Birkaç cümle de konuyla ilgili ben konuşmak istiyorum. Şimdi, tabii ki bu Komisyonun amacı nadir hastalıklarla ilgili bir durum tespiti yapmak. Giriş bölümünde söylediğiniz gibi, bina yapacaksak zemin etüdünü doğru yapmamız lazım. Bugüne kadar Türkiye'de bu konuyla ilgili pek çok hizmet verildi, veriliyor, verilmeye de devam edecek ama neler noksan, neler daha iyi yapılabilir, daha geliştirilebilir, bunların çalışmasını yapalım diye Meclis Genel Kurulu böyle bir görevi bize verdi. Biz de süremiz içerisinde -ki yetmedi süre, bugün uzatma da aldık- verimli bir çalışma yapmak istiyoruz. Bunun belli komponentleri var. Bir, önleme kısmı var, bütün hastalıklar için geçerli, tıbbın genel kuralı. Bir önleyici hekimlik kısmı var, önleme kısmı. Nadir hastalıkların yüzde 85'i genetik zemine dayanıyor, bu bilgiler böyle. O zaman biz genetik bilgilendirme... İmkân varsa, hastalıklarda genetik tarama yaparak kişileri en azından bu konuda bilgilendirmek en önemli husus. Alacağı kararı elbette kişi özgürce verecek ama bu karardan sonra çocuk sahibi olma durumunda, kararında olduğunda onlara genetik destek vermek, tüp bebek desteği gibi destekler vermek noktasında neler yapılabilir? Bu konuda kanuni çalışma da yapıldı. En son 2018 Aralık ayındaydı tarihi yanlış hatırlamıyorsam, bir kanun geçirdik. Bu kanunda genetik destek verilmesi görevi verildi yürütmeye.

İkincisi, tabii ki tedavi kısmı. Tedavi çok yönlü. Bir, hastaya dönük tedavimiz, ilaç temini. İlaçlar, nadir hastalık olduğu için yetim ilaçlar. Bunlar sorunlu ilaçlar, gerçekten pahalı ilaçlar. Jenerik ilaç üretmek kolay bir şey değil büyük maliyetler oluşuyor. Tabii ki ruhsatlandırma... Zorlayamıyorsunuz. Bizim ülkemizde ruhsat almasını isteriz, o kanun çalışmamızda bu konuya da değinildi. İki yıllık süre içerisinde ruhsat müracaatını onlara özendirmek, teşvik etmek veyahut da zorlamak gibi bir çalışma alanı da açıldı.

Üçüncüsü: Bu hastaların bakımı ve tedavisinde aile etkileniyor. Adanmış hayat, ömür durumuyla karşı karşıya kalıyoruz. O ailenin desteklenmesi, o yardımcı olan ve bakımını üstlenmiş olan insanların da hem psikolojik olarak hem madden hem manen desteklenmesi önümüze çıkıyor.

Üçüncüsü: Mesela bugünkü çalışmamızın bir kısmı İŞKUR'la ilgiliydi. Niçin? Çünkü bu insanlar bir şekilde rahatsızlıklarının etkisiyle engelli olabiliyorlar. Tabii ki onların hayata kazanılması lazım. Yani çok geniş bir alana doğru çıktık. Siz burada hazır hukukçuları yakalamışken -ben meselenin tümünü burada konuşmayacağım- sizleri burada bulmuşken, bu genetik tarama veyahut da en azından genetik bilgi edinme ve bilgi verme aşamasında hukuki bir mâni var mı? Kişiler evlenmeye karar vermişler. Diyelim ki SMA hastası üzerinden konuşalım. SMA'da iki taraf taşıyıcıysa çocuğum SMA'lı olarak doğma ihtimalî yüksek, yüzde 25-50 gibi bir orana çıkabiliyor. Biri taşıyıcı diğeri değilse böyle bir risk yok, bilgilerimiz böyle. Diyelim ki bu taranabiliyor artık. Bugün dünya üzerinde bu bilgiye gelindi. Biz de Sağlık Bakanlığımız zamanında Türkiye'de bunun üretilmesi için adım atılmıştı. Şu anda üretilme aşamasında bu test, ithal de edilebilir, bunun maliyeti çok düşük, bizim için tedaviden çok çok düşük ve aileler açısından da çok sağlıklı bir durum. Bu teste bunları tabi tutmada hukuki bir mâni var mı? Ben bunu bu şekilde sorayım veyahut da rıza mı gerekir, yoksa rutin testler arasına alıp genetik tarama, genetik enformasyon, bilgilendirme yapılabilir mi?

İSMAİL GÜNEŞ (Uşak) - Bir de bunların evlenmesi. Mesela "Evlenmek istiyoruz." deseler kanunla...

BAŞKAN - Evlenmeyin diyemeyiz. Benim şu andaki bilgim öyle. Karar onlarındır ama evlendiklerinde çocuk sahibi olmaları durumunda onlara destek verme görevini, sorumluluğunu üstleniriz gibi geliyor bana.