AYLİN CESUR (Isparta) - Ben öncelikle geciktiğim için Başkanım, özür dilerim. Parti grubu olarak bir şeyimiz vardı, ondan dolayı geciktim.

Değerli katılımcılara ve sayın hocamıza tekrar hoş geldiniz diyorum. Necdet hocamız hocamızdır bizim.

Çok katkı sağlayacağınızı gerçekten düşünüyorum. İlk gün konuşmamızda da ben de özellikle şahsen bulunmanızı arzu ettiğimi ifade etmiştim, memnuniyetimi de dile getireyim.

Çok kısa tutacağım, çok vakit almamak adına, sizin konuşmanızın baş tarafını kaçırdım ama tutanaklardan inceleyeceğim hocam.

Şimdi, ben ilk günden beri Komisyonun çok değerli çalışmalarından sonra bir yere kadar gelindiğini düşünüyorum. Hepimizin aslında bir fikri oldu, zaten vardı buraya gelen insanlar konuyla ilgili insanlardı ama ne yapılması gerektiği konusunda da aşağı yukarı bir yola doğru yönlendik diye düşünüyorum. Geçen hafta da çok güzel sunumlar yapıldı. Bu sizin taramayla ilgili az önce bahsettiğiniz için onunla ilgili söyleyeceğim.

CUMHURBAŞKANLIĞI SAĞLIK VE GIDA POLİTİKALARI KURULU ÜYESİ NECDET ÜNÜVAR - Tespit "tarama" değil.

AYLİN CESUR (Isparta) - Tarama da konuşulduğu için hani onunla ilgili.

Geçen hafta Ankara Üniversite Tıp Fakültesinden bir Ezgi hoca çocuk psikiyatrı, burada. Merhaba. Pediatri uzmanı çok güzel bir sunum yapmıştı, aslında derli toplu bir şekilde sunumun içerisinde de yine üniversiteden Profesör Doktor İlgi Ertem'in bir program geliştirdiğini ve bunun dünyada da aslında artık kullanıldığını. Şimdi, aslında konu uzmanların işi, hani biz de burada hekim arkadaşlarımız da var, konuyu o manada da tabii birazcık fikir beyan etmek şeyinde kalıyoruz doktor olarak da ama hani özellikle otizm üzerinden gidiliyor. Tabii, aslında Komisyonumuzda Down sendromu ve diğer hastalıklar da var. Her biri başlı başına ayrı incelenmesi gereken, her birinin ayrı tutum alınması gereken hastalıklar ama bunlar dediğiniz gibi, ben de aynı fikirdeyim, kesinlikle katılıyorum. Genel olarak Türkiye'nin herhangi bir köşesindeki bir kişisi herhangi bir sıkıntı yaşadığında bir telefon hattıyla kendisi çok emek sarf etmeden doğru kanala ulaşabilmeli. Çünkü hastalıkların bir kısmında gördük ve anladık ki hep beraber erken teşhis çok çok önemli. Özellikle 0-3 yaşta yapılan teşhisle hasta bireyleri artık hasta olmayan bireyler hâline getirmek de mümkün. Bu kadar değerli ve önemli ise tespit o zaman tespit kısmında biraz fazla yoğunlaşmamız lazım. Down sendromu için zaten böyle bir problem yok, direkt anlaşılıyor hastalık ama diğer çocuklarımız da 3 yaşı geçtikten sonra ciddi sıkıntı yaşandığını uzmanlardan burada dinledik hep beraber haftalardır. Dolayısıyla, dün de değerli Tohum Otizm Vakfı yöneticileri ziyaretime gelmişlerdi, onlarla da birazcık görüştük. Kendi düşüncelerimi onlarla da paylaşmıştım, burada da söylemek istiyorum, söyleyeceğimi de ifade etmiştim. Hastalıklar, özellikle otizm üzerinden gidildiğinde yaş gruplarına göre takınılması gereken tavırda değişik, öyle görülüyor. Yani dolayısıyla her biri için ayrı ayrı yasal düzenleme ve ayrı ayrı belki yapılacak işleri belirlemek gerekiyor. Yani tanı ve taramamayla, tespitle alakalı yapılacak olanlar, daha sonra, erken çocukluk dönemi için ayrı, 12 yaştan sonra veya bunun yaş sınırını uzmanlar belirleyecektir, gençlik dönemi, daha sonra istihdam kısmı geliyor, istihdam dönemi ve daha sonra da ailelerin ortak bize gelen aslında şikâyetleri "Bizden sonra bu çocuklar ne olacak, bunlara kim sahip çıkacak?" Şimdi, sosyal devlet dediğiniz yerde bunların tamamını bizim bu Komisyondan yasal düzenlemeyle, yasama olarak bütün ihtiyaçları gidermemiz lazım. İkincisi, tabii, devletin yani bir kaptan olması gerekiyor. Sivil toplum örgütlerinin bu işte ne kadar aslında emek sarf ettiklerini ve doğru yere geldiklerini görüp çok övündük. Devletimizin, Sağlık Bakanlığının, diğer bakanlıkların bize yaptığı sunumlarla ne kadar çok yol kat ettiğini gördük ve çok memnuniyet duyuyoruz. Ama bir şey var net görünen: Bir koordinasyon eksikliği var, bir kopukluk var. Yani söylediğim şeyleri kimse üzerine alınmasın ama yapılan işin hedefe ulaşması gerekiyor. Hedefe ulaşır hâlde ve gecikmemek için yani hasta 7-8 yaşına gelmeden hani sonuca ulaşabilmek için bu iletişim kopukluğunu giderecek şekilde Sağlık Bakanlığının -bana göre- direksiyonda olması gerekir kaptan olarak ve Sağlık Bakanlığının diğer kurumları da çalıştıracak şekilde bu işte öncü rol alması gerekiyor. Şu anda görülüyor ki: Bakanlığımız bu ailelere yardım yapıyor ama yardımların bir grup sivil toplum örgütü böyle kalması gerektiği taraftarı, bir grup bunun artırılması gerektiğini söylüyor. Bir grup özel eğitim kurumları bir başka hasta kendisinden çıktıktan sonra birey ya da çocuk başka bir yere gittiğinde olan sıkıntıları anlatıyor. Onlar özel eğitim kurumlarındaki sıkıntıları anlatıyor. Özel eğitim kurumlarının bir takım ihtiyaçları var, devlet tarafından daha az giderildiğini söyledikleri ama özel eğitim kurumlarında çalışan rehabilitasyonla ilgilenen öğretmenlerin, hocaların da sıkıntıları var, ailelerin başka sıkıntıları var. Yani konu çok boyutlu ve her boyutunun ilgili uzmanlar tarafından ayrı ayrı ele alınıp bir kaptan, bir direksiyonda olan Sağlık Bakanlığı tarafından tümümün çözülebileceği bir merkez oluşturulmalı bana göre. Bu Cumhurbaşkanlığı da olabilir Hocam, yani bu sizin, bizim hep beraber ya da bakanlığımızın tespit edeceği bir şekilde hasta veya sorunla karşılaşan birey ve ailesi tek bir telefonla en doğru kanala, en doğru kişiye sistemi işleyecek şekilde oturtulacak yasal düzenlemeyi ve bunun kendi içindeki parametrelerini de gerek aileleri gerek eğitim kurumlarındaki çalışanları gerek eğitim kurumlarının veya sivil toplum örgütlerinin yöneticilerini veya bu işe bir şekilde gönül koymuş olan kim varsa herkesi memnun edecek bir koordinasyon yapmamız lazım. Yani bana göre şu anki eksiklik, birincisi teşhise geç kalınıyor, işte, Sayın Hocam da söyledi, tabii, Sağlık Bakanlığında da kendisinin geçmiş tecrübeleri var, haklıdır ancak hani ailelerin... Şunda hiç kimsenin kuşkusu yok: Bakanlığımızın çok da faydalı işler yapmış, gördük ama her kişiye, Türkiye'nin her köşesindeki her bölgedeki her kişiye ulaşmak lazım. Gerçekçi olunduğunda çocuk psikiyatri ya da pediatri uzmanını her yere götürmek imkânı da az olduğuna göre ilk günkü konuşmamda ben böyle bir şey ifade etmiştim: Acaba yerel yönetimleri de bu işe yasal olarak biz soksak da yerel yönetimler daha küçük nahiyelerde, kasabalardaki aileleri veya köylerden gelen çocukları bir şekilde doğru kanallara ulaştıracak işlerde görev mi alsalar? Orada tedaviden faydalanacaklar işte, okullar, eğitim kurumları filan yerel yönetimler aracılığıyla mı yapılsa? Yani şuradaki eksiklik, yapılan çok iş var, evet ama çok fazla kişiye ulaşamıyor.

Şimdi, otizm hastalığı 2.500 doğumda 1'ken 1975'li yıllarda şimdi 59 doğumda 1'e ulaşmış. Dolayısıyla bu kadar hızla ilerleyen bir şeyin gıda faktörü de dâhil... Ben de geçenlerde Gazi Üniversitesinden profesörlerin olduğu gıda alerjileriyle alakalı tıbbi, medikal bir toplantıya katıldım, orada otizm basamağı da vardı, otizm ayağı da vardı. Dünyada da birçok hastalığın aslında aynı yıllarda, sanayileşmenin arttığı, gıdada birtakım sıkıntıların yaşandığı, doğaldan uzaklaşıldığı süreçte bu hastalıkların da bu kadar hızlı artıyor olması zaten kafada bir soru işareti getiriyor "Acaba bir paralellik mi var?" diye. O kısma ben de katılıyorum, kesinlikle o kısmın iyi araştırılması gerekliğine inanıyorum.

İstanbul'da da bir vaka var, benim tanık olduğum - sözlerimi çok da uzattım, keseceğim ama faydalı olabilir düşüncesiyle söylüyorum- uzun zaman otizm olduğu şüphesiyle ve teşhisiyle İstanbul'da eğitime alınan, tedaviye alınan bir ailenin çocuğu ekonomik şartları müsait olduğu için Amerika'ya ve Kanada'ya başvuruyor; Kanada'daki bir merkezde, tamamen belli bir iki tane gıdaya bağlı olduğu söylendi ve bütün diyetinde bunlar değiştirildikten sonra hastalığın semptomlarının yüzde 99'u geriledi ve normal hayata kazandırıldı. Hani bu manada dış destek alınarak veya -Türkiye'de de çok iyiyiz- hakikaten bu konuda da Bakanlığın ilgili biriminin bununla iletişime geçmesinin doğru olduğu kanaatindeyim. Sizin orada bize geri dönüşünüz çok değerli olacak Hocam.

Bunun dışında, dünkü sunumlarında Tohum Otizm Vakfından size gelen, biraz önce bahsettiğiniz o şeyi ben izledim, inceleme imkânım oldu, çok değerli gerçekten de. Tek tek -bilmiyorum vakit var mı ama- bütün Komisyonumuzun dün bana yapılan sunumu -belki buradaki arkadaşlarım da takip etmişlerdir- izlemelerinde fayda görüyorum.

BAŞKAN - Şöyle: Arkadaşlarla biz de görüştük, o arkadaşlara ben söyledim, önümüzdeki günlerde bir sunum yapacaklar.

AYLİN CESUR (Isparta) - Orada da buradaki özel sektörde istihdam edilmeleri, bir Fransız ortaklığıyla olan, örnek alınan bir projeymiş. Bunu da bence yasal düzenlemeyle bu tip, Türkiye'deki yatırımcıların...

BAŞKAN - İstihdam...

AYLİN CESUR (Isparta) - İstihdamı mecburi hâle getirirsek ancak çok daha fazla etkili olacağı düşüncesindeyim. Onun da Komisyon tarafından değerlendirmeye alınmasını ben de arzu ederim.

BAŞKAN - Tatile girmeden onları dinleyeceğiz arkadaşlar.

AYLİN CESUR (Isparta) - Teşekkür ederim Hocam, sağ olun.

BAŞKAN - Arkadaşlarla görüştük biz, onları dinleyeceğiz. Güzel olan, bazı ilginç şeyler var, onları Komisyonumuz dinleyecek ve de kayıtlara geçecek.

ÇETİN ARIK (Kayseri) - Gidip görelim de yani uygulamaları.

BAŞKAN - Yani evet, gidip görme konusunda bizim beraber bir toplanmamız lazım, bir program yapacağız.

AYLİN CESUR (Isparta) - Uygun görülürse ben de çok arzu ederim.