| Komisyon Adı | : | (10 / 184, 185, 281, 403, 585, 604, 734, 914, 915, 917, 920, 921) Esas Numaralı Meclis Araştırması Komisyonu |
| Konu | : | Tıbbi Genetik Derneği Yönetim Kurulu Üyesi Uzm. Dr. Taha Bahsi'nin, Türkiye?de genetik testi yaptırma imkânları ve kişisel verilerin korunması gerekliliği hakkında sunumu |
| Dönemi | : | 27 |
| Yasama Yılı | : | 2 |
| Tarih | : | 10 .07.2019 |
ARİFE POLAT DÜZGÜN (Ankara) - Ben de konuşmaları için bütün dernek katılımcılarına teşekkür ediyorum. Uzun süredir bu komisyonun toplantılarını yapıyoruz, hep gördüğümüz, TÜİK'in verilerine göre yüzde 25 akraba evliliği var ve nadir hastalıkların sebebi bu. Bu durumda bize aslında evlilik öncesi bir politika lazım, öncelikle evlilik öncesi politikayı oluşturmamız lazım. Bu nedenle de Tıbbi Genetik Derneğinden -120 kadar uzmanımız var dediniz- belki evlilik öncesi bu uzmanlarımızdan, akraba evliliği yapmak isteyenlere bu genetik danışmanlığı alma zorunluluğunu getirmemiz lazım ve bu zorunluluğu bilerek hayatlarını da ona göre devam ettirmeleri lazım. Evliliği çocuk sahibi olmak için yapacaklarsa bu riskleri baştan bilmeleri lazım. Bakanımızın da uzun emekleri olduğunu biliyorum, SMA özellikle ödeme kapsamında olduğu için... Biz bunu yasa olarak çıkarttık ama öğrendiğimize göre hâlâ ödeme kapsamına alınmamış, prenatal genetik testler yapılamıyor diye hocam bilgi verdi. Sağlık Bakanlığı yetkilileri yok ama öncelikle onlardan bir bilgi istememiz lazım, bunu niye yapmamışlar, niye ödeme kapsamında değil?
BAŞKAN - İsteyeceğiz zaten.
ARİFE POLAT DÜZGÜN (Ankara) - Bir de genetik politikamız olarak... Dediniz ya: "Kan akışı oluyor." Bugün sabah ben bire bir örneğini yaşadım, bir akciğer hipoplazisi tanısı alıp Hacettepeden kan örneklerinin Amerika'ya gittiğini söylediler bana. Şimdi dediniz ya, bunların hepsi ülkemizde yapılabiliyor. Bu kan akışlarını kontrol etmemiz lazım ve biz gereksiz ödemeler yapıyoruz belki de yurt dışına. Kendi ülkemizde yapılabilecek işlemlerin bu ülkeden çıkmaması lazım. O yüzden tekrar bir değerlendirme yapmanızı istiyorum hocam.