BAŞKAN - Kayıtla ilgili aşılması gereken daha mesafe var çünkü bu e-nabız daha çok bireyin hizmet almasıyla ilgili alana dönük ama bu bilgilerden bir sonuç çıkarma çalışması için açık değil, bireyin tek tek izin vermesi lazım ki biz o insanların bilgilerin değerlendirebilelim. Aslında e-nabız üzerinde bilmiyorum bu imkân var mı yok mu, nereye geldi o aradan geçen süre içerisinde onu bilmediğim için yine burada soracağım, arkadaşlara da sorup öğrenmemiz lazım bu süre içerisinde. Yani şimdi diyelim ki A hastalığı SMA için biz e-nabız havuzunu eleyip "Şu kadar SMA'lı hastamız var." diyebilme imkânına sahip miyiz, bu konuda çalışma yapan bakanlık veyahut da?

SAĞLIK BAKANLIĞI SAĞLIK HİZMETLERİ GENEL MÜDÜRLÜĞÜ SOSYAL HİZMET UZMANI SERDAR ARSLAN - SMA için net bir şey...

BAŞKAN - Yani bin tane hastalık için.

SAĞLIK BAKANLIĞI SAĞLIK HİZMETLERİ GENEL MÜDÜRLÜĞÜ SOSYAL HİZMET UZMANI SERDAR ARSLAN - SMA'yı belki daha net sayısal verilerle ifade edebiliyoruz çünkü ilaç...

BAŞKAN - Kayıtlı oradan kayıtlı ama e-nabızdan tarayamıyoruz.

SAĞLIK BAKANLIĞI SAĞLIK HİZMETLERİ GENEL MÜDÜRLÜĞÜ SOSYAL HİZMET UZMANI SERDAR ARSLAN - Ama birçok nadir hastalık için şu anki ICD kodlama sistemi zaten buna müsaade etmiyor.

BAŞKAN - Etmiyor çünkü kodlar daha tam çıkmış değil.