| Komisyon Adı | : | (10 / 184, 185, 281, 403, 585, 604, 734, 914, 915, 917, 920, 921) Esas Numaralı Meclis Araştırması Komisyonu |
| Konu | : | MPS LH Derneği Yönetim Kurulu Başkanı Muteber Eroğlu'nun, hasta hakları ve erişilebilirlik konusunda bilgilendirilmenin gerekliliği, mukopolisakkarizdoz lizozomal depo hastaları ve yakınlarının karşılaştıkları sorunlar ve çözüm önerileri hakkında sunumu |
| Dönemi | : | 27 |
| Yasama Yılı | : | 2 |
| Tarih | : | 26 .06.2019 |
Şimdi, Komisyon üyesi arkadaşlarımızın bu oturumla ilgili görüşleri veya kanaatleri, kayda geçmesini istedikleri hususlar varsa onları alacağım, ondan sonra bir sonraki toplantının tarihini belirleyeceğiz. Sanıyorum Meclis temmuz ayı içerisinde çalışmalarına ara verirse süremiz ondan sonra devam edecek, ara vermezse... Biz şu anda sürenin yüzde 50'sini geçmiş bulunuyoruz, ilave bir süreye de ihtiyacımız olursa alırız, talep ederiz Meclis Başkanlığından. Meclis ara verirse sanıyorum ekimden sonra, kasım ayı içerisinde süreyi tam doldurmuş oluruz, raporumuzu hazırlarız.
Dinlemeleri yapıyoruz, bu dinlemeleri yaparken ilgili kurumları dinlemek istiyoruz, sivil toplum kurumlarını dinlemek istiyoruz, kuruluşları, dernekleri, hasta sahiplerini, yakınlarını dinlemek istiyoruz. Belli bir yere geldi bu konudaki raporlar ve anlatılan hususlar ama bundan sonra, çalışmamızın ikinci döneminde raporları müzakere edeceğiz. Teklifleri, raporları müzakere edip en sonunda hazırlayacağımız rapor yürütmeye, yasamaya ve kamuoyuna dönük olarak önerilerini getirecek.
Evet, Komisyon üyesi arkadaşlarımdan söz isteyen var mı? Bu oturum için yok.
O zaman, arkadaşlar, bir sonraki toplantımızı 10 Temmuz saat 11.00'de yine bu salonda toplanmak üzere -çünkü hazırlık yapmaları gerekiyor, davet ettiğimiz kurumlar için bir süre verelim- oturumu sonlandırıyorum.
Hepinize çok teşekkür ediyorum, sağ olun.