardan gönderiliyor. Bu konuda siz az önce de söylediniz yani işte oraya oturtulan personelin niteliğiyle ilgili tamamen bir şey bu. Bir de o raporu çıkardınız, aileye diyorsunuz ki: "Gidin itiraz edin, hakem hastaneye gönderilsin." Hakem hastanede zaten... Çocuk hani normal hastanede tedavi sırası bulamıyor, rapor sırası bulamıyor, günlerce bekliyor. Hakem hastaneye gittiği zaman Türkiye'nin her tarafında... Bu sıradan bir branş değil çünkü, az önce siz de gösterdiniz slaytlarınızda, toplam 100 kişi var Türkiye'de ve bunun dağılımı da zaten büyük şehirler; küçük şehirlerde çocuk psikiyatristi uzmanı çok fazla da olmuyor. Onun için, bu dağılım da iyi olmadığı için biz diyoruz ki: Bu çocukların teşhisi hastanede çok ciddi bir şekilde konulsun. Ailelerin zaten psikoloji çok bozuk yani biz doktor olarak görüyoruz bunları. Zaten psikolojileri darmadağın olmuş durumda, hadi bir de hakem hastane... Hadi hakem hastanede sıra al, bekle, üç ay beş ay. O rapor tekrardan gözden geçiriliyor, doğru mu, yanlış mı? İşte, bir sürü sorun aileyi çok yıpratıyor. Biz istiyoruz ki bunların bir an önce doktorlar tarafından da... Heyetteki özellikle doktorların, heyete gelen doktorların büyük bir kısmı eğitim almadan geldikleri için onların mutlaka eğitilmesini istiyoruz, vatandaşın karşısına o şekilde gelsinler çünkü ben de beş sene, on sene o heyetlerin içerisinde bulundum hiçbir eğitim almadık, hiçbir eğitim görmedik. Karşımıza çocuk geliyordu, çocuk tamamen oradaki çocuk psikiyatristinin şöyle bir bakışıyla -olmaz, mümkün değil yani olmayacak bir şey- heyet ortamında yani tanı konmaya çalışıyor. Bazen aile polikliniğe götürmüyor, şöyle bir bakıyor: Ya, işte, bu çocukta şu var hafif, hadi git. Ya, böyle olmaz. Yani bu işin ciddi yapılması lazım, bu sıradan bir hastalık değil. Bu diyabet olsa, hipertansiyon olsa, kalp yetmezliği olsa bir şekilde dersin ki bu hasta karşıma bir süre sonra bir daha gelir ama çocuk psikiyatristinde bu çocuğun altı ay ya da beş ay, bir yıl ertelenmesi onun hayatında çok büyük bir kayba neden oluyor.

Biz bunu yaşadık, bizim teşhisimiz geç kondu. Biz tedaviye altı ay geç başladık. Sonra gittiğimiz rehabilitasyon merkezi uygun bir rehabilitasyon merkezi çıkmadı çünkü çok araştırmadan gittik, doktorumuz bizi gönderdi oraya. Biz çok araştırmadan gittiğimiz için... Ama şu anki rehabilitasyon merkeziyle farka bakıyorum, müthiş bir fark var. Bir de bunların arasında bir standardizasyon yok. Biz istiyoruz ki bunların kontrolleri düzgün yapılsın, standart bir hâle getirilsin. Gerçekten çok çok fark var. Kırşehir'deki bir rehabilitasyon merkezine bakıyorum, bir de Ankara'dakine bakıyorum; o da aynı çocuk, o da aynı tanıyı almış ama Ankara'dakiyle arasında dağlar kadar fark var. Yani Kırşehir'dekinin ben o çocuğa ne kadar faydalı olabileceğini düşünüyorum, vicdanen düşünüyorum yani. İnsan biraz da vicdanen düşünmeli bunu çünkü olmayan bir sürü şey var. Biz onun için çocuğumuzu alıp buraya getiriyoruz ama imkânı olmayan insanlar ne yapsın?

Teşekkür ediyorum.