BAŞKAN - Değerli üyelerimizin bilgisine sunmak istediğim diğer bir husus ise Komisyonumuzun çalışmalarına ilişkin. Bildiğiniz gibi, Komisyonumuzun çalışmalarına başladığı 8 Mayıs 2019 tarihinden itibaren 22/05/2019, 29/05/2019, 12/06/2019, 26/06/2019, 10/07/2019 tarihlerinde olmak üzere toplamda 5 toplantı gerçekleştirmiştir. Bu toplantılarla ilgili kamu kurum ve kuruluşları, STK temsilcileri, bilim insanları, hasta ve hasta yakınları davet edilerek Komisyonun görev alanıyla ilgili tespit, öneri, görüş ve talepleri dinlenmiştir. Toplantılarda dile getirilen söz konusu tespit, öneri, görüş ve taleplere ilişkin olarak Komisyon uzmanlarımız tarafından hazırlanan bilgi notu toplantımız esnasında değerli üyelerimize dağıtılacaktır.

Değerli üyelerimiz, böylelikle "Başkanlık Sunuşları" kısmını tamamlamış bulunuyoruz.

Şimdi, bugünkü gündemimizin "Sunumlar" kısmına geçiyoruz.

Bu kısımda Aile, Çalışma ve Sosyal Hizmetler Bakanlığı Çalışma Genel Müdürlüğü, Türkiye İş Kurumu Genel Müdürlüğü, TRT Genel Müdürlüğü, Ankara Barosu Sağlık Hukuku Kurulu, Cri Du Chat Sendromu Derneği...

Eskişehir miydi? Yani bu nadir hastalıkların sayısı o kadar çok ki isimlerini bile takip etmek zor.

Ve Türkiye Spina Bifida Derneği temsilcilerinin sunumları ile Acıbadem Üniversitesi Tıbbi Genetik Ana Bilim Dalı Öğretim Üyesi Profesör Doktor Uğur Özbek'in sunumunu dinleyeceğiz.

Sunumlarını yapmak üzere söz alan değerli katılımcıların öncelikle kendilerini Komisyonumuza kısaca tanıtmalarını ve sunumlarını mümkünse yarım saati geçmeyecek şekilde yapmalarını istiyoruz. Her bir sunumun ardında ise soru-cevap işlemi kapsamında Komisyon üyesi arkadaşlarıma söz vermek istiyorum.