| Komisyon Adı | : | (10 / 242, 349, 392, 394, 397, 401) Esas Numaralı Meclis Araştırması Komisyonu |
| Konu | : | Down Sendromu Derneği Kurucu Başkanı Fulya Ekmen'in, Dernek olarak hedefleri, yaklaşımları ile mevcut sorunların ana kaynakları ve çözüm önerileri hakkında sunumu |
| Dönemi | : | 27 |
| Yasama Yılı | : | 2 |
| Tarih | : | 20 .06.2019 |
Gerçekten çok faydalı oldu. Sadece sorunlar da dile getirilmedi, çözüm önerileriniz de oldu ama ayrıyeten hazırlarsanız çok memnun oluruz.
Ben bir iki not aldım. Şimdi, bunların hepsini not alıyoruz. Bir kere şu var arkadaşlar: Uzmanların birlikte çalışamama sorunumuz var herhâlde. Yani çok uzmanlarımız var ama dağınıklık var Türkiye'de, bu bir gerçek; inşallah bununla ilgili biz de bir düzenleme yapalım. Down sendromunun tanımı konusunda bizim uzmanlarımızla sizin de desteğinizle bir tanım yapalım.
"Konumlandırma eksikliği" dediniz, onu da yapmamız gerekiyor. Tabii, verilere ulaşmak... Herkes verilere Türkiye'de ulaşır, ulaşması lazım, böyle bir sorun varsa bu sorunları da gidereceğiz.
Bir de benim dikkatimi çeken, özel eğitim kanunu dediniz, onu düzenlememiz gerekiyor. Kolejlere gitme olayına önem veriyoruz, inşallah bir kontenjan tanınsın, bir şey olsun; bunları kayıtlara girsin diye söylüyorum, kontenjan tanınsın, gerekirse bir düzenleme yapalım.
RAM'larla ilgili tabii bazı eksikler oluyor galiba, onu da inşallah düzenlememiz lazım.
Mesleki eğitim okulları, işte, iş atölyesi... Ben eşimden de duyuyorum bunu. Bunu da yavaş yavaş çözmemiz lazım.
Özel sınavlar, bu da çok güzel, çok doğru bir şey.
İŞKUR çok iyi çalışma yapıyor ama herhâlde biraz daha beklentiler var.
Emeklilik olayı, ailelerin emeklilik olayı hem annelerin hem babaların birlikte emekli olma olayını da daha iyi anlatmamız lazım bizim, bunu da iyi anlatmamız gerekiyor. O zaman belki bazı sorunları çözeceğiz ama Maliye Bakanlığı temsilcilerinin de demek ki bizim çalışmamızın belli bir noktasında bulunmasında fayda var. Yani idareye biz bunu iyi anlatırsak çözülür, iyi anlatmamız lazım. Tabii, hep Maliye Bakanlığı genelde böyle yapar, yıllardır böyledir ama onun da bir hesabı kitabı var. Ama iyi anlatırsak da zannediyorum çözülür.
Engellilere destek fonu diye bir öneri var. Sanki bu iyi gibi yani bunun nasıl biz bir çerçevesini yapıp engellilere destek fonu gibi bir şey oluşturulabilirse belki o fondan karşılama, o fona işte belli yerlerden gelecek tabii, bu fon olayı iyi bir şeydir iyi oluşturulursa.
Vesayetle ilgili düzenleme dediniz. Bize bir hukukçu gelecekti Adana'dan, o zatürre olmuş.
DOWN SENDROMU DERNEĞİ KURUCU BAŞKANI FULYA EKMEN - Işıl Hanım bizim aynı zamanda danışman grubumuzda. Işıl Hanım, avukat. Dün gelemedi, zatürre oldu, tekrar özür diliyor.
BAŞKAN - Ama yazın zatürre olunur mu?
DOWN SENDROMU DERNEĞİ KURUCU BAŞKANI FULYA EKMEN - Galiba ben de zatürreyim, yarın tekrar gideceğim doktora.
Tekrar gelmek istiyor, özel eğitim konusunda...
BAŞKAN - O vesayetle ilgili de bir çalışma yapsın, Necdet Bey siz de görüşebilirsiniz yani bazı sorularımız olacak ona.
Tabii, bu dayak olayı hiç hoş değil. Sağlık protokolü var, genetik danışmanlık çok güzel bir şey. Devlet hastanelerinin randevu konusu... Dişte benim oğlumla ilgili de yaşadık bunu. Tabii, çocuk anestezi almazsa durmuyor. O randevuda biz de Gazi Diş Hekimliği vardı, oradan olmadı yani hem de rektör arkadaşımız, böyle sıkıntılar çektik. Özellikle tabii, üniversite hastaneleri biraz daha değişik oluyor. Bunları çözmemiz gerekiyor bizim.
Özel sigorta olayı yani özel hastanelerde muayene olayı, bunda da onlara da belli bir şey, yasal bir şey getirmemiz gerekiyor bence, bir düzenleme yapmak gerekiyor. Mecburiyet, hani engellilerin işe alınması var ya, o tür bir şey olabilir.
Çok teşekkür ediyorum, benim söyleyeceklerim bu kadar.