AYLİN CESUR (Isparta) - Teşekkür ederim Başkanım.

Benim de sayın vekilimiz gibi, Sayın Cevheri Vekilimiz gibi, gerçekten bugünkü hissiyatım tamamen aynı. İyi ki bu Komisyonda varım, iyi ki sizlerle beraber bu kadar uzmanın değerli fikirlerinden kendimi daha iyi geliştirme anlamında faydalandığım için çok memnunum. Yine, parlamenter olarak, tabii, Türkiye meselelerine gönül vermiş birisi olarak, Türkiye'de bu kadar deneyimli, bu kadar hayatını bu toplumsal, önemli meselelere adamış insanların varlığından duyduğum gururu dile getirmek istiyorum. Hepinize çok teşekkür ederim.

Sayın Profesör Doktor Mim Kemal Bülent Öke'yi ağırlamaktan ben de çok memnunum. Sayın Doçent Doktor Bülent Elbasan'a teşekkürlerimizi sunuyoruz. Osman Fehmi Öztürk ve Turgay Arık, hoş geldiniz, çok teşekkürler değerli sunumlarınız için. Sayın Hocam Abdulkadir Göğüş... Orhan Hocamızın akrabası mısınız Hocam? Orhan Göğüş bizim hocamızdır.

SEREBRAL PALSİLİ ÇOCUKLAR DERNEĞİ BAŞKAN YARDIMCISI ABDULKADİR GÖĞÜŞ - Akrabası değiliz de akraba gibi yakınız.

AYLİN CESUR (Isparta) - İsim benzerliği... Evet, benim fakülteden hocamdır.

Sayın Kadir Ülger ve Sayın Sinem Ersoy'a da değerli katkılarından dolayı çok teşekkürlerimi ve saygılarımı sunuyorum.

Şimdi, ben de notlar aldım değerli konuşmacıları dinlerken. Kendi düşüncelerimi çok kısa size aktarmaya çalışacağım. Bilmediğim bazı konularda da cevap verebilirseniz... Genel olarak olmuş olsun benim de sorularım.

Bir kısmı tekrara girecek ama Komisyonda her hafta her toplantıda yeni katılımcılarla bir araya geliyoruz, hâliyle tekrar bazı şeyleri toparlamak adına ilave etmek gerekiyor.

Tıp doktoru olarak da hadiseye yaklaşım ve çözüm üretmek üzere -burada yasama organının fiilen içinde olan birisi olarak- hadiseyi aslında biraz derleyip toparlamaya başladık. Hocam biraz önce Komisyonumuzun amacını burada okudu. Gerçekten de amaca yönelik olarak -Komisyonumuzu ilgilendiren bireylerin, ben hasta demek istemiyorum- öncelikle bu bireylere, Türkiye Cumhuriyeti sınırlarında yaşayan, bununla karşılaşan tüm bireylere, herkese erken tanıyla, eşit koşullarda ve şartlarda ve doğru tanı alacağı merkezlere başvurabilmesini, bu imkânı sağlamamız gerekiyor. Yani erken tanı çok önemli bütün hastalıklarda, bugünkü konumuz olan durumda da yine aynı.

İkincisi, bunun bir tedavi kısmı var. Tedavi kısmının içerisinde, hastanın -sadece tedavi değil, bireyin iyi yaşam koşullarının sağlanması diyelim buna- iyi yaşam koşullarını sağlayacak olan parametrelerden bir tanesi sağlıkçılardan alacağı destek ve tedavi. Bu da ayrı ayrı bir ekip ruhuyla olacak ve ekibin tüm bireylerinin içerisinde olacağı şekilde alması gerekiyor.

Üçüncüsü, bunun eğitim kısmı var. Devletten ve özel sektörden, eğitim kurumlarının varlığından ve geldiği noktadan duyduğum memnuniyeti ifade etmek istiyorum ama diğer toplantılarda da hep benim karşılaştığım, kendi kendime edindiğim tespit, bir iletişim kopukluğu var. Yani eğitim, sağlık ve diğer kurumların özel sektör ve devlet iş birliği, üniversiteler, bütün bunların hepsinin, çorbada tuzu olan tüm herkesin, bireylerin doğru iletişim şeklinde olmaları ve bunların birbirleriyle olan koordinasyonunun bir kaptan tarafından denetlenmesi lazım demiştim. Hocam da belirtmiş, işte bu derneklerin denetlenmesi mevzusu. Kesinlikle ben de ona katılıyorum. Bazen iyi niyetle yapılanların da niyet dışı yapılanlarla karışmaması bakımından -ben derneklerin zararlı oldukları gibi bir düşünceyi çok iddialı bulabilirim, öyle demeyelim, sivil toplum örgütleri çok almış götürmüş çünkü, çok faydalanacağımızı görüyoruz burada, Komisyonda da aldığımız bilgilerden ama- katkı sağlayanlarla diğerlerinin ayrıştırılması ve aslında tümünden faydalanabilmek adına çok iyi denetlenmeleri lazım. Bu mekanizmayı bizim yasal zeminde oturtmamız gerekiyor.

Yine, sosyal devletin bu bireylere ve ailelerine destek sağlaması gerekiyor ve bizim yasal zeminde bunu sağlamamız gerekiyor. Bundan sonra, yine bu bireylere bütün bunları sağlayabildiğimiz vakit -ve bunu da tekrar tırnak içerisinde belirtmek istiyorum- İstanbul'da ne varsa Kars'ta, Şırnak'ta, Antalya'da, Artvin'de, Sinop'ta, Edirne'de, Kayseri'de, Eskişehir'de, Isparta'da da, her yerde aynı imkânları sağlayabilecek şekilde bir sistem kurmamız gerekiyor, bunu sağlamamız gerekiyor. Dünyanın neresinde ne yapılabiliyorsa bunların da kendi ülkemize getirilmesini sağlamak gerekiyor.

Bir parametre daha var: Bu bireylere toplum içerisinde istihdam sağlanması parametresi ve son olarak da aslında bu bireylerin ailelerinin talebi. "Bizden sonra ne olacak?" sorusunu mutlaka sosyal devletin cevaplaması gerekiyor. Bu havuza destek sağlayan bütün kurumlarla beraberce bunu başarmamız ve sağlamamız gerekiyor.

Şimdi, genel olarak böyle baktığımız zaman bir çember düşünüyorum: Bu çemberin içerisinde birey var, en yakınında aile var, yanında sağlıkçılar, eğitimciler var, bir de çemberin dışında olan ama aslında çok da içinde olan toplum var. Bütün bunları sağladıktan sonra, bu içeridekilerin -bu işle alakadar olan kim varsa- çalışanların, sağlık çalışanlarının, eğitimde çalışanların tümünün imkânlarını bu bireylere ve bireylerin ailesine faydalı olacak şekilde sağladıktan sonra yasal düzenlemesini de bizim yapmamız gerekiyor.

Her sunumda can sıkacak kadar tekrar ettim: Ne olur taleplerinizi bile getirin, biz burada yasama organıyız. Bugün bunları içeren çok değerli sunumlar aldık hakikaten. Çok teşekkür ederim. İyi kanun teklifleriyle bunları bir an önce hayata geçirmemiz lazım diye düşünüyorum.

Bütün bunlardan sonra, eğitim müfredatlarında, tıp ve sağlık alanındaki eğitim kurumlarının müfredatında, erken tanı için, özellikle bundan sonra karşılaşılacak olan bireylerde şanssız olmamaları adına mutlaka yasal düzenlemenin yapılması lazım. Yine, eğitim kurumlarının müfredatlarına, bence ilköğretimden itibaren... Çünkü toplumu da bir yandan bu bireylere hazırlamak gerekiyor. Sadece aileleri değil ama toplumu mutlaka hazırlamak gerekiyor.

Yine, çalışanların, burada çalışan personelin ihtiyaçlarının iyi belirlenip onların da iyi yaşam koşullarını sağlamalıyız ki geri dönüşünü verimli olarak alalım. Bununla beraber, biraz önce Sinem Hanım'ı dinlerken... Bu bir başarı öyküsü, sizi çok tebrik ediyorum, bir kadın olarak tebrik ediyorum. Bu başarı öykülerini, aslında, toplumda bu hadiselerle karşılaşan ama sizin kadar dirayetli, dirençli, belki bilgi sahibi olamayan anneler, babalar ve aileler, diğer bireyler adına örnek olması bakımından belki bir kitap hâline getirmek, bu hadiseyle karşılaşan, tanı alan ailelere -belki sizin bu konuda katkınız olur hocam- bir görsel sunu olarak veya...

PROF. DR. MİM KEMAL BÜLENT ÖKE - Yapıyoruz biz bunu.

AYLİN CESUR (Isparta) - Ama tümüne... Tüm Türkiye'de herhangi bir yerde, bir ailenin çocuğu herhangi bir engel konusunda bir şey aldığında, görsel materyallerle, belki eğitim desteği sağlayarak... O kişiyi alıp, işte başka bir yere götürüp, hani bu konuda önce bir hazırlanma sürecinden geçirip tüm aile bireyleriyle beraber, o kitapları, dokümanları kendilerine vererek örnek yaşam hikâyeleri yapılabilir.

Sizin anlattığınız hikâyeden kaynaklı olarak, biraz önce Sayın Başkanımızın da ifade ettiği üzere, bir konu daha aklıma geldi. Birden fazla engeli bulunan ve ailede birden fazla engelli birey bulunan aileler için devlet tarafından verilecek desteğin bence artırılması gerekir diye düşünüyorum. Bilmiyorum, nasıl şu anki yasal düzenleme? Öyle değil, zannediyorum. Hani ailenin toplam gelirine göre endekslendi 2004 yılından sonra, onu biliyorum; daha önceden asgari ücret ve kişi üzerindeydi. Bence engel sayısı bir kriter olabilir. Bununla beraber, ailede birden fazla engelli varsa her biri için alınan normal destek yani 3'se 3 kişiye veriyorsa devlet, bence 3 değil, 6 olmalı çünkü bununla karşılaşan ailelerin bu mücadeleyi verebilmesi ve sizin gibi başarı öyküsüne ulaşabilmesi için çok daha fazla belki desteğe ihtiyacı olacak çünkü zor bir hadise. Siz başarmışsınız, çok tebrik ediyorum, ne güzel örnek oluyorsunuz.

Son bir konu daha vardı: Şimdi, bu listelerdeki e-kılavuz, bakıcılara SGK'ydi; tamamına katılıyorum, buradaki taleplerin tamamını bizim karşılamamız gerektiğine inanıyorum.

Bir de geçenlerde bana bir aile başvurdu, daha doğrusu bir eğitimci başvurdu Seferihisar'dan. Bu, Semiha İrfan Çalı Mesleki ve Teknik Anadolu Lisesinden bir talep. Kas erimesi hastası ve omurilik hastası 2 birey için Erasmus projesi dâhilinde, Avusturya'ya götürmek için Dışişleri Bakanlığı Avrupa Birliği Eğitim ve Gençlik Programı Merkezi Başkanlığına müracaat etmişler ve bir karşılık alamamışlar. Diyorlar ki: "Özel eğitim kurumları, özellikle daha böyle varlıklı birtakım vakıfların desteklediği kurumlar veya sosyal çevresi daha yüksek olan aileler buralara başvurduğunda buradan geri dönüş daha fazla alınabiliyor. Biz, normal, devlet okulu, devlet destekli başvurduğumuz zaman bunlara cevap çok düşük oluyor." Bunun üzerine ben de acaba bu değişim programları otizm ve diğer hastalıklarda nasıldır diye şöyle bir inceleme yaptım. Gördüm ki daha çok eğitmenleri, hocaları eğitim programlarıyla yurt dışına gönderme gibi -burada da sunumlarda da söylenmişti- devletimizin birtakım imkânları var, bunun birazcık daha geliştirilmesi... Aslında yurt içinde daha gelişmiş, daha iyi imkânları olan kurumlara daha az imkânları olan yerlerden değişim programlarının tertip edilmesi -tarafımızdan böyle bir destekleme yapılabilir- ve aynı zamanda da yurt dışıyla, dünyada bu konuda iyi olan birtakım yerlerle bir anlaşma, destek programı yapacak şekilde devletimiz öncülük edebilir diye düşündüm. Bu Erasmus programlarını ve yurt dışından destek alma işini şu anda AB Eğitim ve Gençlik Programı Merkezi Başkanlığı yürütüyor. Bunun sayılarının artırılması konusunda biz yasal talepte bulunabiliriz.

Yurt dışına gidenler en çok sigorta sorunu yaşıyorlar. Bu engelli bireyler ne yaşıyor diye baktım. Sokakta yaşamanın ne kadar zor olduğu az önce ifade edildi. Seyahat engeli... Seyahatlerde de çok ciddi sıkıntılar var. Gerek gezi programları için gerekse eğitim amaçlı gidenler için seyahatlerdeki hem ulaşım imkânlarının kolaylaştırılması...

Bir de en büyük karşılaştıkları sorun, ek hibe desteğine ihtiyaçları var. Tam bir sağlık sigortası yapılmadan gidiyor. Devlet bunu üstlenebilir diye düşünüyorum. Başka önerileriniz varsa yurt dışıyla ilgili ve diğer bu değişim programlarıyla ilgili, bunları aslında sormak istedim. Bu konuda ne düzeydeyiz? Bizlerden bu konuda, yasal düzenleme anlamında bir talebiniz olur mu?

Hepinize çok çok teşekkür ediyorum. Sağ olun, iyi ki varsınız.