ARİFE POLAT DÜZGÜN (Ankara) - Nadir hastalıklarla ilgili genetik danışmanlığın raporun içinde olması gerekmez mi? Bu insanlara sağlık raporu verirken, engelli olduğunu ispatlarken, her türlü sosyal imkândan yararlanmasını söylerken bir bilgilendirme de yapmamız gerekmez mi? Bir genetik danışmanlık raporunun da onun içinde olması gerekmez mi diye sormak istiyorum.

Bir de genetik danışmanlık yasal olarak kimlerde zorunlu olmalıdır?

TIBBİ GENETİK DERNEĞİ YÖNETİM KURULU ÜYESİ PROF. DR. MEHMET ALİ ERGÜN - Yani şimdi genetik hasta olarak diyorsunuz?

ARİFE POLAT DÜZGÜN (Ankara) - Hasta, örneğin, ailede engelli var, hastalığı biliyorsunuz, bunun genetik geçişli olduğunu biliyorsunuz ama yasa olarak hiçbir yaptırımımız yok. Örneğin, engelli birey de yeniden çocuk sahibi olmak isteyebilir, evlenmek isteyebilir, bunlara bir zorunluluk getirilir mi? Nasıl davranmak gerekir?

TIBBİ GENETİK DERNEĞİ YÖNETİM KURULU ÜYESİ PROF. DR. MEHMET ALİ ERGÜN - Yasal zorunluluk herhâlde olmaz Sayın Milletvekilim ama... Yani en önemli şeyi siz iyi niyetle... Mesela sermayeyle ilgili bir ödeme çıkarıldı, bunun karşılığında insanlar 2'nci çocuğunu doğurdu ki bunun tedavisi var diye yani böyle yanılsamalar da toplumda ortaya çıkabiliyor. Yani sonuçta bunun tedavisi var diye insanlar hiçbir platelet tanı bile yaptırmadılar.

Genetik danışmanın bence dediğiniz koşullarda her hastaya zorunlu olması lazım. Biz zaten bize uğrayan bütün hastalara diyoruz . Ama sizin dediğiniz gibi, rapor alan engelli hastalar bize uğramıyor.

ARİFE POLAT DÜZGÜN (Ankara) - Çünkü farkındalık yaratmak istiyoruz ya... Farkındalık yaratacaksak önce kendi ailemizden, engelli olduğunu bilen ailelerden başlamamız lazım ki bu bir zorunluluk hâline getirilsin. O raporların içinde "Genetik danışmanlık alınmıştır." gibi bir ibare olabilir belki.

TIBBİ GENETİK DERNEĞİ YÖNETİM KURULU ÜYESİ PROF. DR. MEHMET ALİ ERGÜN - Yani bu örnek teşkil edecek mi bilmiyorum ama. Yani meme kanseri üzerine çalışıyoruz, mesela, Angelina Jolie'nin dünyadaki etkisi yani Türkiye'de okuma yazma bilmeyen hanımlar bile onu duymuş, geliyorlar size. Yani bunda bir farkındalık... Bilmiyorum, medya ayağı mı olması gerekiyor. Hoş, ünlüler de buna çok destek olmaya çalışıyorlar ama o farkındalık ne yazık ki... Belki çeşitli kanserlerde oldu ama nadir hastalıkta belki farkındalık oluşturacak böyle bir medya gücü ihtiyacı var diye düşünüyorum. Özellikle bu engelli raporları bize gelmiyor. Mesela, orada o devlet hastanesi ayağını biliyor, ben de üniversiteyi biliyorum.

ARİFE POLAT DÜZGÜN (Ankara) - Yani gelmesi...

BAŞKAN - Artık o tartışılır.

ARİFE POLAT DÜZGÜN (Ankara) - Çünkü yüzde 25 akraba evliliğine bağlı diyoruz nadir hastalıklar ve engelli bireylerin de çoğunda nadir hastalıklar olduğuna göre bunların farkındalık oluşturulabilmesi için... Hani aile bir gidip genetik danışmanlık alsa ailecek, hep birlikte ya da öncesinde bir psikolog görüşü alınıp... Yani bunun devamı nasıl olabilir? Çünkü biz sahada çok görüyoruz, örneğin, 2'nci çocuğumda olur mu, 3'üncü çocuğumda olur mu diye düşünün aileler var, kardeşler var, "Ben evlensem bende olur mu?" diye... Hâlâ bilgi eksikliğini görüyoruz. O yüzden genetik danışmanlık almaları sanki farkındalık için daha doğru olacak gibi geliyor.