| Komisyon Adı | : | (10 / 242, 349, 392, 394, 397, 401) Esas Numaralı Meclis Araştırması Komisyonu |
| Konu | : | Aile, Çalışma ve Sosyal Hizmetler Bakanlığı ile Down Sendromu Derneği temsilcilerinin ve Prof. Dr. Ayşegül Neşe Çıtak Kurt'un yaptıkları sunumlara ilişkin görüşmeler |
| Dönemi | : | 27 |
| Yasama Yılı | : | 2 |
| Tarih | : | 20 .06.2019 |
NECDET İPEKYÜZ (Batman) - Tabii, Hocam, ben size de teşekkür etmek istiyorum, çok iyi oldu.
Bu serebral palsi konusunda aslında Türkiye'de sonra dönemde belki de bizim yüzleşmemiz gereken en büyük konulardan birisi şu, dün de anlatmaya çalıştım: Uzun yıllar biz sosyal devlet şeyinden çok uzaktık ve engellilerle ilgili herkes engellisini bir şekilde yasaklıyordu, kendine ait çözümler buluyordu. Aslında, bu engellilerle ilgili yapılan düzenlemeleri biz istatistik olarak incelesek, hele hele yasal düzenlemeler, yönetmelikler, genelgeler çıktığında yüzde 100'den fazla bir artış olur, sayın vekilimizin söylediği şey. Bir taraftan da buna şöyle bakmak lazım: Olanak artıkça görünmeyenler görünüyor.
BAŞKAN - Tabii, o bir gerçek yani.
NECDET İPEKYÜZ (Batman) - Bir de öyle bir pay var. Çünkü, anımsarsınız, daha önce birçok şeyi saklardılar, görünmezdi. Bunun yani görünmeyenlerin görünmesi aslında büyük bir avantaj. Burada bizim sosyal devlet olarak daha da iyi yaklaşmamız lazım ama temel sorunlarımızdan biri ne? Görünmeyenler görünür olduktan sonra suistimal edilip bunun kötüye kullanılması. Aslında hepimizin, bu Komisyonda çalışanlarımızın çoğunun huzursuz olduğu şey bu. İşte, arkadaşımız burada, 26 yaşında, kendi kendine çalışıyor, ne güzel bir örnek, bize yaptığımız işin ne kadar anlamlı olduğunu gösterdi. Buna benzer şeylerin artması lazım ve çok büyük görev düşüyor.
Niçin bunu söyledim? Şimdi serebral palsiyle ilgili ciddi çalışma yapmak lazım. Ve şimdi, Down sendromu veya diğer şeylerden farklı olarak önlenebilme metotları daha fazla, önlenebilme metotları daha fazla ve buna çok yüklenmek lazım. Yani mesela ben bir hekim olarak da söyleyeyim, Başkan Yardımcımız Funda Hanım da söyledi, maalesef sağlıkta gerek hekim ve sağlık çalışanlarında kimi zaman kötü uygulamalar çıkmakta. Ne bileyim, işi kolayına çekmek, hiç hastayı muayene etmeden sadece tetkik istemek, bu gibi bir kısım sıkıntılar çekti. Burada özellikle sadece sağlık çalışanlarını değil, aileleri de bilgilendirmek lazım. Ne kadar bilinç artarsa... Türkiye'de şöyle bir şey de var: Okuryazarlık arttıkça, aslında, doğum ve diğer süreçlerde biraz daha her şeyi hekime teslim etmek var yani sorgulamak değil, bir güven. Bu iyi bir şey ama aslında biraz sorgulamak lazım. Burada, özellikle, CP konusunda kamuoyunun çok ciddi bilgilendirilmesi lazım. Çünkü önlenebilir bir şey ve önlenmediği takdirde bir yığın sıkıntı çıkmakta hem maddi hem manevi.
Bir diğer konu, bizim burada öne aldığımız konularda, özellikle spastik çocuklarda hep çocukların ulaşımı, geliş gidişi... Sizin söylediğiniz gibi, dört taraflı (kuadri) pozisyonunda olan birisinin gidiş gelişi zaten hep problem. Belki de ona evde hizmet vermek lazım. Bu tür sınıflandırmalarda evde hizmet var mı, nasıl yapılıyor? Yoksa, nasıl bir çözüm bulanabilir? Çünkü onların ulaşımı da ciddi bir problem.
Bir diğeri de, arkadaşımızın da söylediği gibi, aile tanıyı aldıktan sonra yüzleştiğinde ve gerek RAM merkezlerinde gerek gittiği kurumlarda aile nasıl bir destek alıyor? Yani şu anda Parlamentoda bizim grupta bir vekil arkadaşımız var, Şırnak Vekilimiz, hukukçu, çocukları spastik, serebral palsili, şimdi burada oturuyorlar, az önce onunla yazıştım ben tekrar. Büyük bir sıkıntı yani en büyük sıkıntısı şu: "Yaklaşık bir yıldır buradayım, gidip geliyorum eğitimlere, hiç kimse aydınlatmıyor." diyor. İşte başını tutabilecek mi, tutamayacak mı, nereye gidecek, böyle bir şey yok.
BAŞKAN - Katılsın bir toplantıya, olabilir.
NECDET İPEKYÜZ (Batman) - Aradım, çağıracağım onu.
BAŞKAN - Önümüzdeki hafta gelsin.
NECDET İPEKYÜZ (Batman) - Yani bu konulara değinmek lazım. Sağlık kurulları raporları çok çok önemli. Burada tabii çift taraflı düşünmek lazım, kötüye kullanım olduğu için sık sık denetlemek lazım ama bazen de gerçekten ihtiyaç sahiplerinin de ikide bir gidip gelmesi, ortez cihazı için, bir protez cihazı için gidip gelmesi konusunu, bunu bir tartışmamız lazım "Nasıl bir formül bulabiliriz?" diye. Yani cezalandırmak değil de ayrı bir birim olsa olmaz mı?
Bu özel eğitimlerle ilgili gerçekten çok üstünde durmamız lazım ki bu Komisyon bu konuda çalışıyor, size katkıları da çok olacak. Mesela, ben dinlediğimde anladım ki Down sendromuyla ilgili teşhis konulduğunda bizim ailelere iyi bir destek vermemiz lazım. Biz ailelere destek verirsek, aileler iyi bir örnek oluşturursa hem önleriz hem eğitimimiz daha kaliteli olur hem de denetlemiş oluruz.
Teşekkür ediyorum.