Ben de bir şey sormak istiyorum: Şimdi, bugünkü sunum daha çok genel olarak engellileri aldı. Komisyonumuzun adından da anlaşılacağı üzere Komisyonumuz daha çok nadir hastalıklarla ilgili çalışma üzerinde bulunuyor.

Tabii ki genel olarak engelliler içerisinde yer alacak bir hastalıklar grubu çoğunlukla bu hastalıklar. Genel olarak engellilerin aynı sorunlarıyla da ilgili sorunlar yaşıyorlar. Benim sormak istediğim şu: Çalışma, Sosyal Hizmetler ve Aile Bakanlığımızda bu nadir hastalıklarla ilgili ayrı bir birim var mı, engelliler genel çerçevesi içinde mi değerlendiriliyor? Bir de bu engelliler içerisinde nadir hastalıklardan kaynaklanan engellilerle ilgili sayısal olarak, oransal olarak bir çalışma var mı? Birim var mı, bir de çalışma var mı?

ENGELLİ BAKIM HİZMETLERİ DAİRESİ BAŞKANI HULUSİ ARMAĞAN YILDIRIM - Sayın Başkanım, şöyle söyleyeyim: Özellikle nadir hastalıklarla ilgili bizim Engelli, Yaşlı Hizmetleri Genel Müdürlüğü bünyesinde ayrı bir birim yok ama bu engellilerimizin ya da bu hastalıktan ötürü engelli tanısı almış bireylerimizin bizim sunduğumuz hizmetler yönünden bakıyoruz biz olaya. Eğer bu hastalıklardan ötürü tanı almış engellilerimizin bir bakım ihtiyacı varsa bakım ihtiyacını çözmek yönünde biz hareket ediyoruz. İşte, evde bakım ücreti konusunda talebi varsa o konuyu çözmeye çalışıyoruz. İstihdam yine aynı şekilde, yüzde 40'dan almışsa istihdama yönelik o hizmetlerden yararlanabiliyor. Bize daha çok bakım ihtiyacı için bu aileler başvuruyor yani bir bakım merkezine yerleştirilmesi konusunda. Biraz önce bahsettim, zaten bizim de özellikle resmî bakım merkezlerimize yerleştirmede tanı şartımız yok yani yüzde 15 bile alsa, yüzde 20 engelli tanısı bile alsa bir bakım ihtiyacı varsa bize bağlı bir bakım merkezine yerleştiriyoruz ve ücretsiz olarak bu hizmeti sunuyoruz.

Huzurevlerimizde yaşlılara verdiğimiz hizmetler eğer yaşlının bir geliri yoksa ücretsiz veriyoruz ama bir geliri varsa ücretli olarak bu hizmeti sunuyoruz ama bakım merkezlerimizde bu hizmeti tamamen ücretsiz sunuyoruz. Bir bakım ihtiyacı doğmuşsa ve bize intikal etmişse biz derhâl bir bakım merkezimize yerleştiriyoruz. Tabii, bu tanı almış bireylerimizi biz bedensel engelli sınıfında daha çok değerlendiriyoruz Bakanlığımıza bağlı bedensel engelli merkezlerimizde. Eğer çocuk yaşta ise, 0-18 yaş aralığında ise bu amaçla açtığımız çocuk bedensellerimizin kaldığı kuruluşumuza yerleştiriyoruz, 18 yaş üzeriyse yine bu yaş grubuna göre açtığımız merkezlerimizde bakım hizmetini verebiliyoruz.

Yine biraz önceki o kriterlerde de evde bakım kriterlerine uygunsa yine bu evde bakım ücretini bağlıyoruz. Ama şimdi yeni sağlık kurulu raporlarında "tam bağımlı" "kısmi bağımlı" ibaresi var "tam bağımlı" tanısı alması gerekiyor özellikle 18 yaş üzerindeyse. 18 yaş altında "belirgin" ya da "çok ileri" ya da "İleri düzeyde özel gereksinimi vardır." gibi tanıları alması gerekiyor. Ama bu keskin sınırları olan bir şey değil, onu da söylemem gerekir. Geçen sene zannediyorum, Sağlık Bakanlığında bir komisyon oluşturulmuştu, Sosyal Yardımlaşma ve Dayanışma Vakfı fonundan yardım yapılacak kişileri belirlerken belli bir komisyon kararıyla, diyelim, işte, "Nadir hastalıklardan şu sınıfta yer alanlar bu kapsama girer." gibi kararlar alınabiliyor. O yüzden işin sosyal yardım boyutu farklı, bakım boyutu farklı; birbirinden ayrı değerlendirmemiz gerekiyor. Ama çalışabiliriz birlikte eğer böyle bir talep varsa çünkü bu nadir hastalıklara biz de pozitif ayrımcı bir yaklaşımla yaklaşıyoruz. Sayı popülasyonu az bildiğim kadarıyla. Dolayısıyla buna yönelik bir çalışmayı birlikte yapabiliriz.