KOMİSYON KONUŞMASI

ARİFE POLAT DÜZGÜN (Ankara) - Hocam, ben de çok teşekkür ederim konuşmalarınız için.

Şimdi, tabii, Komisyon olarak bu konuları dinledik ve en büyük sorunumuzun aile, akraba evliliğinin çok fazla olduğunu söyledik. Hep bunu yeniden gündeme getiriyoruz kayıtlarımıza girsin diye. Sizin de görüşünüzü almak istiyoruz, ülkemizde yüzde 25 üzerinde akraba evliliğini düşünürsek acaba evlilik öncesi genetik danışmanlığını şart hâline getirebilir miyiz?

İNTERGEN GENETİK MERKEZİ TEMSİLCİSİ DOÇ. DR. GÜLAY CEYLANER - Çok mantıklı...

ARİFE POLAT DÜZGÜN (Ankara) - Sağlık politikalarını gündeme getireceğimiz için bir politik...

İNTERGEN GENETİK MERKEZİ TEMSİLCİSİ DOÇ. DR. GÜLAY CEYLANER - Kesinlikle. Yani hazır talasemi için de kan alınıyor, bu insanlar bir kere doktora gidiyorlar, gerçekten çok iyi bir fikir. Yalnız bunu yaparken bu danışmanlığı alacakları kişinin eğitime çok dikkat etmemiz lazım. Ben hastaya, geldiğinde soruyorum "Eşinizle akrabalığınız var mı?" "Yok." diyor. Bu "Yok." diyenleri iyice irdelediğimizde kadın tarafından, teyze çocukları, kendini akraba saymayanları mı dersiniz, 3'üncü, 4'üncü kuşağı saymayanları mı dersiniz yani bu soruyu soracak olan kişi... Ben tıp öğrencilerine de bunu çok vurguluyorum: Akrabayı biz şöyle sayıyoruz: "Akraba mısınız?" "Değiliz." "Uzaktan da mı yok?" "Aynı köylü müsünüz?" 300 hanenin altındaki köylerdeki evlilikleri akraba sayarız, hemen bir soru işareti koyarız akraba diye. Nitekim de haklı olduğumuzu gösteren veri, bunlara genetik test yaptığımızda aynı mutasyonu taşıdığını görüyoruz, biz genetikte bunu ispatlıyoruz, "Siz aslında akrabasınız." diye. Öyle olduğu için bence bu danışmanlık çok işe yarayacaktır. Fakat buradaki sıkıntı şu sizin dediğinizde, zaten evlenmek için gelmiş onlar yani akrabaysa da evlenecek. Bana nitekim yaşlı bir teyze getirmişti Zekai Tahir'de, tam da Samanpazarı ya, "Eğer sen evlenmelerine izin verirsen çeyiz almaya götüreceğim." dedi, gençleri getirmiş, bana onu sordu, zaten getirmiş o, evlenecek, yapacak bir şey yok. Bunlarla ilgili tarama yapabilir miyiz? Evet. Çok geniş gen taramalarını, akraba evliğiyle alakalı genlerin taramalarını kurgulayabiliriz, yapabiliriz bunu ülkemizde ve emin olun, çıkacak hastalıklara ödediğimiz paradan da daha ucuza gelir.

ARİFE POLAT DÜZGÜN (Ankara) - Hocam, bu nedenle özellikle söylemek istiyorum: Hani biz evlilik öncesi yapıp en azından sağlıklı bireyler olup olmayacağını belirlersek çocukları olup olmamasına kendileri karar verebilirler ve doğum öncesi de bunu daha yakın takip ederler, böyle bir riski bildikleri için.

İNTERGEN GENETİK MERKEZİ TEMSİLCİSİ DOÇ. DR. GÜLAY CEYLANER - Evet. Yani bunu bildirmek görevimiz. Evlenecekler, önemli... Ama ben ilkokulda bile hani ilkokullara verdiğimiz eğitim müfredatına bile bunların eklenmesini tavsiye ediyorum. Yani kız çocuklarının okuması o kadar önemli ki hani bu eğitimlerin çok daha erken yaşlarda verilmesi... Oraya geldiğinde son noktaya geldi ardık, evlenecek bunlar. Ve ben hiç kızmıyorum akrabasıyla evlenene, zaten köyde yaşıyor, halasının kızı var, bir de teyzesinin kızı var, hani bir de bir iki kuşak daha uzak, kiminle evlenecek o adam? O yüzden hani bunları yargılamak doğru değil. Hatta "Yasaklayalım." diyenler oldu, "Nasıl yasaklayacaksınız?" diyorum, o zaman da şey olacak hani resmî nikah kıyılmayacak.

ARİFE POLAT DÜZGÜN (Ankara) - Benim söylemek istediğim, akraba evliliği oranı yüksek olduğu için hani ülkemizi ön plana çıkartabilir miyiz genetik danışmanlık olarak? Yoksa akraba evliliği yapmayıp da sakat çocuk sahibi olabilir insanlar da.

İNTERGEN GENETİK MERKEZİ TEMSİLCİSİ DOÇ. DR. GÜLAY CEYLANER - Tabii ki.

ARİFE POLAT DÜZGÜN (Ankara) - O yüzden hani bunu farkındalık yaratmak için söylüyorum. Hani ekonomik olarak mali yönden büyük bir külfet midir herkese genetik danışmanlık vermek?

İNTERGEN GENETİK MERKEZİ TEMSİLCİSİ DOÇ. DR. GÜLAY CEYLANER - Hiç değildir bence. Ben eğitimin... Hatta biz şu anda merkezde Çukurova Üniversitesiyle birlikte bir genetik danışmanlık master programına hazırlanıyoruz, onu yapacağız. Dünyada da böyle, doktor vermez zaten bu şekilde bir danışmanlığı. Hemşireler, biyologlar, psikologlar, kimlerin katılacağını belirleyeceğiz ve bir ön danışmanlığın verilmesi bence hiç de zor değil, bu planlanabilir, bir proje hâlinde de gerçekleşebilir diye düşünüyorum.

ARİFE POLAT DÜZGÜN (Ankara) - Bir de şimdi ülkemizde oturmuş bir yöntem var, fenilketonüri için topuk kanı alıyoruz, bu aldığımız topuk kanıyla birlikte genetik bir analiz yapılabilir mi?

İNTERGEN GENETİK MERKEZİ TEMSİLCİSİ DOÇ. DR. GÜLAY CEYLANER - Başka hastalıklar için mi?

ARİFE POLAT DÜZGÜN (Ankara) - Evet, başka hastalıklar için.

İNTERGEN GENETİK MERKEZİ TEMSİLCİSİ DOÇ. DR. GÜLAY CEYLANER - Tabii ki, yapılabilir. O da, işte biraz önce söylediğim bu istatistiklerimizle önemli.

Bakın, kiminle başladı bilmiyorum, biyotidinaz başladı, hipotiroidi başladı, yalnız fenilketonüri değil. Birkaç hastalık taranıyor, bence çok güzel. Çünkü bunlar özellikle tedavisi olan hastalıklar. Biyotidinazı taradığınızda, erken tedavi ettiğiniz zaman o çocuk normal oluyor, hipotiroidi, zekâ özürlü olmuyor. Ama mesela kistik fibrozis var şu an ve bence, benim fikrim, çok ciddi bir külfet oldu ülkemize. Çünkü birçoğunda yanlış -yüzde 10'luk, yüzde 5 ila 10 kadarında- sonuç çıkıyor, ter testi yapılması lazım, ülkemizde ter testi için yeterli düzenek yok, onların çoğu panikle bana geliyor, gen testi yaptırmak istiyor, diyorum "Gerek yok, panik olmayın." Ben hastaların çoğunu sakinleştiriyorum. Yani dediğiniz taramaları yapmak lazım ama hangi testleri buna katalım, onu işte bu benim bahsettiğim istatistikleri belirledikten sonra yapmamız lazım. Hepsi yapılabilir ve çok uygun fiyatlara yapılabilir. Ama bu konuda size gelen bir sürü firma olduğunu tahmin ediyorum, geçen gün ben bir tanesiyle görüştüm, 30 tane hastalığın taramasını koymuşlar -SMA da dâhil buna- ama bir öğrendim, "Ya, buradaki mutasyonlar -bakıyorum ben, bütün genleri çalışıyorum- Türkiye'de olmayan..." Evet, bunlar İsrail mutasyonu." dediler. Yahudilerdeki mutasyonlarla bize genetik test yapacaklar. Dedim ki: "Olmaz, bu testin hiçbir anlamı yok." Bir sürü para vereceğiz ve Türkiye'deki rakamı düşüremeyeceğiz bile. O yüzden bizim kendi istatistiklerimizle "Şu hastalık, şu hastalık... Bu hastalıkta Türkiye'de en çok hangi mutasyon var? Şu." Ona yönelik ya da bütün geni dizileyelim, bu şekilde yapabiliriz, kurgulayabiliriz diye düşünüyorum.

ARİFE POLAT DÜZGÜN (Ankara) - Teşekkür ederim.