HÜSEYİN AVNİ AKSOY (Karabük) - Şöyle de söylemiştim, daha önce tutanaklarda var, milletvekili olarak belki de yaptığımız en hayırlı iş bu olacaktır. Bu süresi biter, bu devre oluruz, sonra oluruz filan gittiğimiz zaman "Ne yaptınız?" deyince bu engellilerin başta otizmli ve Down sendromu olmak üzere bunlara yapılabilecek en ufak bir katkımız olsa çok bahtiyar olacağız yani en büyük mutluluk bu.

Şu anda gerek Nüvit Bey'in, gerek Canan Hanım'ın ve Defne Hanım'ın söylediklerinden şöyle bir şey çıkıyor, esas bu konu için söz aldım. Şimdi, çok iyi bir hazırlık yapmış, tebrik ederim Nüvit Beyleri ancak bir, devlet ayağı var; iki, yerel yönetimler ayağı var; üç, özel sektör ayağı var. Şimdi, Canan Hanım, çok yüksek para harcadı, hakikaten çok yüksek paralar harcıyor devletimiz 6.500-7 bin lira, doğru adreslere tam gitmediğinden; Defne Hanım para sebebiyle devletin geri davalar açtığından bahsetti, bir karmaşa var. Bizim esas bunu engelleyecek, hakikaten hak eden kurumlar, yani sizin şöyle bir şeyiniz var Canan Hanım, özel hizmet satın almak. Ama özel hizmeti verecek kurum otizme, Down sendromuna yeterlilikte mi? Buna yeterli kurumlardan özel hizmet. Biz esas nerede aksıyorsa bununla ilgili kanun teklifi hazırlayarak bunları düzenlemek için buradayız. Elbette sorumluluğumuzun bilincindeyiz, bütün milletvekili arkadaşlarımın da bu bilinçte olduğunu ben biliyorum ama tabii ki en öncelik engelli çocuklar, otizm, Down sendromu, serebral palsi. Bir çocuk hastalıkları uzmanı olarak bunların diğer nerogelişimsel bozukluklar hakikaten çocukluk dönemi ayrı bir zorluk, ergenlik, adölesan dönemi dediğimiz ayrı bir zorluk, yetişkin dönemi ayrı bir zorluk. Biz bu üç kategoriyi de okulda okuduğu dönem, daha önceki dönem 6 yaş altı ve kendi başına kaldığı dönem olarak düşünmemiz lazım. Sayın Başkan da bu koordinasyonda kendinin de evladı şey olduğu için de biraz daha hassas. Bu yüzden, aslında inanın, emin olun, çok titiz bir çalışma yürütülüyor. Türkiye'miz için inşallah Komisyondan ve böyle ailelere ve diğer... Çünkü 59 doğumda 1, yarın sabah kimin çocuğuna, kime geleceğini bilmiyoruz. Çünkü en önemli şey sebebinin bilinmemesi, neden bu hastalıklar oluyor. Gene Down sendromu 700'de 1, trizomi 21 ana teması ama neden trizomi 21 oluyor -bir doktor olarak- tam sebepleri belli değil. Sosyal olarak en ciddi problemlerden biri. Eğer bu hızla giderse toplumun en az yarısı bu problemle baş başa kalacak. Sosyal devlet olmanın amacı bizim bunlara tedbir almamız ama devlet olarak, kamu olarak ama yerel yönetimler olarak ama özel sektör olarak. Üçlü sacayağı olarak sizlerin de önerileriyle -Nüvit Bey ciddi öneriler sundu, teşekkür ediyorum ben buradan- her kurumdan biz önerileri alacağız, aksayan yerleri önereceğiz, baş başa verip işi çözmeye çalışacağız.

Ben teşekkür ediyorum sunumları yapanlara da.

BAŞKAN - Teşekkür ediyoruz.

Arkadaşlar, milletvekillerimiz ne gerekiyorsa yapıyorlar. Yani Komisyonumuz şu anda çok başarılıdır. Bizim devamlı irtibatımız var arkadaşlarımızla ortak zaten bir "Whats App" grubumuz da var. Fazla istismar etmenin de bir manası yok.

Çok teşekkür ediyorum.

Öncelikle Türkiye Otizm Meclisine çok teşekkür ediyorum, çok derli toplu bir rapor hazırlamışsınız, bundan çok faydalanacağız. Emeği geçen herkese teşekkür ediyorum.

Şimdi, sıra Aylin Hanım'da. Buyurun.

AYLİN CESUR (Isparta) - Değerli Başkan, değerli Komisyon üyeleri, Türkiye Otizm Meclisinin, Otizm Vakfının, Asperger Sendromu ve Otizmle Hayat Derneğinin değerli temsilcileri; hepiniz hoş geldiniz.

Çok teşekkürler değerli sunumlarınız için. Çok faydalanacağımız bir sunum az önce izledik. Ne kadar detaylı, kapsamlı olduğunu görüyorum. Vakit kısıtlığı nedeniyle sizi kısıtlamak zorunda kaldığımız için de ben de üzüntülerimi ifade ederim.

Emin olunuz, burada, Komisyonumuzun Değerli Başkanımız, Başkan Yardımcımız ve milletvekillerimizle beraber ilk kuruluşundan itibaren çok ciddi emek verilen bir Komisyondur. Bu Komisyonun eğer hani kafalarda -"Halk adına" dendi az önce- birtakım şüpheleriniz var ise bilgilendirmek de bizim sizi görevimiz. Sizleri tatmin edemezsek... Buraya sizi davet etme nedenimiz, sizlerden faydalanmak içindir. Biz yasamayız. Sizlerin yaptığı işin uzmanlıklarının ve ne kadar profesyonelce, ne kadar emek verdiğinizin farkındayız. Elbette ki konunun aramızda kendince, benim gibi tıp doktoru olup biraz konuya daha ilgili olan veya ailesinde bu hastalıklardan muzdarip olduğu için belki uzun yıllardır içinde olan değerli arkadaşlarımız olmakla beraber sizlerin uzmanlık alanlarınıza ve sizin verdiğiniz bu emeklere yetişme imkânımız bizim yok. Ancak sizlerin çalışmalarını çok ciddi bir titizlikle, Sayın Başkanımızın ve Değerli Komisyon üyelerimizin beraberce aldığımız kararla uzman arkadaşlarımız, bakanlıklardan ilgili uzmanlar dâhil olmak üzere çok ciddi bir şekilde değerlendiriliyor ve onların sonucunda, umarım, önce sizleri daha sonra toplumu ve tabii ki bizleri, kamu vicdanında ve aslında görev anlamında tatmin edecek sonuca ulaşacağız.

Biz burada tabii ki motivasyonumuzu artırmazsak birbirimizin bundan sonraki süreçte ne kadar gönüllü insanlar olarak, bir araya gelmiş bu masanın etrafındaki insanlar olarak işimizi de daha iyi yapma imkânımız kalmaz. Sıkıntı yaşayan insanların duygularını ifade etme biçimleri farklı olabiliyor. O yüzden, elbette darılmıyoruz, kırılmıyoruz, incinmiyoruz. Ancak eğer bir endişe ve içinizde bir evham var ise bu konuda bilginiz olsun isterim.

12 arkadaşım var. Her birimizin gayet çok ciddi kendi siyasi partilerinde veya Mecliste aldığı sorumluluklar gereği görevleri var. Ama hepimiz kendi görevlerimizi bir tarafa atıp 5 tane partinin bir arada kurabildiği bir Komisyondur bu. Gönüllülük esası vardır. Burada hiç kimse bizi görevlendirmedi. Türkiye Büyük Millet Meclisi Başkanlığından ya da başka bir yerden talimatla buraya gelmiyoruz. Tamamen, buradaki herkes kendi arzusuyla, isteğiyle ve kendi dinamikleri açısından da yapabilecekleri veya yapmış oldukları katkılarla buraya geldiler. O yüzden, 12 arkadaşımdan kim kaç kere katılmışın emin olun ki Komisyon Başkanlığı ve Meclis dinamikleri açısından takibi -varsa eğer sıkıntı- yapılıyordu ve gereği de bu kadar büyük bir yüce Meclisin çatısı altında bizlere uygun kurumlar tarafından yapılacaktır.

Halk nazarında bunun karşılık bulup bulmaması bizim bakımımızdan aslında çok da önemli değil. Biz vicdanen ve görev olarak bu işi yapıyoruz. Halkımızın ve o halkın içerisinde yaşayan bu hastalıklardan muzdarip olan bireylerin mutlu olması için, onlar bu işlerden sizler gibi değerli insanların yaptığı katkılar havada kalmasın ve yasama olarak bizler, devlet olarak aslında, devleti yönetenlerle beraber neleri yapalım ki sizlerin işini kolaylaştıralım diye buradayız. O yüzden, bizim kendi hayatlarımızdan, kendi mesailerimizden, size ayrılmış herhangi bir saniye için elbette teşekkür beklemiyoruz, dediğim gibi gönüllülük esastır, gönüllü işler de teşekkür beklenerek yapılmaz. Bundan dolayı bir teşekkür beklememekle beraber motivasyonumuzun da kırılmaması bakımından, emin olmanız bakımından bu açıklamaları yapmaya kendimi zorunlu hissettim.

Şimdi konumuza gelecek olursak...

ANADOLU OTİZM EĞİTİM VE MÜCADELE GEYDİRİCİ VAKFI BAŞKANI NÜVİT UYAR - Sayın Vekilim, ben size bir katkı vermek istiyorum bu konuyla ilgili.

AYLİN CESUR (Isparta) - Müsaade ederseniz tamamlayayım. Sayın Başkan daha sonra size söz verebilecektir uygun görürlerse.

Değerli arkadaşlarım, biz burada bir sivil toplum örgütünün toplantısında falan değiliz. Biz burada yasamanın içinde bulunan bir toplantıya sizleri bize nasıl katkı sağlarsınız diye davet etmiş bulunuyoruz. Benim anladığım bu. Sayın Başkanımız da ifade edecektir.

BAŞKAN - Komisyonun amacı bu.

AYLİN CESUR (Isparta) - Ve çok da değerli katkılarınızdan dolayı özellikle sizlerin, senelerdir buraya davet edilen sivil toplum örgütleri gerçekten de kendilerini ispat etmiş gerek kamu nazarında gerekse işin uzmanları tarafından sorgulanmaya herhangi bir şekilde ihtiyacı olmayan kurumlar ki 3 tanesinden 2 tanesini ilk toplantıda ben önermiştim Sayın Komisyon üyelerimize. Beni daha önce ziyaret etmiştiniz, çok değerli bilgileri aldıktan sonra içinde 102 tane sivil toplum örgütünü barındıran ve bu kadar profesyonel işler yapan arkadaşlarımızdan yararlanmak için çağırdık. Siz de değerli katkılarınızı bize verdiniz. Ben bu çalışmalar için hepinize Türkiye Cumhuriyeti devletinin Büyük Millet Meclisinin bir milletvekili olarak teşekkür ediyorum.

Biz bunu oy kaygısıyla yapmıyoruz. İşi siyasi platforma çevirmemekte fayda görüyorum. Tekrar bunun altını çizmek istiyorum.

Şimdi, işin özüne dönecek olursak, Sayın Başkanımız söyledi, ben de bugün Genel İdare Kurulu toplantısı nedeniyle muhtemelen aranızda olamayacağım için buradaki milletvekili arkadaşlarımızı ve sizi de bir konuda bilgilendirmek istiyorum.

Dünya Otizm Organizasyonu diye buradaki arkadaşların bir kısmının muhtemelen farkında oldukları bir organizasyon var. Bu International Industrial And Environmental Toxicology Congress yapılıyor Antalya'da.

BAŞKAN - Ne zaman?

AYLİN CESUR (Isparta) - 26-29 Ekim 2019'da Antalya'da yapılıyor.

Bu Dünya Otizm Organizasyonunun Başkanı olan Sayın Paul Shatock bir mektup yazarak Türkiye Autism Medical Institute (Türkiye Otizm Medikal Enstitüsü)'ne... 2015 yılında kurulan bir enstitüdür. Bunun Başkanı da İzmir'den Prof. Dr. Cem Kınacı. Muhtemelen sizlerin iletişimde olduğu bir hocamız olsa gerek diye düşünüyorum. Bizimle iletişime geçti kendisi. Az önce bahsettiğim kongrede ayın 28'inde dünyanın ünlü, saygın otizm konusundaki önemli kişileri bir gününü bir panele ayırmış ve ayın 28'inde sabahtan akşama kadar sürecek olan bu panelde... Konuşmacı listesi dâhil panel programı benim elimde var.

Burada eğer uygun görülürse, Komisyon üyelerimize ve tabii ki katılmak isteyen sizlere de duyuru yapmış olayım. Oraya davet ederler. Bu panelin içerisinde eğer uygun görülürse ve daha da geç kalmazsak, hatta açılış konuşması olarak bizim yasama organından bir üyemizin de -sizin veya uygun göreceğiniz birisinin- katkı sağlayabileceği, panelist de olabileceğini ayrıca söylediler.

Ayın 28'inde Antalya'da Venezia Palace Otelde, merkezde, 26-29 Ekim tarihli bir Industrial Toxicology Association diye bir şey ama onun bir günü buraya ayrılmış ve dünyanın ünlü otizm uzmanları, dernekleri orada olacaklar. Ben de bunu buradan duyurmuş olayım.

Tüm çalışmalar için ve katkılarınız için sizlere teşekkür ederiz.

Bir küçük dipnot daha geçmek istiyorum. Bu komisyonların çalışma süreleri çok kısıtlı malum. Sayın Başkanım ondan dolayı daha başka şeyler de konuşulabilsin diye sizi kesmek zorunda kaldı.

Bizden yararlanmanız gerekiyor. Yani yasamayız, elbette özel sektörün, elbette sivil toplum örgütlerinin, elbette tüm toplumumuzun hep beraber, bilim adamlarının, akademisyenlerin, herkesin birlikte kucaklayacağı bir konu bu. Bu, bizim beraber yaramız. Birlikte bu akan kanı durdurmak zorundayız. Varsa bir sıkıntı -ben tıp doktoruyum- problemi çözmek zorundayız. Ancak bu problemin çözücüleri, herkes kendi yerlerinde ve uygun şekilde yaparken yasama organından... Elbette ki biz özel sektörü bu işin içine almak, onlardan mümkün olduğu kadar yararlanmak zorundayız çünkü dünyada aslında her işin tümüyle ve daha doğru yapılabilmesi gerçekten maddi kaynaklarla oluyor ve tüm toplumun kucaklamasıyla oluyor. Ama şu anda yasama organı olarak ve bu Komisyonun süresi boyunca gerek özel sektörün gerek diğer sektörlerin tümünün daha çok işleyebilmesi, daha iyi işleyebilmesi anlamında kanun değişikliklerine, yasa değişikliklerine ihtiyaç var ve bu Komisyonun asıl kuruluş amacı bu. Diğerlerini, çalışma mekanizmalarını elbette düzeltmek için birtakım tavsiyelerde bulunmak, onları bu işin içine sokmak ve onlarla ilgili yasalar oluşturmak da bizim görevimiz ama mevcut, eksik yasaları ve sizlerin şikâyet ettiği, daha iyiye gitsin diye az önce alt alta sonuç bildirgenizde söylediğiniz şeylerin olabilirliği için mevcut yasalarımızı değiştirmek yönünde bu Komisyondan faydalanınız efendim.

Teşekkür ederim.