İSMAİL GÜNEŞ (Uşak) - Başkanım, teşekkür ederim.

Ben İbrahim Hocamıza da çok teşekkür ederim bu sunumu için.

Tabii, bu hastalıkların ulusal boyutunu, bir de uluslararası boyutunu ve buradaki çalışmaları bize teferruatlı bir şekilde anlattı. Tabii, Türkiye'de yapılması gerekenlerle ilgili işte, bu hastaların ne yapacağı, kayıt sistemini, Sağlık Bakanlığının ne yapması gerektiğini anlattı. Bir de tabii burada en büyük problem teşhisin geç olması. Orada sizlerin de ifade ettiği gibi, teşhis konuluncaya kadar beş ila otuz yıl arasında bir süre geçiyor. Yani hasta "Ben nadir hastalığa yakalandım." diye size gelmiyor veya bununla ilgili "Nadir hastalıkların merkezi şurası." diye bir merkeze gitmiyor. Bu konuda tabii ki sağlık çalışanlarımız bunları çok nadir gördükleri için, tecrübeleri çok az olduğu için teşhis koymakta sıkıntı çekiyorlar. Mesela siz İzmir'desiniz, benim kendi ilim de Uşak; diyelim ki Uşak'taki hekimlere nadir görülen hastalıklarla ilgili slaytlar hazırlanıp -yani görsel olarak insan görünce biraz daha aklında kalıyor, Çin atasözü var "Okudum, unuttum; gördüm, hatırladım; yaptım, öğrendim." diye- bunlarla ilgili bir çalışma yapılamaz mı? Ben bu soruyu yöneltmek istiyorum.

Teşekkür ederim.