| Komisyon Adı | : | (10 / 184, 185, 281, 403, 585, 604, 734, 914, 915, 917, 920, 921) Esas Numaralı Meclis Araştırması Komisyonu |
| Konu | : | Yüzümle Mutluyum Derneği Yönetim Kurulu Üyesi Zeynep Çakır'ın, hukukçu ve Treacher Collins Sendromu hastası olarak gözlemleri, karşılaştıkları sorunlar ve çözüm önerileri hakkında sunumu |
| Dönemi | : | 27 |
| Yasama Yılı | : | 2 |
| Tarih | : | 10 .07.2019 |
SEMRA GÜZEL (Diyarbakır) - Öncelikle dernek temsilcilerinin hepsine çok teşekkür ediyorum sunumlarından dolayı. Komisyon Başkanımız bazı konuları not düştü sanırım, Albinizm Derneğiyle ilgili özellikle, teleskopik gözlük ve güneş gözlüğünün SGK kapsamına alınması.
Bir de fenilketonüri için bir önerim olacak, şimdi arkadaşımız bahsetti, Deniz Hanımdı sanırım, gıdayla ilgili yaşadıkları problemlerden bahsetti. Ücretlerde olan yüksek maliyetten kaynaklı kimi hasta yakınlarının bunu karşılayamadığı... Bir de ben şöyle bir sıkıntı olduğunu da düşünüyorum: Evet, maddi olarak sıkıntı yaşıyorlar ve bazı yerlerde özellikle diyelim ki ücra bir şehrin ücra bir köşesinde, köyünde, o gıdalar olmuyor yani hani bırakalım ücret sıkıntısını o gıdalara ulaşmakta sıkıntı yaşıyorlar. Bunun için acaba beslenmeyle ilgili raporlar düzenlenirse yani bu hastalar için beslenme raporları düzenlenirse ve bunlar SGK kapsamına alınırsa yani karşılamanın direkt SGK tarafından bu beslenmeyle ilgili sıkıntıların direkt SGK kapsamına alınıp karşılanması belki hem maliyet açısından bu hastaların yaşadığı sıkıntıları giderir hem de olmayan kimi yerlerde bu hastaların ulaşımı açısından da bu sıkıntı giderilmiş olur diye düşünüyorum.
Teşekkür ediyorum.